A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

A MÃE DO AUTISTA: Dr Thiago

A MÃE DO AUTISTA: Dr Thiago: Esse Blog é de um médico pediatra muito querido, que vem acompanhando a história do Gui e outros meninos especiais! Um profissional doce,li...

Dr Thiago

Esse Blog é de um médico pediatra muito querido, que vem acompanhando a história do Gui e outros meninos especiais!
Um profissional doce,lindo, pronto a ouvir, muito diferente daquele que citei no post anterios!rs

Obrigada Dr Thiago

http://www.tiothiago.com/#!/2012/02/guillermo.html

O pior Bulling eh o de dentro de casa!

São 7 horas da manhã a Van já pegou o Gui na porta de casa, sentei aqui pra compartilhar um pouco as coisas que passaram na minha cabeça desde as 06:30h que foi a hora que despertou o celular.

Fui ao banheiro e ele estava na minha cama, tem dias que acorda e vem me procurar na cama, olhei-o só de fraudas, parecia um bebezão de histórias infantis com aquelas coxas grossas tão roliças.

Ele com certeza sabe, assim com sei que a melhor hora pra nós dois é qdo ele adormece e desperta, pois é o momento que ele esta mais tranqüilo, molinho.

Foram nesses momentos que eu aproveitei para acarinhá-lo, beijar, toca a pele, fazer massagens, ficar agarradinho, e tu isso é correspondido, afinal é o momento em que esta mais calmo não foge se deixa agarrar, porque fora isso é quase impossível, por conta da hiperatividade, ou mesmo por ser uma característica autista fugir do toque, do abraço, do contato ocular.

E nesse momento eu tenho tudo isso, o toque, o abraço, sorriso e contato ocular, que aos poucos vai sendo absorvido por ele, e a cada dia o fazem ser melhor que ontem, muitos se admiram por ser tão afetuoso.

É afetuoso porque é muito amado, e seu ficasse naquilo que se diz que se lê, que o autista evita isso, aquilo, talvez não o fosse. São características globais para identificar certo grupo de indivíduos, mas não é uma sentença, cada um tem um jeito diferente de ser inclusive dentro desse grupo, portanto não sabemos os seus limites, temos que correr atrás o quanto antes.

“Qualquer animal selvagem tratado com carinho acaba se transformando, porque que meu filho que é apenas uma criança não se transformaria! Eu penso sempre assim.”

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Lá atrás qdo recebi o diagnóstico e passei estudar muito, o maior choque talvez para os pais seja pensar que o filho realmente esta “no outro mundo” como se a criança ali presente fizesse questão dessa condição, “ela que não quer” afeto, contato.E aquilo nos deixou tão triste, que foi no “meu caso”, não acreditava que alguém que eu quis tanto, gerei com tanto amor, não quisesse estar ali conosco como a “fortaleza vazia”.

Em muitos casos a pais que não conseguem lidar com tanta informação, e principalmente com a “doçura de alguns médicos”, esses sim é que destroem qualquer resquício de compaixão no sentido literal da palavra “com paixão”, talvez seja isso que faça alguns pais ter a reação de não aceitar.

Tem a fase que aquilo fica tão impregnado, que só se vê “o autista” não enxerga nunca mais o seu próprio filho, torna-se um estranho dentro de casa, sem nome, sem identidade, eu passei por isso, mas como sou teimosa e romântica sempre achei que as coisas não eram bem assim e cai na luta.

O meu marido já foi diferente, ele ficou completamente bloqueado, eu tinha impressão do que se passava dentro da cabeça dele, e uma vez afirmou:

- Pra que tanta coisa, terapia, médicos, ele não vai dar em nada!

Sim, ele só enxergava aquele ser inanimado, malvado, ruim que não quer se socializar, não quer abraçar, não quer falar, que estragou tudo, todos aos planos porque será um vegetal pra todo sempre! Isso tudo segundo alguns médicos.

Confesso que passei por algumas barras, é muito triste, o pior bulling é o de dentro de casa, talvez já tenha dito isso em algum outro texto.
Umas das coisas mais certeiras que eu tenha feito foi a terapia dentro de casa, a intervenção desses profissionais fizeram muito a diferença, pois podiam visualizar a situação, e muitas vezes interferir com uma conversa, e no meu caso o pai ver a evolução da criança durante as sessões.

