A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

terça-feira, 15 de outubro de 2013

A MÃE DO AUTISTA: INSOLITUS

A MÃE DO AUTISTA: INSOLITUS:  O fotógrafo Timothy Archibald encontrou um meio de se conectar com o autismo do filho tirando belas fotos; o ensaio é intitulado de Echol...

INSOLITUS


 O fotógrafo Timothy Archibald encontrou um meio de se conectar com o autismo do filho tirando belas fotos;o ensaio é intitulado de Echolilia: Sometimes I Wonder e foi uma forma do fotógrafo retratar o filho exatamente como ele é, ao contrário de alguns pais que clicam a criança só em momentos sorridentes e felizes.

Qdo eu vi essa fotos fiquei encantada porque captava realmente cenas insólitas, que só  nossos filhotes autistas conseguem fazer, e inspirada em Timothy Archibald, eu comecei a fotografar o Guillermo durante esse um ano, não sou fotografa e tão pouco tenho uma maquina profissional, mesmo assim me arrisquei nesse universo e amei!!!

E o meu ensaio chama-se INSOLITUS.





 Nessa sequência ele queria entrar na cesta, depois de tentar varias vezes percebeu que só poderia ir ate ali.



                     Na casa de praia, passava um bom tempo deitado ali e movimentando a brita com os dedos.







                                                                       Brincar







                                          Era sua diversão também ficar ali dentro dessa caixa.







 Por ser resistente a dor caminhava sobre a brita com maior naturalidade, explorando todo o terreno.

 



                 Quebrou todos os tijolos da casa, só pelo simples prazer de vê-lo espatifando-se no chão!



 

O Grande mistério do verão, apontava varias vezes pra esse pássaro de cerâmica que estava no telhado,"como ele não se mexia , não saia dali"!

Conheça:
http://www.photoeye.com/BookteaseLight/bookteaselight.cfm?catalog=I1009&image=1

quarta-feira, 17 de julho de 2013

E meu Gui faz 7 anos






Eis na foto Gui com seus melhores amigos o irmão Martín e seu boneco do Toy Stories.

Esse boneco que ganhou da avó é a vida dele, dormir, banheiro, escola, médico, passeios todas as horas...foi impressionante quando ele ganhou, ele não cabia em si,por muito tempo fiquei relutando em comprar  acho muito caro, e vivia comprando o seu genérico nos camelôs, mas claro sempre ficava destruído ele não tem noção da força.

Foi muito emocionante, valeu cada centavo.

Nesse aniversário eu fiz uma campanha no face entre meus amigos e parentes pra comprar o Buzz  muitos colaboraram , qdo fiz o anúncio com as figuras dos bonecos ele apontou e fez em Libras o sinal de amigos,e igual...claro chorei de emoção, e só de escrever aqui já vem lágrimas nos meus olhos.

  Os Autistas em geral muitas vezes focam numa personagem, objetos,coisas e no caso do Gui ele gosta do Toy Story, então ao invés de alguém dar algo que ele n vai dar importância, cada um daria o que pode e compramos um único presente.

Decorei tudo com imagens do Toy Stories, a vela, pratinho,fiz o bolo que ele gosta,cantamos um parabéns, foi uma festa de nós 3 eu, ele, e o irmão, confesso que fiquei um pouco triste, achei solitário, por mais que tentamos sublimar ou disfarçar não há como pensar em uma festa cheia de crianças, gritaria, correria.

E ele ficou ali contemplando o fogo da vela, o que será que estaria pensando?

O Martín disse que era muito triste ver tudo aquilo, não saber como o irmão se sentia, ou se ele sabia se era seu aniversário.

Mas ele entendeu que o que vale é a nossa ação, nosso amor,as coisas preparadas com carinho e o mais importante a presença dele como irmão.

Mais tarde, era dia de semana todos trabalham,veio 2 amigas, e a madrinha e claro ele ficou feliz com a  presença delas.

Qdo coloquei no Face a foto dele recebi muita manifestação de carinho, apoio, e como isso conforta a gente.

Mal sabia ele o que estávamos preparando...O Presente!!!!!

