A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

sábado, 26 de fevereiro de 2011

"...Eu finjo ter paciência..."




Eu estava pensando que tipo de lição eu poderia levar nessa vida, a conviver com um autista, e uma delas se não for a maior, é tal da paciência.
Comecei pelos dicionários e encontrei as seguintes definições:

Significado de Paciência
s.f. Virtude que faz suportar com resignação a maldade, as injúrias, as importunações etc.Perseverança, constância. Perder a paciência, começar a não poder mais esperar, suportar ou procurar. Revestir-se de paciência, esperar com calma.

Fala-se que dentre as sete virtudes, a mais difícil de desenvolver é a paciência, Paciência é uma virtude de manter um controle emocional equilibrado, sem perder a calma, ao longo do tempo. Consiste basicamente de tolerância a erros ou fatos indesejados.

Mas o que é uma virtude?
Virtude (latim: virtus; em grego: ἀρετή) é uma qualidade moral particular. Virtude é uma disposição estável em ordem a praticar o bem; revela mais do que uma simples característica ou uma aptidão para uma determinada ação boa: trata-se de uma verdadeira inclinação.
Virtudes são todos os hábitos constantes que levam o homem para o bem, quer como indivíduo, quer como espécie, quer pessoalmente, quer coletivamente.

Sendo a virtude uma qualidade moral particular, poderíamos dizer que a tal paciência não é para todos, não vem no kit de sobrevivência, mas pra quem precisa dela para poder conviver, é um exercício de superação, sublimação, para Aristóteles, se não for nata, "é uma disposição adquirida de fazer o bem, e elas se aperfeiçoam com o hábito".

Eu nunca me achei muito paciente, embora sempre fui de boa praça, na escola, com meus familiares , cada dia aprendo a ser mais paciente, e o mais difícil é ensinar meu filho a ser paciente, a esperar, ter calma, e penso que talvez nunca consiga.
Não é fácil suportar incômodos e dificuldades de toda ordem, de qualquer hora ou em qualquer lugar; persistir em uma atividade difícil, ainda mais qdo se criança, surdo e com pouca compreensão devido as limitações do autismo .
Do outro lado eu, tentando ter uma ação tranquila e acreditando que posso conseguir o que quero, ser perseverante, esperar o momento certo para certas atitudes, de aguardar em paz a compreensão que ainda não se tenha obtido, mas que missão...as vezes vejo as coisas ruindo ao meu redor e eu ali com cara de paisagem, uma aeromoça, o avião caindo e eu ali dizendo para todos estarem tranquilos.
Eu gostaria de ser convidada pela minha cidade para dar o grito de Carnaval, o "grito" literalmente, ia quebrar todas as janelas dos prédios, um Godzilla na Ilha na Magia, Floripa tá tão na moda ia ganhar um Óscar!
Isso tudo só pq meu pequeno esta sem atividades desde Dezembro, 24h comigo, só nessa segunda começou as atividades, mudou de escola, mas isso é coisa pra outros capítulos!

Capacidade de se libertar da ansiedade. Isso é ter paciência. Libertar-se da ansiedade é algo que luto desde sempre, mas agora por último bateu compulsão alimentar estava tomando lugar de todas as frustrações, eu não fumo, sequer bebo, mas é como uma droga um vício qdo se passa do limite. Mas agora estou sendo medicada, e as coisas voltaram ao controle.Voltei a ter paciência, então eu finjo ter paciência!
A tolerância e a paciência são fontes de apoio seguro nos quais podemos confiar. Ser paciente é ser educado, ser humanizado e saber agir com calma e com tolerância.
Isso quer dizer que não posso sair berrando pelas ruas e nem vou ganhar o Óscar!
A paciência também é uma caridade quando praticada nos relacionamentos interpessoais.
Então posso dizer que nossa relação é simbiótica, pq ele faz querer apropriar-me dessa virtude a tal paciência, que me faz olhar pra ele e acreditar que podemos aos poucos superar pequenos ou grandes obstáculos.
É se viemos para aprender uns com os outros, nessa caminhada vamos de mãos dadas aprendendo pelo caminho a tal paciência.
Para aqueles que tem uma visão mais espiritualista, talvez me diriam, calma é uma prova , é curtinha, já passaram juntos outras, mas nessa etapa é assim mesmo...qdo acabar essa ,vamos para uma outra!
Então tá ,respondo, mas é com ele de novo ? Se não, não quero rs!

