A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

quinta-feira, 27 de maio de 2010

Grupo de Apoio, Pesquisa e Troca de Experiências sobre Autismo e Síndrome de Asperger (AS.)

Grupo de Apoio, Pesquisa e Troca de Experiências sobre Autismo e Síndrome de Asperger (AS.)

Apesar de atualmente termos mais acesso a material seja em livros e principalmente a internet, devemos lembrar que o autismo é algo muito “individual” sendo cada caso um caso, e apesar das características em comum, cada indivíduo apresenta-se de forma diferenciada.

Porém o contato e a experiência de quem convive diarimanente com o autista nesses casos, podem nos trazer mais suportes para lidar com esse desafio!

Com intuito dessa troca de experiência, que traz conforto para as pessoas que estão lidando atualmente com crianças e adolescentes, pensou-se na iniciativa de montar um grupo, de estudos e apoio a assuntos ligados a Autismo e AS.

Descrição do evento:

Durante a realização deste encontro, pais, familiares, amigos, especialistas, professores e outras pessoas interessadas no tema Autismo e Asperger trocam experiências, apresentam novas informações e, principalmente, relatam e debatem sobre suas vivências com filhos, conhecidos, alunos ou familiares autistas.
“Para conviver é preciso conhecer”, e é com essa troca de experiências e vivências a oportunidade de saber mais e aprender, são momentos únicos, que não se consegue muitas vezes obter vida acadêmica.

“Devemos aprender a olhar o mundo através do ponto de vista de uma pessoa com autismo, assim vamos entendê-lo”. (Luciane Oliveira Vianana).

Como funciona:
A cada um sábado do mês, iremos escolher temas que deverão ser estudado a parte e debatido nas reuniões, sempre com algum profissional da área, (fonoaudióloga, psiquiatra, médico, psicólogos, etc) para trazer esclarecimento técnico, e claro a participação dos pais e professores contribuindo com seus relatos que é um ponto muito importante.
Usaremos o livro*: Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger. Estratégias práticas para pais e profissionais, num primeiro momento para nortear os estudos, sempre será avisado com antecedência os assuntos a serem trabalhados.

A escola infantil Flor do Campus (UFSC), que atualmente faz a inclusão de dois meninos autistas, ofereceu gentilmente o espaço para reuniões.
Possui estacionamento, é um local arborizado, com muito espaço e segurança. Deste modo os pais que tiverem interesse poderão trazer seus filhos, pois muitas vezes o que os impedem de participar de palestras, é justamente não ter com quem deixá-los ou não ser um espaço apropriado para levá-los.

Contamos com a participação de todos, é gratuito.
Gostaríamos de colaboração para um lanche coletivo.







Programação:

29 Maio de 2010

14:00h Momento para leitura de material.

14:30h Como as Crianças Portadoras de Distúrbio do Espectro do Autismo Vêem o Mundo?

Palestrante: GISELE TRIDAPALLI. Psicóloga AMA- Fpolis


16:00h Linguagem e Desenvolvimento de Aptidões de Comunicação.

Palestrante:Bianca Durieux- Fonoaudióloga

12 de junho de 2010

14:00h Momento para leitura de material

14:30h Autismo Infantil como Detectar ?Avaliação e Diagnóstico.
Palestrante: Dr THIAGO DEMATHÉ
Médico Pediatra - Clínica Arco Íris e Clínica Tio Cecim
Coordenador/Professor do Projeto Terapeutas da Alegria - UFSC



16:00h Autismo e Genética
Palestrante: Drª Pricila Bernardi- Geneticista do HU da UFSC


Inscrições: Alessandra Gutierrez
guiauismo@gmail.com /32334176- 84097565
Local : Flor do Campus (escola próximo aos escoteiros dentro da UFSC)

*WRIGHT,Barry e WILLIAMS,Chris
Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger. Estratégias Práticas para Pais e Profissionais. 2008. M.Boooks.SP

domingo, 23 de maio de 2010

Como expressar a dor? Se não sabem dizer o que se sente?

*Ano passado eu cheguei na otorrino pra fazer uma consulta de investigação/rotina primeira vez, e ela se apavorou pq o Gui estava com uma otite poderosa.

