A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

terça-feira, 23 de março de 2010


Além de não ter dinheiro para pagar uma empregada ou babá, não temos nenhum parente por perto, trabalhamos em casa e não temos ninguém para nos ajudar.

A situação é tão difícil, que tivemos consultas ultimamente e por não ter com quem deixa-lo um de nós dois fica no carro com ele até terminar a consulta, pq se levarmos junto para algum lugar ele grita , fica mal, entra em desespero,foge, só quem tem um autista sabe como é!
E com esses calores que tem feito ultimamente, ficar no carro tbém não é legal, mas não há outra maneira.

O que me assusta é que o fim de semana tem se tornado algo pesado para gente, porque estamos esgotados da semana, parece que as forças e paciência estão no fim.

Tivemos feriadão aqui na minha cidade, portanto esta sem aula desde sábado, são 4 dias, estamos com nervos a flor da pele, pois ele é hiperativo, abre a geladeira várias vezes, pega o que esta dentro, cai no chão, vai pra dentro do carro , bate porta, sobe nos móveis...mas isso em sequência, repetida vezes ao dia.

Eu estou sempre em alerta, tenho medo que tranque os dedos (que já aconteceu), corte-os, caia de cabeça no chão...e esse estado de "sempre alerta" esta me deixando em stress, cansada, tenho falhas de memória, insônias.

E tudo isso meu filho mais velho acompanha, e agora noite
me deparei numa situação que como mãe não estava preparada pra ouvir ou mesmo responder.
Estava fazendo o pequeno dormir qdo ele perguntou: .

-Por que vc qdo quis outro filho , escolheu um autista?
-Por que Deus não ficou la no céu cuidado dele?
-Pra que vc troxe ele pra Terra? Não sabia que ele não parava? Fugia? Não entendia nada, fingia que não ouvia?
-Não sabia que as terapias eram caras?E nós não íamos ter um vida de gente normal?
-Nós não saímos, não temos nunca dinheiro pq vai tudo pros médicos?
- Por que vc fez ele assim!

Eu ouvia aquilo tudo , aquelas perguntas entravam na minha cabeça como se fosse aquelas cenas de câmera lenta, essa era a visão de um menino de 6 anos, e não é um menino mau, muito pelo contrário.
Eu não consegui conter as lágrimas, apenas disse:

Semana passada vc viajou com o Vovô, vc passou esse fim de semana na casa do amigo, hoje te pegaram para ir pra piscina, e ELE? Ninguém, leva ele.
Vc vai crescer estudar, ter sua vida, família, e ELE? Ninguém sabe!

Olha pra ele , esta dormindo, é uma criança como outra qualquer, e só tem a nós para ajudá-lo, muita gente que abandona meninos assim, vc acharia certo abandoná-lo só para não gastar dinheiro com tratamentos?


Sabe filho, nós não temos controle dessas coisas, ele não pediu pra ser assim, não faz essas coisas por querer, e mãe o ama muito apesar desse trabalho todo!

Ele começou a chorar e me abraçou, eu sei que ele ama demais esse irmão, pq ele ajuda muito a cuidar dele é carinhoso.

Mas é uma situação que desequilibra toda família, é preciso muito amor, fé, coragem pra não esmorecer, eu estou tentando buscar ajuda médica, pois qdo se é a "base" tem que estar com a cabeça legal.
Questionamentos de quem esta percebendo um mundo, e tbém entra nessa teia familiar e que me parece exausto dessa "rotina".

O isso me fez refletir o desenho que ele fez pra mim semana passada. Eu bem grande, bem colorida segurando o pequeno na mão, no canto direito da folha.

E no canto esquerdo ele é o pai dele, os dois do mesmo tamanho e entre a gente uma flor.
Senti-me triste com aquilo, pois ele esta sentindo-se separado, distante. E eu ali grande tendo que cuidar dos três!

Sendo que nesse momento o que precisamos de alguém para cuidar de nós quatro, eu não sou tão grande assim!