Obs: em breve vai o vídeo dele abrindo o presente.

Como enfrentar o Ditador interior- O desafio de se contrariar uma criança autista!

 Esse texto é do Cristiano Camargo que é autista, e tem livros publicados.
Ele sempre deixa textos interessantes na nossa comunidade do GAIAS https://www.facebook.com/groups/237132009662236/permalink/567434079965359/
 Achei muito pertinente pois fecha com a publicação do post do Transtorno Desafiador Opositivo, mas vindo pela visão de um Autista nos da muita visibilidade do outro lado.
 

Em outros artigos anteriores eu já tinha falado meio que por cima , de um dos quatro grandes componentes do Mundo Interno de Fantasia, o Ditador interior e de sua relação com outros componentes (Juiz Interior, Consciência e Criança Interior).Hoje falarei com mais detalhe sobre o Ditador Interior, pois este é o componente que mais influencia um comportamento que mães e pais de autistas tem observado em seus filhos hoje em dia: a revolta com qualquer tipo de contrariedade!
Como já explicado antes, o autista imaturo tem o seu Mundo Interior de Fantasia onde ele se refugia da Realidade que ele odeia e/ou tem medo. E lá ele é o Chefe, o Rei, o imperador, o Ditador, dominador total de seu Mundo, de seus personagens, onde até objetos inanimados funcionam e obedecem suas vontades. Sobre todos e tudo, o Autista tem o Poder Absoluto de vida e morte , e as regras servem só para os seus comandados, ele mesmo não precisará seguir ou obedecer suas próprias regras que ele cria. Estas regras, inclusive , mudarão de acordo com suas vontades e caprichos, quando ele quiser. Ninguém o desafia, nem o desobedece.
Só que na Realidade as coisas são diferentes: ali o Autista é que é o comandado, ele que tem de obedecer a regras que não foi ele quem criou, e que em muitos casos são rígidas e não mudam quando lhe parecem inconvenientes. Ele simplesmente não pode fazer o que bem quiser, nem exigir que todos o obedeçam.
Mas descobrir isto é um tremendo choque- um trauma !
Isto coloca em cheque a validade de seu Mundo Interno de Fantasia(MIF) e traz a angústia de saber qual está certo, qual está errado, e de não poder trazer para dentro de seu MIF as regras da Realidade, nem de trazer as regras do MIF para atuarem na Realidade. Dois mundos muito diferentes, um paradoxo, uma dúvida, uma escolha?
Mas a sua referência é seu MIF e sua vontade é sempre a de usar na Realidade as Regras do MIF.
A Realidade para ele é algo novo, estranho, desconhecido, que ela ainda está tentando entender, e que lhe parece hostil, agressiva, perigosa. Já o MIF ele conhece bem, está acostumado e se sente feliz e seguro lá.
Porém, a Vida exige dele que ele atue na Realidade. Geralmente ele tem irmãos, colegas, amigos, pais e outras pessoas que estão em contato com ele. Duas delas ele identifica como Pai e Mãe, e ele sabe que uma das regras fixas da Realidade é ter de gostar do Pai e da Mãe e obedecer a eles.
Mas nada na Realidade funciona como ele gostaria, nenhuma das regras que ele mesmo inventa pode ser aplicada ali, nada é como ele gostaria, e o conflito interno se inicia, pois o MIF é sua referência, então, no entender dele, MIF e Realidade deveriam ser a mesma coisa, e o que valesse em um deveria valer para o outro. Deste impasse e da consciência de que ele é impotente para fazer da Realidade uma extensão do MIF e aplicar suas regras lá, mandar em todo mundo e ser obedecido, desta inconformidade, nasce o Ditador Interior.
O Ditador Interior exige do Autista que ele comande, que ele transforme a Realidade em MIF e aponta a Realidade e tudo o que tem nela como “inimigos”.Mas pai e mãe não podem ser “inimigos”, isto contraria até seus instintos mais básicos-mais uma contradição, um paradoxo, um impasse, uma nova impotência(da qual também o Juiz Interior aproveita para cobrar eficiência do Autista)e tudo isto gera desilusão, humilhação, rejeição, complexo de inferioridade, e fere seu orgulho próprio!
Com a desilusão vem a decepção, com a decepção vem a tristeza, com a tristeza vem a depressão e a angústia, e com elas, a raiva, a revolta.
Não é bem uma raiva das pessoas, mas uma raiva de si mesmo, de não estar conseguindo fazer da Realidade , o MIF.
Então ele tem uma vontade de alguma coisa, e pai ou mãe negam. Ou eles dão uma ordem, e aí o pensamento autista imaturo é :”-se eles não me obedecem como deveriam, por que eu deveria obedecê-los?”
A dor de se ver em posição hierárquica dos pais o leva muitas vezes a achar que todas as pessoas do mundo estão em posição hierárquica maior que a dele e isto bate de frente com a realidade do MIF dele, que é exatamente o contrário.O complexo de inferioridade grita alto e a dor precisa ser estancada com um complexo de superioridade para manter a integridade de seu amor próprio, de sua auto-estima.O Ditador Interior ruge como fera e desperta no Autista imaturo sua revolta e inconformidade.Ele exige ser obedecido e quanto mais impotente se sente, menor se sente diante dos pais. Quanto maior o tom de voz dos pais, quanto maior o tom autoritário das palavras dos pais, mais a revolta se amplifica e se multiplica. Ele exige de si mesmo que ele seja como ele é no MIF, e não se conforma de a Realidade ser tão diametralmente diferente. No seu MIF tudo era previsível, tudo lhe obedecia. Na Realidade, o “previsto” era que os pais o obedecessem e ele mandasse nos pais, e se isto não acontece (e práticamente nunca acontece), os pais passam a ser “imprevisíveis”, e ele tem de encarar punições, broncas, castigos, ou tem de ir a lugares ou fazer coisas contra a sua vontade.
