A MÃE DO AUTISTA

Era carnaval de 2007, ele tinha um ano e 7 meses aproximadamente, chamou-nos atenção pq havia uma reforma em casa, e aqueles barulhos não o incomodava.
Ele não freqüentava escola ainda.
No baile de carnaval infantil ele não queria ficar por nada desse mundo, achamos que fosse muito barulho, tivemos que ir pra casa.
Barulho de obra , martelada, furadeira não incomodava mas um baile de carnaval cheio de gente mais banda o irritava...por ai comecei achar estranho, ele só fugia não queria ficar dentro de lugares assim, que antes ia sem qualquer problema.

Com a desconfiança de algumas pessoas da família fui encaminhada ao otorrino,e lá detectamos alguns problemas, respirava 5% pelo nariz, tinha uma adenóide giagante que bloqueou as primeira secreções no canal auditivo( não conseguia sair do canal auditivo) que endureceu e atrapalhava a passagem do som. Fizemos uma cirurgia.

E como ficou praticamente um ano com drenos auditivo bilateral, passou o Ano de 2008 sem fazermos nada porque em nossas cabeças, ao retirá-los ele voltaria a falar. Durante esse ano esperávamos que vocalizasse mais, ou dissesse palavras soltas... Mas ele estava cada vez mais distante.

Não era o barulho já era sinal de autismos, não ficava em lugar que n conhecia.

"...Quanto ao desenvolvimento, Alessandra referiu que Guilhermo emitia alguns balbucios, como “papa”, “mama” e “bobô”, porém parou de fazê-los aproximadamente com oito meses de idade, passando a emitir sons como: o de vibração de língua e som semelhante ao “golfinho”.

Neste período, a mãe procurou o pediatra, que o encaminhou para o setor de otorrinolaringologia. Com um ano de idade o paciente foi submetido à cirurgia de adenóides e colocação de dreno auditivo bilateral..."

Durante esse período, eu percebi que o Guillermo estava ficando cada vez mais longe, havia parado de falar totalmente e não emitia nenhum tipo de som, Pareci não entender nada ao redor, começou a dormir mal, a escalar todos os móveis.estava completamente hiperativo.

Foi onde eu o coloquei na escolinha, pq acaha por não conviver com crianças estava ficando com comportamentoesquisito.Mas achava que era por causa dos drenos, que tbém limitava a audição.

Em fevereiro de 2008, Guilhermo continuou sem apresentar comunicação verbal,mesmo após retirada do dreno auditivo. Realizou na mesma época, o exame do Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (BERA), que revelou padrões auditivos dentro da normalidade bilateralmente..."

*Trecho da avaliação da fono

Após o resultado do exame, o otorrino me mandou um email que dizia que tinha boas notícias pq o Gui ouvia!

E na realidade fiquei muito aflita pq se ele ouvia e não falava era por que tinha algum problema. Perguntei o que era pra fazer, mandou procurar um neuropediatra.Nesse espaço já havia quase se passado um ano após a cirurgia.

E às vezes é onde me culpo, pq foi pra mim um ano perdido em relação ao desenvolvimento dele, esse um ano já poderia estar freqüentando terapias, pq realmente nesse intervalo foi onde ele regrediu totalmente no quesito comportamental e comunicação.

Mudamos a escola dele, janeiro e fev estavam em regime de colônia de férias, em março a escola entrou em contato com a sala Multimeios, uma programa da Prefeitura de Fpolis para crianças especiais.

Na altura veio duas especialistas observarem o Gui na escola, e eu repassei todas as informações, citadas acima.

O mais engraçado foi que a especialista de surdos disse que tinha tudo pra ter problemas auditivos, e a de autista disse que tinha tudo para ser autista.

E como eu resolveria esse impasse?

O que elas me orientaram era que eu procurasse a opinião de um segundo otorrino, e realizasse todos os exames novamente, se não tivesse problemas auditivos era autista.