Eu passei para o pai a tarefa de levá-lo a escol a especial, e la teve contato com os mais diversos problemas, histórias e pais, abrindo os olhos para o diferente e possibilidades.

A mudança de escola também foi boa, pois pegamos uma equipe muito positiva, que realmente acreditava na criança, e as coisas foram se transformando.

Hoje as coisas começam a mudar, vejo a ternura voltar no olhar do meu marido frente ao nosso filho,vejo afago , carinho, e uma coisa que a psicóloga me alertou.
A minha super proteção diante a tudo isso, tbém não deixava espaço ao meu marido, pois tinha medo que ele brigasse, perdesse a paciência com o Gui, como muitas vezes aconteceu.

Mas a psicóloga estava certa, se ele não ficar sozinho com o filho, nunca vai aprender a lidar com ele, e isso me custou muito, foi muito difícil, foi onde criei coragem e fui fazer em Curitiba uma formação em Arteterapia.

Assim um fim de semana por mês saio de cena. Ele fica sozinhos com os meninos, essa atitude minha tem mudado muitas coisas, eu sempre enxerguei o problema no meu marido, e hoje vejo, ( tbém com a ajuda do meu curso), eu que não estava dando espaço para ele atuar como pai, ou pai especial que ninguém esta preparado emocionalmente para isso.
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Hoje voltei  a  reler alguns posts antigos, atualmente me separei , o que pra uma mãe de filho especial não e novidade , estatisticamente esta comprovado 70% dos casais se separam.
Tentamos ajuda de psicólogo, mas não deu, ele não aceitava o f ilho nas condições que se apresentava, não quis tomar medicamentos, fazer terapia.
Não nos falávamos mais,a penas dividíamos o mesmo espaço,trabalhava horas por dia pra não ter que conviver com a situação, ele mesmo afirmou isso.
Com tanta carga de trabalho, vem o stress, a estafa, a depressão, a irritabilidade dele, junto a falta de paciência as agressões verbais, a impaciência com a criança , as palavras chulas, o distanciamento total.

E isso torna tudo uma bola de neve, são as escolas dos filhos chamando pelo baixo rendimento, o mais velho que regride na escrita  e  não a desenvolve, e depois de uma ano e meio de terapia olha pra psicóloga e diz  "eu vivo no mundo imaginário  pq la eu sou feliz, eu não aguento ver o que meu pai faz com meu irmão"
A violência psicológica eh algo muito silencioso eu só me dei conta qdo vi meu filho falar isso , e minha psicóloga  falar , porque eu não enxergava isso,  eu estou ainda em terapia, mas evolui muito, criei coragem voltei a trabalhar, fazer cursos, 3 anos depois de iniciar essas descobertas vai chegando ao fim a formação em Arteterapia que me trouxe de volta pro mundo, resgatar minha identidade por causa das vivencias.

Os meninos estão muito bem na escola, a casa esta mais leve e me sinto muito mais forte, mas pra isso pra criar coragem foi um processo longo, medicamentos, terapia, sozinhos não conseguimos!

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

"Bafão"

Acabamos de vir extressadérimos de uma festa infantil, daquelas feitas dentro de shopping, na parte onde tem os brinquedos.

Ano passado aconteceu a mesma cena, tudo porque la existe um espaço onde tem um monte de bonecos, bichos de pelúcia, etc.
Ele sismou em entrar nesse lugar e querer pegar os brinquedos que la estavam, tentou entrar, fugiu pra la um monte de vezes.
Ai, fomos embora mais cedo.

Um ano exatamente depois, ele chega no lugar e qdo se da conta de onde esta, corre pra esse lugar, tudo isso em segundos,gente ele foi la uma vez só, e pra variar o lugar já estava mapeado na cabeça dele.

"Agora explica pra uma criança que não escuta, que ali não pode entrar, que aqueles personagens que ele tanto ama estão em forma de bonecos e ele não pode pegar!!!!???"

