A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

terça-feira, 30 de março de 2010

DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO



DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO

Na noite de 1 de Abril o prédio Empire State em NY estará aceso com luzes azuis em conscientização sobre o dia do Autismo em 2 de Abril.

Estão surgindo e repassando a campanha no resto do mundo para que todas as pessoas possam acender uma luz azul em suas casas.Outros prédios por todo o país e o resto do mundo estará acendendo luzes azuis.

Coisas que vc pode fazer para ajudar na conscientização do autismo:

1 - Usar o pin azul com o desenho de uma peça de quebra cabeça durante todo o mês de abril e qdo as pessoas perguntarem vc, vc pode falar sobre o autismo e o pq vc esta vestindo.

2- Mudar as fotos do orkut e perfil no twitter ou facebook com a peça azul do quebra ou com o logo da campanha light it up: Blue e repassar para 10 amigos.

3- Digitar todos os seus emails em AZUL e colocar o logo Light It Up Blue na assinatura durante todo o mês de Abril.

4- No dia 2 de Abril vestir uma peça de roupa azul, camiseta ou calça e pedir pra seus amigos, familiares ou colegas de trabalho pra vestir tbm e tirar fotos e repassá-las, pra gente aqui no grupo tbm !! Se possiível colocá-las nas galerias do Flickr,orkut,twitter,facebook.

5- Cozinhar um bolo com o desenho da peça de quebra-cabeça Azul, preferencia todo em azul e levar pra escola, pro trabalho e dividir com seus amigos explicando o pq.

6- Igrejas, Congregações, avisar aos responsáveis para que falem do dia em seus Cultos, Missas e Celebrações, etc.

domingo, 28 de março de 2010

O Autismo além das várias características, possui uma muito marcante das síndromes em geral que é "a beleza".

Qdo ele aparece puro, ou seja não vem em conjunto com outra síndrome ,vc não consegue perceber por "Pistas Físicas".

Talvez ai a dificuldade de se entender : "- Autista? Nossa nem parece ele é tão lindo!!!"

Eu ouço isso o tempo todo, qdo tento justificar em público um comportamento inadequado.

Outro dia fui levá-lo ao posto de saúde, a porta lá é automática, bastou a danada abrir-se em sua frente, pra ele começar a passar mal.

Começou a gritar, jogou-se no chão fazendo força para não conseguir levantá-lo,
A senhora atendente logo disse, a consulta é do "reinão"? Mas não falou aquilo por mal coitada, afinal ele estava fazendo aquele banzé todo.

A disse: - Ai senhora é sempre assim qdo entra num local novo, o menino é autista!!!!

A mulher ficou toda sem graça, como um menino lindo desse poderia ser autista!

Nem precisou dizer que o pediatra ficou atordoado, não só ele como todo povo que estava ali.

Só me restou mandar levá-lo pra escola novamente, e eu fiquei ali com aquelas pilhas de exame pro médico anotar.

Nesses tempos que tive fazendo consultas e levantando diagnóstico,eu fui por convênio e outras dinheiro vivo mesmo!

Minha intenção agora, era que ele entrasse no sistema do SUS, para ver se consigo entrar em algum grupo de apoio, programa sei la, como agora o diagnóstico esta fechado o negócio era seguir tratamento.

O médico disse que ele encaminharia para psicóloga, e ela encaminharia para o quem fosse necessário, mas na naquele posto não tinha, psicóloga e nem psiquiatra,teria que esperar, estavam esperando por um concurso público que estava por sair.

Ai pensei se eu não tivesse pais que nos ajudassem, amigos, plano de saúde, se calhar nem saberia ainda o que tinha a criança, assim como tantas outras que não tem condições.

Dai lembrei da minha amiga que tem tbém um menino autista, que esperou meses pela consulta da Fono (feliz porque seria menos uma coisa pra pagar), que disse que as sessões seriam "uma vez por mês" , a pobre ficou completamente sem ação estática na frete da mulher!
Lógico que não voltou mais né,! "Uma vez por mês"!!!!!!!!!

Comportamento II

Vim agora de um aniversário de criança, um aninho do filho de uma amiga, festa linda, e ele? Começou a "passar mal, a gritar, jogar-se no chão fazendo força para não conseguir levantá-lo".
Fugindo pra porta como sempre, podemos pensar "muitos estímulos" sim claro, mas como ele atinava em querer abrir os presentes(e ficou naquela obsessão), se tivesse tão incomodado nem queria saber deles, penso eu.