Consegui a consulta com o neuro em maio, e lá o médico em segundos disse que estava no espectro autista!

Durante a conversa insisti na audição, e o médico disse:

Mãe eu sei que é difícil aceitar o diagnóstico!

Respondi:

- O problema não é o diagnóstico, problema é saber que teu filho já tem uma limitação, e se não ouvir direito não vai conseguir evoluir dentro de suas capacidades.

Eu enchi tanto o saco dele que me encaminhou a uma fono pra fazer avaliação, e ainda acompanha-nos .

Procurei uma outra otorrino que constatou com todos aquele exames na sua frente que meu filho teria baixa audição.

Foi muito clara em afirmar que uma criança daquela idade que ouvisse daquela maneira apresentaria um grande déficit de aprendizagem e desenvolvimento principalmente na fala.

Mas o Bera estava ali dizendo que o ouvia, ela propôs uma audiometria pra poder ver “o quanto” ele ouvia.

“...Em junho de 2009, Guillermo foi submetido à audiometria comportamental, porém o exame não foi conclusivo, pois o paciente não apresentou comportamento apropriado para a realização da investigação...”

O conselho era continuar as terapias até ele adquirir certa maturidade, e tentar em outra oportunidade a audiometria.

Apesar do BERA eu nunca fiquei convencida que ele ouvia perfeitamente, e como não dava pra fazer outro exames, fiquei um pouco na espera... mas sempre buscando respostas .

Esse ano 2010, consegui vaga na APAE na estimulação essencial, uma trabalho realizado com crianças com menos de 4 anos, e nesse período, pude observar outros autistas, da mesma idade e como se envolviam nas intervenções.

O Gui era completamente diferente, tudo que envolvia som ele não participava, não respondia aos estímulos, e foi ai eu tive a certeza que havia algo errado com a audição dele.

De tanto chamar a atenção para aquilo, a fono chamou o pessoal responsável por essa área, fizeram alguns testes nele novamente, e a pulga já não estava mais só atrás da minha orelha!

Fui encaminhada a repetir o BERA no HU (Hospital Universitário). A anestesia era em xarope, não conseguiu mantê-lo apagado durante todo exame, mas uma coisa foi constatada estava sem estímulo no ouvido direito!

E ai muita coisa clareou na minha vida, o que já era muito claro pra mim em relação a autismo; “parecer surdo” é uma característica autista, porém parece, mas não é! O autista não teria interesse em se comunicar, mas acredito que apesar de muitos conseguirem desligar-se, ou selecionar aquilo que querem ouvir e se tem o aparelho auditivo sadio, consegue identificar o som de um carro, latido, telefone, ele esta integrado ao que esta ao redor.

Mas no caso do meu filho havia situações que eu percebia em seus olhos que ele não entendia não entende comandos, por exemplo; se eu somente falar:

-Vamos comer?

Ele não faz nada fica me olhando com cara de perdido, agora se eu fizer apoio gestual junto, aquele qdo abrimos e fechamos rapidamente a mão perto da boca, e digo junto - vamos comer, ele saí correndo pra mesa,rs.

Se cair algo e peço pra juntar ele não faz nada, mas se aponto ele pega.

Uma das coisas que mais ama é andar na Van da escola, se ele esta de costas não escuta a buzina, e por ai vai.

Tenho a impressão que ele já ouviu mais ou escuta alguma coisa, mas vocalizar coisas esta cada vez mais distânte.

outra coisa é vc perceber que há sons que não chamam atenção

Também andei pesquisando sobre audição do autista que quase não a muito coisa:

“... é, também, típico do comportamento auditivo das crianças autistas a variação e oscilação dessas respostas. No entanto, ao mesmo tempo que elas podem não responder a sons extremamente intensos, respondem a sons muito pouco intensos, além de não demonstrarem um segmento definido de respostas por faixas de freqüências. Os pais das mesmas associam suas respostas a fontes sonoras que lhe são interessantes ou que se relacionam a contextos ou situações de seus interesses específicos. Relatam que "às vezes, o som é mínimo e ele olha" e, paralelamente, pode ignorar sons realmente muito intensos e incômodos. Segundo eles, esta última conduta é identificada primeiro, o que desencadeia, também nessa ordem, a suspeita de que o filho é "surdo".