Ele fez um escândalo, uma birra daquelas saiu do shopping aos berros, todo mundo olhando, um horror.
Saímos tão transtornados que o filho mais velho ficou la, só depois que estávamos no meio do caminho pra casa que telefonei pra minha amiga explicando a situação, que deu carona pra ele.

Chegando em casa enfiei embaixo do chuveiro, liguei a tv e ficou la se sacudindo até dormir.

Segunda tentativa e nenhum progresso, ali já sabemos que o foco dele sempre serão os bonecos, portanto já não vai mais la.
Uma pena, mas não da pra forçar, é ruin pra ele e horrível pra gente que chegamos com muita dor de cabeça, e com aqueles olhares pra gente dentro do shopping na nossa mente.

Desenvolvimento da Linguagem da Criança

quarta-feira, 22 de fevereiro de 2012

" É um não contentar-se de contente"

O que será que se passava a mente de Luiz Vaz de Camões qdo escreveu essa frase que foi utilizada aqui no Brasil numa canção do Legião Urbana na música Monte Castelo?

Dentro de vários contextos poderia ser usado essa frase, eu a escolhi porque não soube explicar o que senti na última reunião da Apae.
Na festa de Natal fomos chamados a participar de uma reunião, achei que fosse uma avaliação geral do Gui.

Estavam professoras, coordenadora,assistente social, toda aquela reunião era pra comunicar que o Gui estaria dispensado da APAE em 2012, dentre várias explicações seria que o diagnóstico de surdez e a evolucão do desenvolvimento do Guillermo, estavam levantando muito questionamentos,e que no momento a Psicóloga não teria segurança de fechar o disnóstico de Autismo.

O Guillermo tem caracteríscas Autísticas? Tem!
Mas há coisas que são típicas de um autista que ele já não possui mais, TDHA? Talvez?

Qdo foi falado tudo aquilo eu comecei a chorar, não consegui controlar minha emoção, pois ao mesmo tempo estava feliz de ouvir sobre sua evolução, havia um lado que me sentia num buraco, pois ali todos nós estávamos acolhidos,assistidos por profissionais dedicados, e não estando ali dava uma sensação de abandono, por isso "um não contentar-se de contente", eu não poderia estar contente porque não há nada definido apesar de acompanhar toda evolução do meu filho, ainda vejo um longo caminho a percorrer!

A Escola veio já no fim do ano sugerir que o Gui ficasse no ano 2012 integral, já que seria o último ano na pré escola, e assim teria mais contato com a LIBRAS, já que vem aprendendo alguns sinais e sua comunicação esta muito atrasada.
Eu achei muito bom, inclusive eu já havia comentado em algum post atrás, que achava que estava na hora dele estar mais tempo fora de casa no intuíto de ter que se virar mais em outro ambiente, pq no fim por conhecê-lo tanto, e ter um cotidiano tão corrido acabamos por facilitar muito as necessidades dele,ao invés de dificultar para que haja um esfoço de comunicação da parte dele.


Aproveitando essa oportunidade a Apae tbém quer ver como ele reagirá somente na escola sem a sua intervenção.

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Começou o ano letivo na Prefeitura Municipal de Florianópolis onde o Gui "estuda", primeiro dia de aula além da professora regular de sala e auxiliar de sala, havia a postos uma professora de Libras e uma auxiliar de Educação Especial.
Realmente méritos para essa equipe escolar NEI Santo Antônio de Pádua,mostrando que dentro de uma escola pública, que sim é possível uma inclusão com respeito , seriedade e profissionalismo.

quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

A MÃE DO AUTISTA: Fotos Crianças Especiais

A MÃE DO AUTISTA: Fotos Crianças Especiais: Eu sei que estou devendo coisas, rs. Mas desde que começou as férias não consegui sentar e escrever coisas, embora esteja cheia de novidades...

Fotos Crianças Especiais

Eu sei que estou devendo coisas, rs.
Mas desde que começou as férias não consegui sentar e escrever coisas, embora esteja cheia de novidades.

Agora que começou o ano letivo, começou minhas férias!

Enquanto isso vão dando uma espiadinha,rs!

http://www.guilhonfotografia.com.br/blog/2012/02/04/criancas-especiais-guillermo/
Abração