E isto o revolta !Quanto mais comandado ele se sente, mais inferior se sente, e quanto mais inferior se sente, mais superior quer ser. Até que um dia ele descobre que a raiva que ele sente no olhar e na voz ou mesmo nos gestos dos pais é muito maior que a dele. Aí s inicia o medo e a auto-repressão, e a timidez e a depressão aumentam.
Mas nem sempre isto acontece, especialmente hoje em dia, em que os autistas costumam ser criados cercados de amor e carinho.
Mas quando eles percebem que todos os seus desejos, todas as suas vontades estão sendo “obedecidas”, com sorrisos, aí ele começa a realmente acreditar que MIF e Realidade funcionam do mesmo modo e que seus pais são personagens de seu MIF que ele pode controlar.
Mas depois de acostumado ao conforto desta conveniência e previsibilidade, os pais “escapam de seu controle” e passam a dar ordens, exigir coisas,ele sente isto como uma “traição de confiança” e perde a confiança nos pais, pois tudo o que é imprevisto e não planejado o assusta.
Ele se sente inferior, e se revolta, e quer que ele continue sendo paparicado e obedecido como sempre, pois inclusive isto já era uma rotina para ele.
Ele passa a exigir tudo dos outros e cobrar que suas vontades sejam obedecidas, muitas vezes recorrendo ao choro, ou ‘a agressão.
Se a “desobediência” dos pais for sistemática, e ele perceber que nada dá certo e que ele tem de obedecer tudo e os pais nada, ele pode se auto agredir, além de agredir aos pais, punindo aos pais pela “desobediência” e a si mesmo, pelo que ele considera sua própria incompet~encia,incapacidade, seu fracasso, e vocês sabe, o autista exige muito de si mesmo por conta do seu Juiz Interior, e não se perdoa, por que o Juiz Interior é implacável, só condena!
Tudo explicado, o mecanismo das ações e a razão de seus comportamentos, como os pais devem agir diante desta situação?
E agora, o que fazer? Como resolver este impasse?
Vamos então às dicas:
A) Comece pelo tom de voz: evite tons severos, autoritários, bravos.
B) Evite expressões tipo: você tem de fazer isto, você vai ter de fazer, faça já, como é que é vai ou não vai, olha o que voc~e fez, eu quero que você faça isto, faça por que eu estou mandando,etc. Substitua por: você não gostaria de fazer isto? O que você acha de fazer aquilo?Eu ficaria tão feliz se você fizesse tal coisa para mim !,Que tal você fazer aquilo? Vamos fazer tal coisa? Ou seja, substitua afirmações por perguntas.
C) Evite transmitir para ele ou deixar ele perceber sua raiva stress ou impaciência.
D) Não eleve muito o tom de voz, nem grite. Quem grita mostra que já perdeu a autoridade e está apelando.
E) Não fique insistindo trocentas vezes na mesma ordem, de um em um minuto. Isto é irritante e pode fazer ele ficar ainda mais nervoso. Alguns podem ver nisto um jogo divertido e teimar em desobedecer para desafiar os pais e fazer eles perderem o controle, e assim, vencê-los pelo cansaço até que decidam obedecer à vontade dele.
F) Se ele questionar uma ordem, com os clássicos “por quê?” ou “para quê?”, evite responder com expressões tipo: porque sim, porque não, não interessa, não é da sua conta, não responda para mim me respeite, etc. Respondam objetivamente, detalhadamente, com argumentos lógicos. A lógica é simpática aos autistas e os impressiona bem e sendo eles convencidos por seus argumentos, obedecerão sem revolta.
G) Procure ser previsível em suas reações. Se para determinadas situações você sempre reagir da mesma maneira, ele vai sentir em você o conforto e a segurança da previsibilidade, e vai obedecer mais e melhor, por que a confiança dele em você aumentará.
H) Caso ele recuse as sugestões, ofereça alternativas, reformule a pergunta, ofereça o conforto e a confiança dos argumentos lógicos. Desafie a inteligência dele!
I) Prometa compensações e prêmios(que você possa cumprir)caso ele recusar: premiar educa mais que castigar, e muitas vezes a ausência do prêmio em si já é um castigo.
J) Evite bater de frente, provocar, evite leva-lo onde você sabe que ele não gosta de ir
K) Caso ele recuse, pergunte qual a razão da recusa. Se você achar que ele tem razão em recusar, e que a razão dele é lógica, respeite, se não, mostre a ele com argumentos inteligentes, lógicos e sensatos que ele está errado, ele irá obedecer por que não trairá sua própria lógica.
L) Seja criativo(a)!Ao dar uma ordem, diga, por exemplo, que tem uma missão para ele cumprir e pergunte se ele aceitará o desafio? A ordem parecerá uma brincadeira e provavelmente ele obedecerá com um sorriso, ao que vc pode responder, entrando no espírito da brincadeira, por exemplo, batendo continência...rsss...ou ainda fale que duvida que ele faça isto ou aquilo, ele vai querer te provar que é capaz! Mas não o subestime para ele não se sentir humilhado, já que o sentido é ele se sentir desafiado.
Bom, então é isto, ao menos por enquanto!