Caramba , como pode não reclamar de dor e nem teve febre? Engraçado que as professoras notaram que ele estava mais agitado, irritado, não queria fazer as coisas.

Ele tem mania de dar tapas na cabeça, mas aqueles tapas estavam muito fortes e repetidas vezes.Semana passada o Gui estava gripado, e a professora me perguntou se estava tudo bem em casa, pelos mesmos motivos anteriores.

Não perdi tempo levei na emergência da otorrino, e lá estava ele com otite novamente.
è difícil saber qdo algo esta errado com quem não fala ou não consegue expressar.. mas aqueles tapas na cabeça estavam muito violentos.

Conheci a história de um adolescente que começou dar cabeçadas horríveis na parede,violentas mesmo , e só depois de muito revirar o menino, lembraram dos dentes, ele estava com muitas cáries e tinha um tratamento de canal a fazer.Imagina a dor que esse pobre estava sentindo!!!
Cólicas por causa de vermes, e por ai vai.

As vezes ficamos "pipocando" em neurologistas, psiquiatras e deixamos outras coisas de lado e qdo vão ficando maiores que temos a tendência de não ir tanto a médicos, dentistas,etc.

Como expressar a dor? Se não sabem dizer o que se sente?

Devemos dar muito valor ao nosso sexto sentido,intuição pra entender a criança autista é preciso muita sensibilidade para notar diferenças, sinais corporais, detalhes no comportamento isso pode ser alguma pista do que ele pode estar passando no momento.
E no meu meu caso a observação da professora foi fundamental para chegar a esse diagnóstico,Otite!

sábado, 15 de maio de 2010

Importância de um Diagnóstico Precoce.


As famílias que passaram pelo labiríntico diagnóstico de Autismo, sabem a romaria que é para diagnosticar a criança.

Atualmente, quando lembro os sinais precoces do Guillermo, penso que eram tão evidentes tão óbvios.
Digo isso agora, porque vivo lendo e estudando e talvez pudesse reconhecer alguns indícios em alguma criança no momento.

São “nos dois primeiros anos de vida, que temos que estar mais atentos a possíveis sinais de risco de autismo. Esses indícios não são, necessariamente, sinais de autismo. Algumas características podem aparecer tanto no bebê autista, quanto em outras crianças que não são autistas.”


Segundo Carolina Lampreia: Por exemplo, o bebê autista não aponta para mostrar algo. Esse é um dos comportamentos que permitem diferenciar autismo de retardo mental. Por que ele não aponta para mostrar? Porque ele não está interessado na outra pessoa. Quando o bebê típico mostra algo, ele quer compartilhar o interesse dele com outro ser humano, o que envolve afeto. O bebê autista pode até apontar para pedir, mas não aponta para compartilhar um interesse porque o adulto não tem um significado afetivo para ele. Mas é importante frisar que o autismo envolve um espectro, uma ampla gama de perfis clínicos de acordo com o grau de severidade. Por isso, sempre será possível, em casos mais leves, encontrar crianças autistas que apontam para mostrar, mas não é o usual.


Devemos exigir quanto pais e cidadãos, um maior comprometimento nas questões de políticas públicas na área de Autismo, principalmente em relação a diagnóstico precoce; os pediatras dos postos de saúde por exemplo, que lidam com a grande população, deveriam estar mais preparados para essa e tantas outras questões.
E realmente tudo esta ligado a informação, que é o que falta para nós professores e pediatras que são os primeiros a ouvirem as primeiras desconfianças dos pais.

Muitas crianças só serão diagnosticada em idade escolar (qdo for), quando aparecerão as primeiras dificuldades. Alguns especialistas inclusive afirmam ser tarde demais.Eu particularmente acho uma afirmação muito pesada, pois acho que nunca é tarde. Porém quanto mais cedo for diagnosticado a criança autista, mais cedo a intervenção e os progressos serão outros.

Quais os Sinais do Autismo?