Na minhas pesquisas sobre paciência encontrei uma música do Lenine, que seu quisesse traduzir em versos o que sinto seria mais ou menos isso :


Paciência Lenine

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calmaAté quando o corpo pede um pouco mais de almaA vida não paraEnquanto o tempo acelera e pede pressaEu me recuso faço hora vou na valsaA vida é tão raraEnquanto todo mundo espera a cura do malE a loucura finge que isso tudo é normalEu finjo ter paciênciaO mundo vai girando cada vez mais velozA gente espera do mundo e o mundo espera de nósUm pouco mais de paciênciaSerá que é o tempo que lhe falta pra perceberSerá que temos esse tempo pra perderE quem quer saberA vida é tão rara (Tão rara)Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calmaAté quando o corpo pede um pouco mais de almaEu sei, a vida é tão rara (a vida não para não)Será que é tempo que me falta pra perceberSerá que temos esse tempo pra perderE quem quer saberA vida é tão rara (tão rara)Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calmaAté quando o corpo pede um pouco mais de almaEu sei,a vida não para (a vida não para não... a vida não para).



Para quem quiser ouvir:











Algumas coisas...

Faz uns 3 dias que o Gui a fazer xixi, grita, se encolhe, como se tivesse doendo, deixei passar 2 dias pra ver se o que eu estava vendo era isso mesmo, até que ontem a noite eu e meu marido vimos juntos ele se encolher e se jogar no chão.Ele não tinha febre.

Hoje pela manhã fomos ao Hospital Infantil,colocaram uma sonda no "pintinho" pra coletar o xixi, pq ele não fazia no potinho nem por decreto.
Não deu nada na urina, graças a Deus pq se fosse bactéria já ia cair no antibiótico, mas no sangue deu uma anemia, pouca mas deu.
Que coisa né, ele se alimenta super bem, qdo falo bem é bem mesmo pq ele come de tudo,cebola, pepino, peixe,etc.

Mas voltando as dores no xixi, parece uma coisa mas desde que voltou do hospital não percebi mais nada rs.

Me preocupou pq ele é capaz de segurar a urina e as fezes na escola só pra não ir a o banheiro, isso aconteceu no ano passado. Segurar pode dar infecção urinária.
Na escola especial terminou o semestre como "desfraldado", sacana esse menino, deixa tudo pra fazer em casa, rs, principalmente o tal do coco! E ai a mãe aqui não tem sucesso, nem manejo pra ensinar, ele não pede.

Qdo ele faz coco eu abano a mão no nariz , faço esse sinal como se dizesse:"umh que cheiro ruin".
Agora qdo faz algo ele abana a mão , não na frente do nariz ele ainda não consegue, mas só abana qdo a lance já aconteceu rs.

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Fui quarta-feira numa festa infantil dessas que são feitas em shopping, a festa começava a s 18h, meu marido dava aula até as 20h, então mandei o Martín na frente com o aniversariante.
Meu marido começo encher minha cabeça pq eu não fui junto com o Gui antes, pq ele gosta dos brinquedos, mas eu não estava, com condições físicas nem psicológicas pra andar correndo atrás dele, mas pra variar ele me cobrou tanto me deixando um pouco mal.

Mas eu não fui, deixei pra ir mais tarde,e santa intuição de mãe, ele simplesmente endoidou, nem entrou na festa, e olha que ele gosta um monte da mãe do aniversariante.
Ele cismou com um balcão onde ficava os prêmios do parque de diversões , haviam bonecos de pelúcia de personagens que ele gosta e qdo percebemos ele já estava mexendo em tudo.
Agora faz essa criatura entender que não podia?
Começou a dar xiliques e quer entrar no balcão meu marido já não tinha mais força pra ele, não quis comer, brincar em outras coisas, acabou indo embora na frente com ele.

No fundo eu gostei, imagina se eu estivesse ido com ele as 18 h?E esperá-lo as 21H? Gostei sim, pra ele ver que não é fácil, que temos que estar os dois, juntos, pra fazer as coisas com o Gui, muitas vezes ele quer jogar tudo nas minhas costas, acha que é frescura minha e estou exagerando. Ufa desabafei!

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Tenho percebido que o Gui tem imitado mais , ontem estávamos vendo na net a "galinha pintadinha" o pintinho amarelinho, e le fez o gesto da musica com a palma da mão aberta e o dedinho da outra em cima.
Depois na cozinha fez o gesto com o irmão e arrastou o pé no chão , "ele sisca o chão", bom nessas hora é muita gritaria e apertões nele.