Cristiano Camargo

domingo, 19 de maio de 2013

Transtorno Desafiador Opositivo

O Gui tem isso, tem horas que é muito pesado lidar com isso, pq claro além de toda limitação na comunicação que atrapalha imenso, é perceptível isso qdo ele olha pra gente com cara de safado e faz prositalmente.
Vc diz NÃO e ele faz novamente, e nota-se que ele entendeu, ele faz pra provocar é bem complicado isso!
Nesse sábado ele acordou irritado,no meu quarto tem um porta de vidro de correr que da pra rua , ele abriu com tudo , 6 da manhã .
Ai qdo é contrariado atira tudo longe, empurra, da soco na tela do pc, e qto mais se pede pra parar, ou briga faz cara feia, mais ele faz.
Nessa hora tem q se ter nervos de aço, eu saio de perto pra na dar "platéia", aliás todo mundo some.




Transtorno Desafiador Opositivo - O que é?

O transtorno desafiador opositivo é um transtorno
disruptivo caracterizado por atitudes e comportamentos negativistas, opositivos, desafiadores e hostis
contra figuras de autoridade como pais, familiares e professores. Os sintomas principais são: perde a paciência freqüentemente, discute com adultos, desafia e recusa-se a obedecer
solicitações ou regras dos adultos, incomoda deliberadamente
os outros, responsabiliza-os por seus erros, parece enraivecido, ressentido, rancoroso e vingativo. Segundo o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) os sintomas devem estar presentes por pelo menos seis meses e deve haver clara evidência de prejuízo significativo no funcionamento social, acadêmico ou ocupacional da criança ou adolescente.