Segundo a Associação Portuguesa para as Pertubações do Desenvolvimento e Autismo; Um diagnóstico seguro de Autismo é geralmente feito pelos 3 anos de idade. Aos 18 meses é já possível detectar nestas crianças um conjunto de características, cuja presença é um indicador bastante seguro de perturbação autística.

Sinais de Alarme
(A pesquisar na avaliação da criança aos 18 meses)

•Isolamento – falta de interesse pela relação com os outros;
•Ausência de jogos de imitação – dizer adeus; mandar beijos …
•Ausência do jogo do faz de conta – o brinquedo não é usado na sua função simbólica;
•Ausência da atenção partilhada – não chama a atenção do outro para objectos ou acontecimentos, não mostra dói-doi e nem vai mostrar um brinquedo;
•Ausência de apontar protodeclarativo – não usa o dedo para apontar no sentido de partilhar interesse/mostrar alguma coisa;
•Apontar protoimperativo – usar o dedo para apontar mas com o objectivo de pedir/exigir algo. Pode estar presente.

Sinais inespecíficos mas preocupantes
(Podem estar presentes desde o nascimento)

Até aos 18 meses:

Por vezes podem ocorrer:

•Alterações alimentares (dificuldades de sucção, recusa do seio/biberão, anorexia e vómitos);
•Alterações do sono (insónia);
•Choro persistente (“bebé terrível”) ou ausência de choro (“bebé modelo”, especialmente se deixados sós);
•Apatia (indiferença ao que rodeia);
•Ausência de comportamentos de ligação:
◦Contacto visual (não comunicam pelo olhar – olhar fugidio e evitamento do olhar)
◦Não manifesta desejo de ser pegado ao colo (estender os braços e sorrir)
◦Não responde com um sorriso do outro;
•Perturbações do tonus (é difícil pegar nestes bebés são rígidos ou moles, não se moldam ao corpo);
•Não manifestam medo de estranhos (como acontece geralmente com bebés sem problemas pelos 6-8 meses);
•Vocalizações muito pobres ou inexistentes;
•Respostas inconsistentes aos sons (surdez aparente);
•Movimentos estereotipados (balanceio do corpo, abanar a cabeça, posições bizarras não usuais noutras crianças);
•Estes bebés parecem mais satisfeitos se deixados sós e mantendo o ambiente inalterado


Sinais do Guillermo Bebê

Prisão de ventre 15 dias- com uns 4 meses mais ou menos ele ficou 15 dias sem evacuar, tive que levar ao hospital para fazer uma lavagem.

Não era chorão,chorava pouquíssimo, ”um santo bebê”.
Não dava importância para o mobile do berço.

De um ano a 2 +ou-

Olhava para o ventilador do teto ao invés a TV, por exemplo.

Bater cabeça, ele tinha o hábito de bater a cabeça no chão ou nas paredes mas muito leve, nada que fosse pra doer. Eu até pensava que ele fazia isso pra testar as texturas, da parede , chão, etc.


Saltar balançando a cabeça de uma lado ao outro -como ele tinha um colchão de molas no berço, ele dava saltos (vertical) e ao mesmo tempo virava a cabeça de uma lado para outro(horizontal).Ele adorava fazer isso. Fazia muita vezes por dia.E cada vez mais alto e mais forte.

Assim que começou a andar escalava tudo dentro de casa, com muita destreza e poucos tombos.

Tinha obsessão em mexer na televisão, qdo mais alto a colocava mais alto subia, tive que por num suporte de parede.

Não dormia,trocava sono.Ria, gritava, saltava madrugada a fora.

Virava o carrinho de bebê para brincar com as rodas, não brincava com nenhum brinquedo.

Tinha fixação por rodas dos carros.

Com um ano parou de falar e responder qdo chamávamos por ele.

Tinha muita cólica e gases até grande, sofreu muito, tive que fazer alguns ajustes na alimentação e parou totalmente.

Sempre tinha estratégias (raciocínio rápido) para fugas ou outras coisas, muito inteligentes para idade dele( todos diziam isso com espanto).
Alías parecia muito inteligente para idade dele, porém as coisas básicas de bebês da idade não fazia (dar adeus, mandar beijos,brincar com coisas da idade, etc).