Tivemos que vir embora, eu saí a francesa(deixa eu me iludir),se é que dava pra sair assim com aqueles berros todos! Nem me despedi da amiga,como ficamos cansados numa situação dessas!

quinta-feira, 25 de março de 2010

Inclusão ou Exclusão, o que esta acontecendo em nossas escolas?

Essa semana meu filho começará na APAE 2X por semana pela manhã, e tarde continua na "normal" acho que essa ajuda muito na socialização (tenho visto um esforço enorme dos professores dessa escola particular que esta meu filho).

Criança Especial requer uma Pedagogia Especial, a formação é diferente, os métodos são diferentes, verifiquei isso nas palestras de um Encontro de Autismo que aconteceu ano passado, fiquei perplexa, primeiro qdo conheci uma escola só para Autista de Curitiba, toda dentro da metodologia TEACCH, até a organização do espaço físico da sala de aula é diferenciado, coisa impossível fazer junto com o restante da turma.

Principalmente se teu filho esta “socado” numa sala com trinta crianças por exemplo.

Fiquei maravilhada, com o trabalho, metodologia... “- Então eles aprendem!!!!!!, fiquei eu la com a boca bem aberta”.

Depois as professoras da APAE daqui mostraram suas experiências, usa essa mesma metodologia, lindo trabalho, empolgante, apaixonante.

Mas em seguida me senti muito angustiada, triste, porque logo pensei:

- “Caramba, nas salas de aula eles nunca vão aprender!!!!!!!!!

Sou contra a inclusão? Não em absoluto, sou contra o que se apresenta atualmente, com a falta de respeito desse governo aos alunos e professores, onde expõem pais e os alunos Portadores de Necessidades Especiais em verdadeiras humilhações em muitos casos.

Educação Especial tem que ter vocação, entrega e paixão. Não é pra qualquer um. Eu tenho muito medo disso, imagine eu como mãe tem dia que não aguento o meu filho, porque tem que ter muita paciência, imagina professores e escola despreparada, Acredito que acaba excluindo a criança.

É preciso um investimento maciço na formação de professores, o governo parece não ter percebido isso, jogando o rojão nas mãos de professores e diretores, que não tem formação adequada, e pais que cobram e com razão os seus direitos!

Gente atenção! Inclusão não é só pra autista, temos sempre que lembrar disso! Há tantas outras síndromes.

Fiquei imaginando agora uma sala com um portador de necessidades auditivas, visuais, autistas, todos numa sala.

E não é viagem minha daqui a uns dez anos será bem comum, e espero que até lá sejam formados Super Professores cheios de soluções em seus cinturões com Super Poderes, pedagógicos, psicológicos, psiquiátrico, medicinal e paranormal, rs.

“Acredito” que com o tempo a coisa vai melhorar, porque a inclusão é muito recente.

Mas hoje na minha vivência e opinião digo que a Escola Especial é importantíssima para os nossos meninos lá estão os profissionais qualificados, multidisciplinares e com muita experiência, não esperem nesse momento que a escola Regular supere a Especial e atenda as necessidades dos nossos autistas.

Ainda acho que frenquentar as duas seria um boa alternativa pra o desenvolvimento destes.

terça-feira, 23 de março de 2010


Além de não ter dinheiro para pagar uma empregada ou babá, não temos nenhum parente por perto, trabalhamos em casa e não temos ninguém para nos ajudar.

A situação é tão difícil, que tivemos consultas ultimamente e por não ter com quem deixa-lo um de nós dois fica no carro com ele até terminar a consulta, pq se levarmos junto para algum lugar ele grita , fica mal, entra em desespero,foge, só quem tem um autista sabe como é!
E com esses calores que tem feito ultimamente, ficar no carro tbém não é legal, mas não há outra maneira.

O que me assusta é que o fim de semana tem se tornado algo pesado para gente, porque estamos esgotados da semana, parece que as forças e paciência estão no fim.

Tivemos feriadão aqui na minha cidade, portanto esta sem aula desde sábado, são 4 dias, estamos com nervos a flor da pele, pois ele é hiperativo, abre a geladeira várias vezes, pega o que esta dentro, cai no chão, vai pra dentro do carro , bate porta, sobe nos móveis...mas isso em sequência, repetida vezes ao dia.

Eu estou sempre em alerta, tenho medo que tranque os dedos (que já aconteceu), corte-os, caia de cabeça no chão...e esse estado de "sempre alerta" esta me deixando em stress, cansada, tenho falhas de memória, insônias.

E tudo isso meu filho mais velho acompanha, e agora noite
me deparei numa situação que como mãe não estava preparada pra ouvir ou mesmo responder.
Estava fazendo o pequeno dormir qdo ele perguntou: .