Os pacientes apresentam prejuízo significativo em seu
desempenho acadêmico, constantemente se envolvem em brigas e discussões, sendo comumente rejeitados pelos colegas
do grupo escolar, e há comprometimento da auto-estima. Os sintomas iniciam-se normalmente antes dos oito anos de
idade e o transtorno desafiador opositivo apresenta-se em
número significativo dos casos como um precursor ou antecedente evolutivo do transtorno de conduta, forma mais grave de transtorno disruptivo do comportamento. A prevalência do transtorno desafiador opositivo está em torno de 2% a 16% de acordo com o DSM-IV e DSMIV-TR, sendo aproximadamente duas vezes mais comum em meninos do que em meninas. Comumente observamos a presença de transtornos comórbidos como o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, transtornos do humor e transtornos ansiosos..

A etiologia do transtorno desafiador opositivo não está
bem estabelecida, entretanto acredita-se que fatores genéticos associados a desencadeadores ambientais possam estar
envolvidos. O tratamento preconizado para crianças e adolescentes
com esse diagnóstico é a utilização de técnicas cognitivo comportamentais associada à orientação a pais e professores. Não há tratamento medicamentoso específico para o
transtorno, entretanto diversos artigos e trabalhos científicos relatam o uso de psicofármacos no manejo dos sintomas
opositivos e desafiadores.

O objetivo deste trabalho é a realização de uma revisão
bibliográfica na literatura a respeito da intervenção medicamentosa atual utilizada para o tratamento do transtorno. Após examinar e relatar estudos clínicos publicados entre 1990 e 2005 procura-se demonstrar a utilização da farmacoterapia no tratamento do transtorno desafiador opositivo em crianças e adolescentes. (Fonte: Gustavo Teixeira – Médico Psiquiatra, – membro da equipe do Setor de Neuropsiquiatria Infanto-Juvenil da Santa Casa da Misericórdia do Rio de Janeiro)

domingo, 12 de maio de 2013

Conversava com amigos, de como o Gui já fazia companhia, Como sua presença é importante para o andamento da casa.
Ele esta mais calmo, interage muito mais, me surpreende com beijos, apertões, entende o contexo da comunicação de Libras que pra mim é um milagre. Como a escola é importante pra tudo isso.O Convívio social o traz para o nosso "mundo".
As vezes olho pra ele, mas não consigo mensurar o quanto ele ainda pode avançar, e penso que vai ser pro resto da vida sob minha responsabilidade-mas hoje já não tenho medo, porque hoje ele é minha companhia,eu gosto de estar com ele, adoro qdo vem deitar ao meu lado na cama pra dar uma descansada ou ficar de chamego na rede.
Tudo é um aprendizado, e a convivência com um autista também tem que se aprender, e aprendemos dia a dia na dor, na luta, na alegria.
Mas hoje digo- amo muito o Guillermo do jeito que ele é, sua doçura no olhar, seu sorriso safado, meu companheiro de vida.
 Qdo abro a tampa da panela de pipoca e voa pipoca pra todo lado, adoro sua gargalhada é de uma inocência- pureza, isso é apaixonante pra mim.
Meu bebe vai se tornando um menino,e lindo...

domingo, 10 de março de 2013

video
Achei esse vídeo é antigo...sempre que ele deita ou vai dormir faz esse movimento...que trabalha com Autista diz ser movimento repetitivo, maneirismo.
Já o dos surdos dizem que ao deitar eles se sacodem pro causa do desequilíbrio e se sacodem pra compensar!
Bom ele é surdo e autista.
Hoje ele vai fazer 7 anos e ainda se sacode assim.

De Volta ao número 2



Nessas férias eu tive uma triste constatação, nós colocamos uma piscina em casa, ai era a guerra pra ele n fazer xixi dentro da água.