E foi ai que vi que havia algo errado!Era inteligente demais, o que não era "normal" para idade dele!



sábado, 8 de maio de 2010

Cansaço: Nível de estresse de soldado

Hoje eu poderia dizer milhões de palavras, muitas coisas sobre ser mãe de um modo geral, mas gostaria apenas de deixar algo que eu encontrei em um artigo para reflexão!
Retirei deu um jornal eletrônico:


"O nível de estresse em mães de pessoas com autismo assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes, segundo estudo feito com famílias norte-americanas e divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders. De acordo com a pesquisa, mães que convivem com o autismo dos filhos empenham por dia duas horas a mais com cuidados do que as mães de crianças sem a síndrome, e têm mais interrupções quando estão no trabalho.

Ao longo do dia, elas também apresentaram duas vezes mais probabilidade de estarem cansadas e três vezes mais chances de passarem por um evento estressante. Segundo os responsáveis pelo estudo, é desconhecido o efeito em longo prazo sobre a saúde física dessas mães, já que o elevado estresse pode afetar o nível de glicose, o funcionamento do sistema imunológico e a atividade mental."



Apesar de termos a bravura de um soldado, por trás da farda somos um ser humano, uma mulher.Que procura carinho, abrigo e respeito dentro do núcleo familiar!


Cuidar de nós mesmas...fisicamente e mentalmente. Pois se vc é a estrutura a base da casa, temos que estar bem , em pé!
Ano passado mergulhei no diagnóstico do Gui, resultado não fiz nenhum exame, não fui a dentista nada.
Esse ano depois de levar um monte de broncas da "minha mãe"resolvi fazer exames, resultado: estou toda descontrolada, tireóde, glicose, colesterol....etc, etc...
Por isso o cansaço fora do normal, desânimo, queda de cabelo, lápsos de memória...coisinhas básicas!rs Realmente tenho que cuidar de mim para poder cuidar da turma.

Cuidar aparência, auto estima, a mãe de autista vive descabelada, sapato alto só se ele n estiver junto, porque experimenta correr no salto com um autista em fuga!!!!!
Na correria do dia a dia prendo meu cabelo, se ele esta junto logo solta, adora me ver de cabelo solto.
Semana passada fui a uma festa e coloquei batom vermelho, me agachei na frente dele , ele passou o dedinho nos meus lábios sorriu e disse "mamã"!
Fiquei emocionadíssima, fazia dias que ele não falava nada, meu filho quer me ver linda, feliz, eles são sensíveis, somos seus espelhos!
Tbém precisamos de carinho, mimos e proteção.
Precisamos de abraço que nos envolva o corpo, assim como fazemos com os nossos filhos, ficar "aninhadinhos".

E a você que independente de ser mãe ou não, deixo um abraço de Urso, bem quente, fofo, confortável, cheio amor e respeito! E dizer : "ser mãe é bom pra caramba"!!!!!!!!!!

domingo, 2 de maio de 2010

Hoje sinto-me muito feliz.

O Gui passou o dia dando muitas gargalhadas, inclusive deu umas saculejadas conosco aqui, domingo é dia de ouvir som alto!!!!!!

Ele anda com mania de tirar roupa de uns dias pra cá "só que faltava", vira é mexe anda com o Bem-te-vi as soltas lá no pátio da frente de casa.

Ele ta gripadão, nariz escorrendo, eu espero que a ação de tirar a roupa esteja ligada com a agonia do nariz tapado, ou outro sintoma de gripe, assim espero, se não, mais uma pra ocupar minha cabeça, fora as outras de todo dia!

Estou com uma dor na região lombar direita, desde que comecei na Apae, onde fico sentada nas cadeiras pequenas, ter que contê-lo para não sair desta, ou mesmo qdo se joga no chão e preciso levantá-lo, ele tá muito pesado.

Alguém pode me responder pra onde vão os ossos dele qdo o pego por baixo do braço, ali no "sovaco", pra levantar?
Ele levanta os dois braços bem pra cima, fica tudo mole e qdo tento segurar escorrega que nem gato.
Tô podre heheheh!