Hoje no hospital pedi a ele pra fazer para a médica, nós duas fizemos , e ele abriu as mãos com as palmas votadas para cima, os dois bracinhos esticados e ficou olhando para as mãos.
Tipo, ele queria fazer o gesto mas dava a impressão que o cérebro não respondia o comando.
Ai voltamos a conversar , e qdo vimos ele estava fazendo.

Parece que o cérebro demorou para processar a ação e depois com atraso o movimento saiu. Apesar do movimento tardio, eu fiquei maravilhada, pq antes não havia essa compreensão, ele simplesmente não fazia nenhum movimento que pedíssemos, ou um dia fez , mas tão depois que nem eu lembrava.

E mais uma vez a maravilha do cérebro e seus mistérios, e só acompanhando que vemos a sua maturação, seu desenvolvimento.
Por isso a importância das terapias , estimulação precoce.
E sempre digo aos pais que me perguntam, independente do diagnóstico, ou grau, se desconfia que o filho tem algum atraso, comece logo as terapias, não espere a certeza para começar.

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011

Não cuidei e mim, mas como cuidar?

Confesso que não tem sido fácil esse dias. Ao cabo das férias estou eu na últimas.

Eu me sinto como o seriado do Espectro Man, um filme japones daqueles dos anos 80, onde qdo ele estava quase morrendo a luz na cabeçla começava a piscar.

Mas senti que dessa vez eu deixei passar dos limites.
Não cuidei e mim, mas como cuidar? Essa semana chorava falando ao meu marido que estava cansada de cuidar de tudo e todo mundo, sentia falta de alguém que cuidasse de mim.

Cuidar, ser cuidado, isso é acima de tudo ter carinho, se preocupar.
Eu fui deixando acumular, coisas e não busquei ajuda, bom eu até estou indo a uma psicóloga , que eu acho que fez uma enorme diferença na minha vida, mas como eu disse pra médica ontem ela ajuda a ver o que eu não enxergo ajuda a organizar coisas da minha vida, mas o que esta lá dentro isso não resolve.

A verdade é que tenho dormido bem as minhas religiosas 8 horas, mas acordo sempre cansada, morta como se não tivesse dormido, esqueço tudo, deixo coisas no fogo e saio do ar, tenho que escrever tudo em uma agenda pra não esquecer, mas agora por fim, bateu a vontade de não sair pela porta, a compulsão por comida, que me faz engordar e me deixa mais pra baixo, a irritabilidade e o descontrole emocional, choro, choro, choro.

Voltei do posto de saúde com a bolsa cheia de fluoxetina, a velha companheira! E pro meu espanto tinha ido ao médico só em Abril do ano passado, é me perdi no tempo.
È que eu estou farta de andar em médicos e hospitais com o meu filho, que não tenho coragem de procurar pra mim.

Andei refletindo o que impulsionou essa minha queda vertiginosa, dentre muitas causas, uma que me deu a maior rasteira, foi a história da surdez do meu filho.
Como deixei escorrer pelos meus dedos, isso? Como alguém qualificado interpreta um BERA inresposávelmente, ele ja poderia estar usando o aparelho a dois anos, e alguma coisa poderia ter melhorado no comportamento dele.

Tenho estudado muito tbém sobre a surdez, a hiperatividade, toda essa agitação esta ligada a falta de audição...e o meu filho não pára!!!!!!!!!!