-Por que vc qdo quis outro filho , escolheu um autista?
-Por que Deus não ficou la no céu cuidado dele?
-Pra que vc troxe ele pra Terra? Não sabia que ele não parava? Fugia? Não entendia nada, fingia que não ouvia?
-Não sabia que as terapias eram caras?E nós não íamos ter um vida de gente normal?
-Nós não saímos, não temos nunca dinheiro pq vai tudo pros médicos?
- Por que vc fez ele assim!

Eu ouvia aquilo tudo , aquelas perguntas entravam na minha cabeça como se fosse aquelas cenas de câmera lenta, essa era a visão de um menino de 6 anos, e não é um menino mau, muito pelo contrário.
Eu não consegui conter as lágrimas, apenas disse:

Semana passada vc viajou com o Vovô, vc passou esse fim de semana na casa do amigo, hoje te pegaram para ir pra piscina, e ELE? Ninguém, leva ele.
Vc vai crescer estudar, ter sua vida, família, e ELE? Ninguém sabe!

Olha pra ele , esta dormindo, é uma criança como outra qualquer, e só tem a nós para ajudá-lo, muita gente que abandona meninos assim, vc acharia certo abandoná-lo só para não gastar dinheiro com tratamentos?


Sabe filho, nós não temos controle dessas coisas, ele não pediu pra ser assim, não faz essas coisas por querer, e mãe o ama muito apesar desse trabalho todo!

Ele começou a chorar e me abraçou, eu sei que ele ama demais esse irmão, pq ele ajuda muito a cuidar dele é carinhoso.

Mas é uma situação que desequilibra toda família, é preciso muito amor, fé, coragem pra não esmorecer, eu estou tentando buscar ajuda médica, pois qdo se é a "base" tem que estar com a cabeça legal.
Questionamentos de quem esta percebendo um mundo, e tbém entra nessa teia familiar e que me parece exausto dessa "rotina".

O isso me fez refletir o desenho que ele fez pra mim semana passada. Eu bem grande, bem colorida segurando o pequeno na mão, no canto direito da folha.

E no canto esquerdo ele é o pai dele, os dois do mesmo tamanho e entre a gente uma flor.
Senti-me triste com aquilo, pois ele esta sentindo-se separado, distante. E eu ali grande tendo que cuidar dos três!

Sendo que nesse momento o que precisamos de alguém para cuidar de nós quatro, eu não sou tão grande assim!




sexta-feira, 19 de março de 2010

Depois da reunião da escola do meu filho mais velho vinha caminhando pela universidade e observando os estudantes.
Tinha um grupo de Angolanos, percebi porque apesar de estarem falando “criolo”, escapava um sotaque português no meio da conversa, dando a pista da nacionalidade.

Passei a pensar em comunicação, fala idiomas, e tentar entender a comunicação de um autista, estou lendo um livro muito interessante que nos mostra como acontece esse processo, como é tão diferente.

Não entendo por que meu filho às vezes diz algumas palavras, e depois passa meses sem pronunciá-las, houve palavras que nunca mais disse como Pan (pão), Bôhlu (bolo) será que estão guardadas ali na memória?

Em questão de comunicação o que me angustia mais não é ele não falar, mas ele não entender as coisas, claro houve tempos piores, em que se percebia no olhar dele que estava perdido e com certeza ele pensava o mesmo de mim.
Eu sempre comparo “ele é um chinês” no Brasil, vai demorar pra nos entender... Mas vai aprender.

Autistas que falam várias línguas ao mesmo tempo sem ninguém os ensinar, meu filho que tem três anos ama montar quebra-cabeças de 100 peças, mas não consegue acenar com a mão qdo é pra dizer adeus.
Tantos mistérios escondidos em nossos cérebros, no pensamento, memória, a tantas coisas por descobrir.

segunda-feira, 8 de março de 2010

Esse texto foi escrito em Setembro de 2009...

Hoje, em virtude do medicamento ele dorme a noite inteira, e eu estou outra, mais paciente, dedicada, amorosa...Não tenho mais aquela cara de "zumbi"!

Eu não dormia a 3 anos.

Além de dormir a noite, ele me faz carinho, deita ao meu lado pra ver desenho (coisa que nem me olhava), hoje ele abraça , beija os amiguinhos de sala, que para ele simplesmente não existiam, porque parecia viver em um universo paralelo.Vai onde a turminha anda.

Parou de bater a mão na cabeça e diminuiu o ranger dos dentes que já estavam começando a ficar gastos...nossa vida melhorou muito depois desse medicamento, estamos buscando outras alternativas sempre, mas no momento tenho um autista com suas limitações sim, mas tenho tbém uma criança que não vive só pelos cantos.