6 comentários:

  1. Olá!
    Me identifico demais com vc, vou te relatar aqui algumas coisas e provavelmente publicarei este relato no meu blog, pois nossos filhos mais velhos merecem destaque, pois são guerreiros.
    Nós também vivemos uma situação financeira limitadíssima.
    Quando eu vim de Brasília para o nascimento da minha filha, existia uma alegria muito grande por eu estar novamente com meu filho.
    No primeiro contato que meu filho teve com meu marido ele foi rejeitado prontamente.
    E ainda tinha o agravante que meu filho tem um comportamento muito adulto para a idade dele, vive muito isolado e isto o faz parecer antipático, hoje eu sei que ele tem traços Asperger fortíssimos.
    Eu perdoei meu marido pois ele se desculpou um tempo depois, quando tentamos trazer minha enteada para morar conosco e não deu certo, e ela depois de seis meses de tentativas frustradas teve que voltar para a casa de minha sogra, os motivos vou contar no blog.
    Com isto o casamento ficou por um fio, resolvemos nos reconciliar e fizemos todos os pedidos de desculpas cabíveis, e estamos conseguindo manter nosso casamento pelo propósito de fazer nossa vida dar certo.
    Então morávamos na mesma cidade, mas meu filho na casa da minha mãe, e nós em outra casa com a recém nascida.
    E esta irmã foi muito esperada por meu filho, ele sempre dizia que queria uma irmã.
    Foram tres anos e meio na mesma cidade, cada um na sua casa, e para piorar minha relação com a minha mãe não é nada amistosa.
    Quando veio o diagnóstico de autismo para minha filha, procuramos por tratamento na saúde pública e obviamente não encontramos, estávamos numa cidadezinha litorânea quase sem recurso.
    Foi aí que veio a informação que a APAE da minha cidade natal, tinha tratamento específico para autismo, mas ficava 300Km de onde eu estava morando próxima da minha família e de meu filho. Eu já conhecia a instituição que tem uma tradição muito grande, e que havia conseguido fazer convênio com o SUS, e recebera 22 profissionais no seu quadro de funcionários.
    Porém, eu e meu filho nos separamos novamente.
    Foi muito pior que da primeira vez quando ele tinha 3 anos, nesta separação ele estava com 13 e precisava muito mais de mim, estávamos morando na mesma rua e nos víamos quase todo dia.
    Quando veio o momento de decidir qual seria o tratamento da minha filha, eu tive a sensação de que estava optando por um dos dois, eu não desejo isso para ninguém no universo.
    No início ele sofreu muito, mas depois para minha surpresa ele bravamente me incentivou e disse que nossa nova separação seria por uma causa justa, o tratamento da sua irmão tão querida, mas eu sei que ele sofre calado com nossa ausência.
    Minha família tentou me consolar dizendo que pelo menos desta vez não ficaríamos 4000 KM de distância, que desta vez seriam "SÓ" 300 KM, mas o fato é que vivemos longe dos nossos filhos mais velhos.
    Convivemos com esta ausência que dilacera a alma, com a culpa que tentamos desesperadamente não transferir para a nossa caçula, que enfrenta tudo isso como um verdadeiro anjo.
    Muita força e não subestime a força do teu primogênito ele será um aliado importante na sua luta diária.
    Tenta uma consulta para saber se não é o caso do teu pequeno ser medicado, a minha pequena as vezes tem crises de ansiedade e um pouco de agressividade e a APAE me pediu para informar pois talvez ela vá precisar de medicação, eles enfatizam bastante a tranquilidade do ambiente para a eficácia do tratamento.
    Estou te contando tudo isso porque fiquei muito comovida com o seu relato de fim de semana, eu não quero fazer apologia ao uso de medicação, mas até que ponto vale a pena insistir numa situação que está desgastando todos da sua família, e o pequeno tbém sofre muito!!!
    A psiquiatra da APAE pergunta se realmente sabemos até que ponto é válido submeter o autista a algumas situações?
    Fica com Deus!