"...A criança desde seu nascimento recebe informações dos adultos aprende a inter-relacionar estas informações desde os primeiros anos de vida. Esta aprendizagem impulsiona o desenvolvimento, não como um fator biológico natural, mas como um fator relacionado as formas sócio-históricas que a criança está inserida. O atraso da linguagem nas crianças surdas causa um atraso na aprendizagem e consequentemente no desenvolvimento. Este percurso segue um caminho diferente dos das crianças que passam pela aprendizagem formal, escolar, sem dificuldades lingüísticas.
As brincadeiras, como todas as atividades da criança, são influenciadas pelo meio exterior. Esta atividade antecede a fala, e no decorrer do desenvolvimento essa situação se inverte, passando a fala a organizar e planejar a brincadeira. Se trata de simbolizações que passam por internalizações. A manipulação dos objetos é a primeira forma de brincar do bebê, não sendo planejada. Neste estágio a criança surda não se difere da criança ouvinte, saciando seu desejo de lidar com objetos, além disso, gestos que corresponda ao real, e movimentos são imprescindíveis na reprodução da realidade. A participação da criança ouvinte nas conversas com e entre adultos criando informações e significações mais amplas sobre objetos é o que vai diferenciar este desenvolvimento. Na idade pré-escolar, há um processo de mudanças continuas onde o desenvolvimento psíquico da criança prepara o caminho para a transição da criança para outro grau de desenvolvimento, gerando uma nova forma de consciência no desenvolvimento das futuras atividades. A brincadeira passa a ser uma ação lúdica, que passa por uma operação de meios pelas qual a ação é realizada, a operação segue a necessidades, e a imaginação surge.
A criança surda por sua dificuldade de generalizar e classificar, de estar sempre no tempo presente, neste estágio, em seu discurso interior, a dificuldade de comunicar, perceber relações, enfim de planejar a brincadeira, a deixam em desvantagem nesta atividade. A atividade de brincar, por não ser algo planejado, e sim o objetivo em si mesmo, não se torna uma ação, por não constituir de uma operação e de planejamentos, segundo analise de Leontiev. A criança brinca, mas de uma forma diferente.
Esta desvantagem da criança surda os deixa impulsivos e agitados, porque eles não conseguem entender o contexto e se adequar a ele..."

Bem autistico né? Realmente são comportamentos idênticos!






O silêncio dos inocentes

Um pouco sobre o que acontece em Portugal, na área de autismo e suas terapias.


Em Portugal, uma em cada mil crianças em idade escolar tem autismo. Novas terapias dão esperança aos pais.