Tenho alguém que fecha os olhos quando sente meu nariz no seu pescoço, acaricia minha pele. Quando não quer ser agarrado por mim na cama fica longe, mas deixa o dedão do pé na minha perna como quem diz:

"- Não gosto de agarramentos, mas deixo meu dedão como garantia do meu amor"rs!

Ele da gargalhadas com o irmão, com o pai... ele não emite uma palavra, mas já tenta comunicar por sinais.

Todos esses progressos aconteceram depois do medicamento, da terapia ocupacional, fono e ao trabalho feito na escola, senti que ele começou a focar e aprender.

domingo, 7 de março de 2010

Biólogo vê origem do Autismo em Célula

07/03/2010 - 11h16

RAFAEL GARCIAenviado especial da Folha de S.Paulo a San Diego

Um experimento com cultura de células está mostrando como alterações genéticas em neurônios podem levar alguém a adquirir autismo.
Um grupo da UCSD (Universidade da Califórnia em San Diego) extraiu tecido da pele de crianças portadoras desse transtorno e conseguiu convertê-lo em neurônios, para simular o desenvolvimento embrionário do cérebro. Ao compará-las com outras feitas a partir de crianças normais, os biólogos viram que algo estava errado.
Como o autismo é uma doença que se nota tarde no desenvolvimento de um bebê, em geral a partir de um ano, poucos cientistas esperariam ver problemas em neurônios de estágios iniciais. Mas o biólogo brasileiro Alysson Muotri acaba de testemunhar isso na UCSD, onde, aos 36 anos, dirige um laboratório de ponta em sua área de pesquisa.
"Começamos a perceber que o tamanho do neurônio perto do núcleo é menor, e também que a ramificação de terminais que existe em neurônios normais não existe no caso dos autistas", disse o cientista à Folha. "É uma coisa morfológica."
Como nem sempre o autismo tem uma relação clara com histórico familiar, os cientistas têm tido dificuldade para achar genes determinando propensão forte à doença. Muitos casos são "esporádicos" e não está claro ainda quais trechos do DNA são realmente importantes na geração da moléstia.
Mesmo não dispondo dessa informação, porém, o grupo de Muotri conseguiu demonstrar o forte lado genético da doença.
Células reprogramadas
Em seu laboratório, Muotri trabalha com as chamadas iPS -as células-tronco de pluripotência induzida-, uma invenção recente na biologia experimental. Diante da dificuldades técnicas e éticas de trabalhar com células de embriões humanos, cientistas criaram uma maneira artificial de reverter células adultas ao estágio embrionário.
É isso que Muotri faz com material extraído da pele de pessoas ou cobaias antes de transformá-lo em neurônios.
O paulistano trabalhou inicialmente com células derivadas de crianças com síndrome de Rett. A doença tem vários sintomas, sendo o autismo um deles. Esse transtorno foi escolhido porque tem uma causa genética já conhecida, uma mutação no gene MECP2. Depois, estendeu a pesquisa a outras síndromes de caráter autista e, por fim, usou células de crianças com autismo "esporádico", sem origem genética clara.
Todas pareciam ter o mesmo problema morfológico. "Isso significa que o autismo começa a se desenvolver já no embrião", diz Muotri, que à vezes encontra dificuldades em convencer outros cientistas de sua descoberta. "Já me perguntaram: "Como você pode afirmar que uma doença é genética se você não conhece o gene?"."
Genes saltadores
Uma mutação que afete o sistema nervoso, porém, não necessariamente afeta o aparelho reprodutor de um indivíduo, diz Muotri, por isso a doença pode ter origem no DNA sem ser estritamente hereditária. E o cérebro, nos humanos, está particularmente sujeito à ação dos chamados transpósons --genes que "saltam" de uma célula a outra, criando diversidade genética entre neurônios.
Como a ação dos transpósons é influenciada pelo ambiente, há um indício a mais de que ela pode ter relação com o autismo, também ligado a fatores ambientais e de desenvolvimento.
Como esse campo de pesquisa, além de levantar controvérsia, é ultraconcorrido, Muotri diz que tem procurado replicar seus experimentos o máximo que pode para dar credibilidade aos resultados. Por isso, nenhum estudo sobre as células iPS com DNA de crianças autistas foi publicado ainda em um periódico científico auditado.
Agora, além de produzir células em cultura para observação, o laboratório do cientista está produzindo "circuitos neurais". Emendando células em série, Muotri e seus colegas tentam verificar como neurônios derivados de crianças autistas se comportam quando estão interligados em rede.