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  2. Flor.....que depoimento forte....Mas tenho acompanhado o teu blog e preciso saber se já procurou ajuda do governo , pq temos direito a recebermos valores que nós ajudariam neste tratamento tão caro.....Se quiseres saber como, manda um e-mail para joplinlima@bol.com.br.
    Sabe esse cansaço é muito complicado....eu sei o que tu sente, mas sabe aquela força que tu teve ao responder para o teu outro filho ...essa força que vem do coração ....mesmo eu não sendo religiosa preciso te dizer para ORAR, REZAR ou só acreditar que tu é muito forte, que se recebemos este autista é pq Deus sabe que podemos ir além do comum....Tenho me apeagdo direto nisso .....E te aconselho a fazer o mesmo...Quando parece o fim das nossas forças, eu sento e dou risada com o João e ai Melhora o meu stress e ele fica feliz e tudo recomeça...Força que vcs juntos conseguem o MUNDO!!! Abraços Gaúchos....

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  3. Ola,é realmente dificil a situação em que passamos. Mtas vezes as pessoas nos olham como seres de outro planeta, com filhos birrentos e mimados a tira-color. Ma minha amiga, não amoleça. Fique firme. Chore,de murros na parede, mas sempre longe do seus pequenos. Eu mtas vezes fiz isso, pra aliviar a tensão e voltar com força. Vc tem orkut? Tem uma comunidade: DIARIO DE UM AUTISTA, la trocamos ideias, relatamos fatos e mtas vezes debatemos tratamentos. Meu filho ja vai fazer 6 anos, mas no começo nada foi facil. Moro com minha mãe(sou mãe solteira), o pai vai ve-lo qdo quer, mas é dificil viver assim. Ele esta na escolinha desde 2,5anos de idade, o que ajudou mto no desenvolvimento dele. Essa hiperatividade do seu filho vai diminuir um pouco, conforme ele vai crescendo, mas pra amenizar agora, vc conversou com o medico dele pra dar floral? Nossa, estou falando d+..., mas entra na comunidade e participe!! Vc não se sente tão sozinha e ainda ganha aliados na batalha. Se cuida, pq mamãe doente, filhos tbm ficam...bjs e bom restinho de semana.

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  4. FORÇA!!!
    Somos mães, somos amigas, amante, terapeutes....e muito mais...
    Não desiste...

    beijos grandes

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  5. Que bom que achaste ua forma de desabafar!
    Tenho falado e pensado muito em ti!
    Talvez por estar grávida e por ter que passar por estas coisas em breve ...
    Não tenhas dúvidas que foste escolhida pra ser a mãe do Gui ... tens muita coisa a ensiná-lo e ele a vocês ...
    Pro Gu, vai fazer parte do crescimento dele, apesar, é claro, de ser muito difícil pra todos!
    Espero que tenham forças, serenidade, paciência ...
    Acompanharei teus desabafos aqui e procurarei aprender com isso tudo!
    És um ser humano lindo, tens uma família linda ... e vocês crescerão e evoluirão juntos ...
    Adoro-os!

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  6. Nossa, vcs maes sao maravilhosas... eu achei esse blog hj... to procurando tudo que é informaçao... a troca de experiencias, o dia a dia é muito bom pra ajudarmos umas as outras...
    eu tive que fazer uma opçao tb... trabalhar e ajudar a sustentar tudo o que meu filho precisa... ou ficar com ele e limitada a ajuda dos outros... entao eu optei pelo meu filho morar com o pai e a madrasta em Jundiai e eu pego ele todos os finais de semana... é horrivel... todo domingo que eu levo ele embora e ele chora eu morro um pouco... mas em pouco mais de 1 ano la ele melhorou tanto... ele vai na APAE 2x por semana, frequenta escolinha a tarde... os pais da madrasta dele sao maravilhosos... eu falo que ela é a mae do coraçao dele... Fiz essa opçao, nao me arrependo pq o Nicolas esta 100% melhor do que ele era antes. Vou deixar meu msn pra quem quiser trocar ideias... julianasambora@hotmail.com

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