De olhos arregalados, o Marco dá-nos as boas-vindas. As palavras que ainda não adquiriram vontade própria são substituídas pela expressividade dos sentimentos que aos poucos vão encontrando formas de se exprimirem. Sentado no balouço azul, estrategicamente colocado no centro de uma sala ampla, de paredes claras, Marco deixa-se levar pelo movimento de vaivém que pontualmente o aproxima do reflexo do espelho colocado à sua frente. A imagem de um menino curioso que hoje toma forma pouco tem a ver com aquela que levou os pais suspeitar que algo não estaria bem.
"Quando o Marco tinha 18 meses deixou de dizer as palavras que já tinha aprendido, passou a andar na ponta dos pés, não respondia quando o chamávamos, não olhava, isolava-se. Procurámos uma clínica de pediatria do desenvolvimento, na qual ele foi analisado e diagnosticado como autista", conta Cristina Menier, mãe do Marco, de 5 anos, residentes em Lapela, no concelho de Monção. A ‘sentença' imposta pelo diagnóstico trouxe um mar de dúvidas e inquietações, facto que foi amenizado pelo conhecimento de uma nova terapia que aposta no desenvolvimento das capacidades do pequeno Marco.
O método 3I, criado pela Associação de Autismo Esperança no Rumo da Escola (AEVE), em França, é, por definição, Intensivo, Interactivo e Individual, dado que pressupõe que a criança esteja cerca de oito horas diárias em interacção com um adulto, de modo a ser estimulada, quer física como cognitivamente, através de jogos e brincadeiras. Para que tal seja possível, a ajuda de voluntários é essencial.
"O Marco está a beneficiar deste método há um ano e meio. Hoje tem um olhar mais presente, reage, interage. No início não aceitava os voluntários, gritava e não deixava que ninguém lhe tocasse. Hoje é ele que estabelece o primeiro contacto com eles, agarra-os pela mão, dá-lhes um beijinho e pede para ir brincar", conta. Porém, dos 45 voluntários necessários, apenas 27 mantém o vínculo, facto que limita o sucesso da metodologia. "Não sabemos se é pela zona do País, se pela cultura, a afluência tem sido pouca. Os voluntários têm sido à base do boca-a-boca", lamenta.
Dos amigos que foram passando pela sala adaptada para as necessidades do Marco, poucos ainda permanecem. Celine Gonçalves é uma das excepções. "Toda a gente está reticente com o método. Mas é preciso experimentar. No início também eu critiquei mas depois vi resultados que não consegui alcançar em dois anos enquanto educadora", conta, emocionada com os progressos do "seu menino", aquele que, sem pedir, faz parte dos números que engrossam a incidência do autismo em Portugal.
A DOENÇA SEM ROSTO
"O autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento e do comportamento que reflecte uma disfunção cerebral. Como sintomas nucleares caracteriza--se por défices na relação social e de comunicação, bem como por comportamento repetitivo. Em Portugal, a incidência do autismo é de um caso em cada mil crianças em idade escolar", revela Guiomar Oliveira, autora do estudo ‘Epidemiologia das Perturbações do Espectro do Autismo em Portugal', distinguido com o Prémio Pfizer em 2005. A investigação incidiu sobre crianças dos 6 aos 9 anos, o que quer dizer que, destas, 3400 sofrem de autismo. Embora as causas ainda não sejam totalmente conhecidas, os últimos anos possibilitaram avanços significativos nesta área.
"Esta patologia é mais frequente nas crianças do sexo masculino, com uma proporção de 4/5 rapazes para uma rapariga. Tem-se discutido se esta discrepância se deve a factores genéticos ligados ao cromossoma X. Pensa-se que existem indivíduos com mais susceptibilidade para desenvolver o autismo, facto que é sustentado pela realização de estudos que têm vindo a identificar múltiplos e variados genes que levam à prevalência desta patologia", explica Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Centro de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Além disso, "parece existir uma certa predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal e a evidência demonstrada em estudo de gémeos. Por outro lado, alguns factores como a rubéola materna, hipertiroidismo, a prematuridade ou infecções graves neonatais podem ter influência no aparecimento desta patologia". Actualmente "estão a ser feitos estudos no sentido de analisar as anomalias nas estruturas e funções cerebrais, bem como ao nível da genética, para tentar perceber quais os genes que determinam a susceptibilidade de uma criança ter autismo".
O SEGREDO DO SUCESSO
Sentada no chão do seu quarto, entre vestidinhos cor-de-rosa e Barbies desalinhadas, Carolina idealiza um mundo onde não existem doenças, diagnósticos ou diferenças. Ali todos têm histórias, nomes e oportunidades, tal como ela teve, graças à força e persistência dos seus pais. "Aos dois anos e meio começamo-nos a aperceber de que ela se isolava muito. A partir daí foi uma crescente de crises, de frases desconexas. Começou a perder a capacidade de falar, chorava imenso. Percorremos quase todos os médicos e o diagnóstico oscilava entre síndrome de Rett e síndrome de Asperger. Até que decidi que ela precisava de ajuda", confessa Susana Silva.