Observei que ele começou a fazer uns xixis sem nada, até pensei que poderia ser friagem, pq passava todo dia ali.



Foi qdo me dei conta, que qdo ele fazia o tal do xixi sem nada, ele saia da piscina pra fazer o número 2. Na cueca claro pq nessas alturas nem queria mais fazer no vaso.



Conclusão, ele n sabe diferenciar a vontade do 1 e do 2, notei que qdo colocava pra fora pra fazer xixi e nada saia é pq sentia vontade do número 2.



Qdo eu via q não saia nada levava pro banheiro no vaso e fazia o 2.



Ele não costuma fazer o número 2 fora de casa, e muito menos no vaso sanitário como já relatei em outros posts, nunca foi por vontade própria, sempre que sinalizamos banheiro ele corre da gargalhadas,foge.Confesso que é muito estressante.



Ano passado ele estava integral era último ano de pré escola,e como chegava em casa perto das 18 horas depois da janta eu já ficava de tocaia, qdo ele se afastava, ia pros cantos, levava ao banheiro.



Eu estava um pouco mais tranquila porque embora ele n ia por conta própria, eu sabia qdo ele tinha vontade e estava fazendo no lugar certo.



A M toda , rs, é que na praia mudou toda rotina, e como ficávamos em cima pra ele na fazer fora do lugar, ele passou a não querer ia mais pro banheiro;e passou a segurar o 2, ficando quase 4 dias sem ir, até que precisei dar um laxante.



Depois disso ficou segurando, n faz mais inteiro, de uma vez, ele fica soltando aos poucos, numa tarde já troquei 6 cuecas.



Pensei que voltando pra casa as coisas melhorariam, na escola pela manhã não faz, mas em casa sai fazendo aos poucos.



Confesso que estou mega estressada, é muito cansativo, tem que ficar em alerta o tempo todo pra ele não sentar sujo nos lugares.



Ele simplesmente não faz, mesmo sujo faço ele ficar sentando no vaso, que pra saber que esse é o lugar.



Estou super desanimada, primeiro por constatar que ele não diferencia as duas coisas, qdo a coisa é fisiológica ou neurológica complica mais ainda e por saber que cada vez que se sai de férias vai tudo literalmente pro esgoto!



Ou melhor se fosse pro esgoto era bom!!!!









A Escola Nova



Meu Gui foi promovido esta no primeiro ano do ensino fundamental!

Mudou tudo!No primeiro dia de aula ficou paralisado no portão, não queria entrar de jeito nenhum.



Desde do dia 18 de fevereiro ele faz horário especial, acredito que essa semana ficará até o fim.



Ele tem uma auxiliar de Libras maravilhosa, ela disse que ele compreende todos os comandos em Libras, e que já esta ficando dentro da sala de aula.

Mas foi muito sofrido pra ele;chorou muito, nunca tinha o visto chorar numa situação assim.



Mas ele é guerreiro, vai conseguir!





Andei afastada do Blog por motivos pessoas, a vida da gente vai caminhando e muitas vezes mudando de runo sem termos o poder de “meter o nariz”.




Mas acredito que é para o bem vamos ver.



O ano escolar do Gui terminou com saldos mais que positivos, inclusive eu consegui deixá’lo a Ir num zoo muitas horas daqui. Depois de quase toda a escola implorar .Deixei e ele teve um dia muito feliz!Foi uma experiência única.



Acabando as aulas fui pra casa da minha mãe nas férias ela alugou uma casa na praia. E foi muito difícil, eles acordava as 6 da manhã e gritava sem parar até a hora de dormir, a essas alturas já havia avisado todos os vizinhos ao redor da situação dele.

Foram todos muito gentis e compreensíveis até demais, pq foram dias de terror.



Bateu a compulsão por comida, comia pratos gigantescos de feijão com arroz e farinha de mandioca, bem típico prato de pedreiro as 8 da manhã, almoço,café da tarde janta, teve um aumento de peso considerável.



Foi muito difícil para todos nós.Nunca havia passado pela a experiência do grito. Eram gritos de alegria, excitação e muitas vezes não aparentava motivos, nunca pareceu grito de tristeza ou dor.