Fazendo-se um comparativo entre a criança autista e a criança parcialmente surda, nota-se, nessa última, um caráter bastante definido de suas respostas, no que diz respeito aos parâmetros intensidade e freqüência sonora: dependendo do caso, ela pode responder somente a sons graves de alta intensidade ou a médio, ou a sons graves em intensidade próxima do padrão ambiental mas nunca a sons agudos; pode responder aos sons graves, mas aos agudos somente quando em alta intensidade ou vice versa.

Na criança autista não é observado esse caráter definido, havendo uma inconstância muito grande de respostas. Ela pode responder a um determinado som em um momento e não responder, ao mesmo som, em outra ocasião, independente de sua intensidade ou freqüência. Pode, por exemplo, sempre responder a determinados sons (seletividade), mas nunca a outros ou responder assistematicamente a estes, bem como essa assistematicidade pode ser global. Entretanto, suas respostas não mostram vínculo de forma organizada, a parâmetros sonoros físicos....”

É necessário que haja um diagnóstico preciso “...No caso das duas condições serem associadas, os pais desconfiam da surdez, mas não se aliviam pela possibilidade de a mesma não existir. Nesta última situação, de bi existência, tem sido visto que os dois diagnósticos tendem a ser estanques, ou seja, é detectado inicialmente somente o autismo ou apenas a surdez, o que dificulta um melhor prognóstico, já que o direcionamento ou plano terapêutico de uma criança surda e autista, ou só autista, se diferem....”

Segundo GOMES, Os aspectos do comportamento auditivo, tipicamente encontrados na criança autista, é o assunto essencial de seu estudo a medida que geram dúvidas sobre sua acuidade auditiva. As mesmas cruzam diagnósticos diferentes que envolvem surdez, autismo infantil e a comorbidade entre ambas as condições. Cada uma destas três situações exige condutas educacionais e terapêuticas diferentes, para que o indivíduo portador desenvolva-se da melhor forma possível. No entanto, há dificuldades diagnósticas por parte de muitos profissionais, o que interfere na precocidade de um tratamento adequado. Atribuo-as à falta de um conhecimento mais consistente sobre a síndrome do autismo infantil em si, bem como, a uma falta de iniciativa de encaminhar essas crianças à avaliação audiológica adequada. Esta última questão é essencial, particularmente nos casos de comorbidade, onde o autismo pode estar claro, e por isso, a falta de reação aos sons é diretamente atribuída à condição autística, sem nem mesmo ser verificado o status auditivo. Assim, essa criança é inserida num plano terapêutico cuja abordagem seria apenas a condição autística. Por outro lado, a falta de reação aos sons pode ser atribuída, pelo profissional, somente a um quadro de surdez. Isto pode ser devido à simples falta de conhecimento de que tal sintoma não se correlaciona apenas com um problema de acuidade auditiva, mas também pode incluir uma anormalidade central, tendo caráter perceptivo, como ainda será comentado
Existem motivo para se preocupar com a coexistência de autismo e surdez, pois, esta existe em um número não subestimável de casos. A surdez não deve ser descartada subjetivamente, mesmo nas situações em que o autismo esteja claro. Ela deve ser descartada através de exame adequado. Ainda devemos ter em mente que ela pode estar também presente juntamente à condição autística, o que exige um plano educacional e terapêutico diferente.