Foi a vontade de querer fazer sempre mais que a levou a descobrir a terapia Son-Rise, desenvolvida pelo Centro de Tratamento do Autismo dos Estados Unidos da América desde 1983, e a fundar a associação Vencer o Autismo em Dezembro de 2010. "O Son-Rise consiste numa interacção de um para um com a criança. É um trabalho intenso que, dependendo do grau de desenvolvimento da criança, pode ser até de doze horas diárias e que tem como base três itens: energia, entusiasmo e motivação. Cada voluntário está, pelo menos, duas horas com a criança numa sala onde existe um trampolim, um escorrega, um baloiço e um espelho e prateleiras altas com outros objectos a que eles não chegam e que têm de pedir para poderem brincar ou interagir. A palavra ‘não' nunca é dita. Não existem punições, nem comportamentos repreensivos, para que a criança se sinta integrada", explica. Carolina, hoje com 11 anos, beneficia deste método há quatro meses, mas a evolução tem sido "exponencial".
"A Carolina está integrada no ensino regular, já tem uma amiga na escola, olha nos olhos, já consegue ter uma conversa normal e contextualizada ao telefone, conta factos da sua vida, está presente nos jantares, participa nas conversas. Ainda tem momentos em que fala muito sozinha mas passámos de quase nada para tudo isto que, numa criança autista, representa um enorme progresso".
João tem 4 anos e, tal como Carolina, também ele adora brincar sem amarras ou limitações. Nada o faz mais feliz do que interagir com a Natureza e brincar ao ar livre, onde pode soltar a imaginação ao sabor do vento. Os pedidos concretos que vai fazendo, como "quero brincar" ou "agarra-me", quando necessita de um pouco de colo, são indicadores de uma personalidade que se vai construindo com o tempo e com a superação das dificuldades resultantes do défice de desenvolvimento. "Ele quer entrar no nosso mundo mas sente uma incapacidade muito grande para o fazer", explica Helena Sabino, como que traduzindo o que o filho não consegue exteriorizar.
O primeiro indício do autismo remonta aos seus 17 meses, altura em que uma estranha fixação fez estremecer o sexto sentido de mãe. "Ele era muito risonho, sociável, mas nessa altura começou a ter crises de irritabilidade, chorava muito, rejeitava o contacto físico e visual. Notei que quando tinha a máquina de lavar roupa a trabalhar ele ficava a olhar para ela como se entrasse num mundo paralelo ao nosso". Foi o alerta do pediatra que pouco depois confirmou o pior dos receios. "O mundo desabou quando soubemos que o João tinha autismo. Não estávamos preparados porque afinal não foi algo com que ele tivesse nascido. Ele teve um crescimento normal até então. Sentou-se na altura certa, ainda chegou a dizer as primeiras palavras, como ‘mamã' e ‘papá', mas depois deixou de falar".
Com uma voz incerta conta: "Foi uma desilusão. Desconhecia por completo a doença. Achava que ser autista era sinónimo de estar a um canto de uma sala, sozinho, a baloiçar o corpo. O primeiro pensamento foi: ‘é preciso uma segunda opinião. E se foi um engano?'"
A consulta na Unidade de Autismo do Hospital Pediátrico de Coimbra ditou o mesmo resultado mas apresentou-lhe uma realidade bem diferente daquela que é retratada pelas produções de Hollywood. "Disseram-nos que não nos podia dar perspectivas de como iria ser mas que era necessário fazer uma intervenção precoce nas áreas mais afectadas como a comunicação e a interacção social. O João ingressou na creche do Centro de Educação e Desenvolvimento de D. Maria Pia, em Lisboa, aos dois anos, na qual existia uma equipa multidisciplinar capaz de responder às suas necessidades. Tem ainda o apoio extra de uma psicopedagoga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Lisboa duas vezes por semana", intervenções que lhe restituíram a capacidade de interagir com o mundo.
Ana Gouveia é uma das psicólogas responsáveis pela consulta médica semanal de diagnóstico e aconselhamento aberta à comunidade da APPDA - Lisboa, que custa 70 euros para os não-sócios. Como especialista, vive de perto os dramas familiares que acompanham a descoberta de uma doença estigmatizada. "Os pais normalmente desconhecem esta doença por completo. Apercebem-se de que algo não está bem porque um familiar os alertou e depois vêm até cá. A primeira preocupação tem a ver com o facto da criança não falar, o que é o mais frequente".
Passado o choque inicial, é tempo de saber o que pode ser feito. "No 1º ciclo os pais estão mais ou menos descansados porque com 4/5 anos os meninos conseguem estar bem. As escolas são mais pequenas e os coleguinhas entendem melhor a diferença. Com a pré-adolescência e a adolescência os meninos tornam-se menos tolerantes. Para além disso, a transição para o 2º e 3º ciclos é muito difícil, uma vez que têm de ter um plano curricular diferente, explica a psicóloga, que acrescenta: "Alguns pais quando pressentem a transição dos seus filhos para o 2º ciclo sondam-nos para ver se é possível passar os filhos para o ensino especial. Mas agora é obrigatório estarem no ensino regular até aos 18 anos. O ensino especial só acontece em casos muito específicos".
SEM APOIOS