Como já havia mencionado anteriormente , fizemos um primeiro BERA com sedação de "xarope", mas não foi possível fazê-lo todo pois acordou no meio do procedimento arrancando tudo que tinha direto rs!
Mas acusou que não ouvia nada no ouvido direito, pro meu espanto, "nada"? Sempre achei que era pouco,mas nada!!!!!!!!!!
Voltei numa segunda oportunidade, não dormiu nenhum segundo e quase botou o HU abaixo!
Porém hoje a sedação foi venosa, e começamos pelo ouvido esquerdo, que pra meu espanto maior não havia nenhum estímulo!
Fomos confirmar o direito que havia sido feito naquela primeira vez... E nada também!

Gente o Gui esta completamente surdo!

É algo novo no diagnóstico do Guillermo.
Desde que começamos a caminhada aos médicos e especialistas, o que nos levou a isso foi a aparente surdez.
Porém sabemos que nessa situação o BERA, é o divisor de águas, tanto que quando o primeiro otorrino disse-me que tinha uma ótima notícia que o BERA tinha dado positivo, eu fiquei arrasada porque alguém que ouve e não fala tinha toda propensão te ter algo mais grave!
Caímos no Autismo.
Porém aquele BERA, nunca havia me convencido continuava achando que havia qualquer coisa estranha na audição, alguns me diziam que autista é assim mesmo, etc, etc.
Outros me garantiram que se fizesse a tal dieta ele falaria, muitas vezes fazendo-me acreditar que ele não falava por minha culpa, porque eu não queria seguir a tal. E acreditem até segui por um tempo. Mesmo tendo feito exames e meu filho não tinha alergia nenhuma. Muito menos de Glúten e caseína. Mas seria muito bom se as coisas fossem realmente assim só cortar a alimentação, mas é preciso estar alerta, se o problema é neurológico, uma lesão, mau formação genética, temos que estar atentos!

Porém o Guillermo é autista e surdo!

Estou cheia de dúvidas...


É surdo e autista?
Esta autista por conta da falta de audição?

Apesar de tudo estou muito feliz, pois agora sei o que se passa realmente com ele, como poderemos seguir daqui pra frente, ou com o que estamos lidando, afinal por quanto tempo eu iria ficar insistindo na terapia de fala, sendo que ele nunca falaria, pois é surdo?

O que me deixou frustrada é que são dois anos praticamente que poderia ser dando outro tipo de intervenção, quase dois anos pra quem esta se desenvolvendo é muita coisa!
Dois anos depois do BERA... Fora os outros antes do exame.

Quatro anos vivendo no “seu mundo”, quatro anos que busco uma resposta concreta.

No meu caso, me leva a crer que os técnicos que fizeram e analisaram o BERA de fevereiro de 2009, apesar de observar que havia uma difícil “reprodutibilidade das ondas bilateralmente”, encerram a conclusão como audição “positiva”

Um tanto irresponsável da parte deles, isso é algo muito sério, pois se eu não enchesse o saco de todo mundo com minhas “desconfianças auditivas”, meu filho ficaria somente autista. Desses exames , todos os especialistas foram norteando suas intervenções.

E se eu não repetisse o exame?

Será que perdeu a audição gradativamente?(o pouco que já restava lá no início na vida dele?).

Seria possível alguns autistas perderem a audição ao longo do tempo, prejudicando a comunicação?

Porque a questão aqui é, uma vez surdo, além de não falar fica alheio a todos os sons do ambiente, um carro, buzina, sei lá passa tanta coisa na cabeça!

Quantos pais não refazem esse exame? Com o passar do tempo?

Fico pensando nessas alturas, nos pais que vão embora da clínica com diagnósticos e exames embaixo do braço, dizendo que o filho ouve!

Ou passa anos fazendo terapias que nunca atingirão o esperado. Como é característico dizer que alguns falam depois dos quatro anos, outros com seis e alguns nunca falarão. Aí me pergunto qtos desses que nunca falarão tem problemas auditivos?

Em dezembro volto a fono e otorrino do HU, vamos investigar tudo novamente, ai passarei mais detalhes dos procedimentos.