Os sonhos de João Afonso não chegam a contemplar o ingresso do seu filho Rui no ensino regular. A vida ensinou-o a ser menos exigente para com quem se ama, a esperar pouco e a dar tudo o que esteja ao seu alcance para arrancar um sorriso dos lábios da criança que ainda hoje - aos cinco anos - não sabe o que significa falar.
"Quando nos confirmaram que se tratava de autismo nós já tínhamos feito o nosso luto. Não foi uma surpresa, nem um choque. Aprendemos a lutar. Não temos tempo para ficar chocados. Fomos aprendendo a esperar e a exigir pouco e a dar mais importância às coisas realmente importantes da vida. Aprendemos a procurar soluções em vez de dramas", diz.
"O Rui é uma criança muito sociável, muito amorosa, que dá a mão, que abraça, pede colo. Mas nunca falou. Ele não consegue apontar para um copo de água, não consegue dizer o que lhe dói. É como um bebé. Quando chora temos de experimentar tudo e muitas das vezes não fazemos ideia do que seja. Uma vez nas férias levei-o para o hospital e pedi, em desespero de causa, para o porem a dormir, pelo menos. Nós também desesperamos. Nunca soubemos o que foi. Acabou por passar".
Rui foi das primeiras crianças a beneficiar do modelo ABA (Análise Comportamental Aplicada) em Portugal e ainda hoje, três anos depois, é uma presença assídua no Centro ABCReal Portugal, onde tem vindo a desenvolver a sua autonomia. O modelo consiste numa terapia intensiva, na qual o terapeuta interage com a criança/jovem durante um período de pelo menos 25 horas semanais, o que representa mil euros na factura do final do mês, um encargo pesado para muitas famílias, já que não beneficiam de nenhum apoio.
Pedro (nome fictício) tem 4 anos e beneficia do modelo ABA há cerca de um ano. "Logo no primeiro mês notámos uma grande diferença. Ele começou a falar e a cantar. Hoje é mais autónomo, fala imenso, está praticamente como uma criança da idade dele, razão pela qual existe a possibilidade de ser um dos primeiros casos de reabilitação, embora não haja prazos definidos para que isso aconteça", revela a mãe, Sofia (nome fictício). No entanto, "o apoio do Estado é nulo. A terapia que o meu filho faz nem sequer é reconhecida em Portugal. Existe uma grande lacuna em termos de ajudas aos pais e principalmente a estas crianças", lamenta.
Afonso tem a mesma idade mas um percurso um pouco diferente. Fez ABA durante um ano mas acabou por sair devido "ao custo elevado, à má aplicação do método e à direcção do mesmo", segundo conta a sua mãe, Susana Oliveira. Actualmente tem uma terapeuta particular e aulas de natação que perfazem cento e cinquenta euros no final do mês. Na escola, onde já conquistou amiguinhos, tem ainda terapia da fala duas vezes por semana e uma psicóloga. Sempre presente está Susana Oliveira, que deixou de trabalhar para se dedicar inteiramente ao filho.
"O meu maior sonho era que o Afonso falasse correctamente, fosse autónomo e que a sua epilepsia se curasse", confessa, de olhar terno. Segundo Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, o autismo "tem sintomas físicos. Entre 26 e 47 por cento dos autistas tem epilepsia e sintomas gastrointestinais, diarreia, vómitos. São muito agitados e isso pode acontecer devido ao desconforto, à dor que sentem mas que não conseguem expressar", adverte.
Afonso aprendeu a viver com as suas limitações e a superá-las todos os dias. Para trás deixou os rostos de estranhos constrangidos, as costas que tantas vezes se viraram quando tentava alcançar um mundo que ainda não era o seu.
Hoje sorri com a alegria que sempre lhe invadiu o peito mas que só agora ganhou forças para se fazer notar.
FALTAM ESTRUTURAS ADEQUADAS
Para a presidente da APPDA - Lisboa e da Federação Portuguesa de Autismo, Isabel Cottinelli Telmo, o problema maior diz respeito aos autistas que já passaram da idade escolar e que não têm respostas adequadas à sua situação. "Não existem instituições para estas pessoas. Faz falta uma rede maior, mais acordos, mais centros de actividades ocupacionais (CAO). A procura é muito grande e a oferta é pequena", refere.
Neste momento, acrescenta, "a lista de espera para o CAO da APPDA tem 50 pessoas. Mas não há possibilidade de entrada de mais utentes porque a Segurança Social não alarga os apoios. Não existem lares para cobrir as necessidades. As pessoas começam a ficar mais aflitas com a idade e com a falta de respostas para elas".
NOTAS
VIANA
A Associação Amigos do Autismo, em Viana do Castelo, dá apoio a cerca de 120 autistas de todas as idades.
PAIS
A APEE - Autismo, criada em 2009 por pais e encarregados de educação no Porto, tem 43 associados.
PALMELA
A Associação para a Inclusão e Apoio ao Autista, em Palmela, tem 185 associados e 20 utentes em terapias.
ATÉ AOS 40
O Centro ABCReal Portugal, criado em 2008, acolhe 27 autistas. O mais novo tem 3 anos e o mais velho 40.

sexta-feira, 4 de fevereiro de 2011

GUI BEBÊ




Até essa fase o Gui desenvolveu normalmente...nunca imaginaria que as coisas fossem caminhando para o Autismo!
Me sentia a grávida mais linda, era um bebê muito esperado, queria mais um menino, nasceu lindo, grande e ficou com seus olhos azuis.
Ainda me sinto a mãe mais linda e mais amada por esse menino de olhos azuis.
Jamais imaginaria um filho Autista, agora já não me imagino sem ele!