Percebo que quando passamos por essa etapa, de levantar diagnósticos, ficamos muito perdidos, afinal a nossa "rotina" também mudou!
Até a “ficha cair”, até perceber que esta tudo fora de controle, fiquei numa espécie “limbo”, de olhar as coisas e achar que era um sonho (ou mesmo pesadelo), a impressão que andou em círculos e nunca saiu do lugar.
Mas é isso mesmo eu não sai do lugar, mas tudo ao redor de mim mudou. Precisamos aqui em casa de ajuda!
O Acompanhamento para os familiares; é de suma importância, pois são situações por vezes stressantes. Não existe apoio atualmente aos pais, vejo essa reclamação por todos os cantos, e qdo é preciso pagar por esse profissional acabamos desistindo, pois são tratamentos caros, e muitas vezes preferimos investir no tratamento nos filhos.
Que por ordem não seria o correto, uma vez que a integridade física e mental dos pais, é de suma importância para poder cuidar dos filhos, mas qdo optamos pensamos primeiro nos filhos.
Semana passada fui ao posto de saúde buscar apoio, psicólogo, psiquiatra, e lógico como já era de se esperar não havia, “temos que fazer concurso”, não tinha naquele e não podiam encaminhar para outro.
Além dos conflitos familiares que vira uma salada, são os nossos papéis que muitas vezes se atravessam, "O eu, a mãe, e a esposa! "São os vários papéis que nos fazem “uma só pessoa”. E isso é muito complicado, e há momentos, que um quer se manifestar mais que outro e temos dificuldades de manter o equilíbrio deles.
E talvez seja por isso, que um “na casa” seja taxado de egoísta porque pensa só nele o “eu”, jogando tudo nas costas do outro.
Ou mesmo você que é só “mãe” e esquece o papel “esposa”.
Já é difícil manter-se equilibrada, imagina manter equilibrado um casal, e é por isso o papel importante do apoio especializado, que não temos.
Além dos filhos, nós os pais que somos a base a sustentação para a qualidade de vida da Criança Especial em geral, tbém precisamos de apoios terapêuticos, pra poder ajudar a atravessar essas etapas.
Imagine a cena: Depois de bater todos os recordes psicológicos, físicos, financeiros quem esta disposta a acender umas velinhas pelas casas, dar uns amassos e fazer sexo?
Gente acredite na da semana passada sexta-feira me atirei na cama pra fazer o “pequeno” dormir, qdo me dei conta era sábado com ele me sacudindo para acordar. La estava eu toda babada, descabelada e da calças jeans!
Detalhe, nem pude tomar um banho porque não poderia deixá-lo sozinho perambulando pela casa, e dentro do banheiro muito menos. Rs.
Pois é falta de glamour sim, a gaveta ta cheia de oncinhas, zebrinhas e rendinhas, ta la pra bonito!
Gente quem tem mãe ou sogra perto aproveita não deixe os “acessórios” na gaveta mofando que nem eu.
Acredito que deve ter gente pensando, e tempo pra salão, quem é que olha ele pra eu ir a tal lugar... É eu sei é assim mesmo. Mas não podemos deixar a peteca cair.
Resgatar a auto-estima é um dos fatores mais importantes para estar bem, cuidar de si. Procurar ter um tempo para si, para o casal, eu nesse momento tenho tido muita dificuldade para isso ter esse tal tempo. Mas tentos aos poucos cuidar de mim, mesmo que tenham dias que passe longe do chuveiro, rs.
AUTISMO - "FAMÍLIA NA CALIFÓRNIA" , não é utopia existe em algum lugar no mundo:
“É mesmo fantástico o apoio que é dado aqui(Califórnia) não só às crianças autistas, mas a toda a família. O conceito deles é simples: uma criança autista precisa de atenção permanente (eles dizem que ser pai/mãe de um autista é um “24-hour job”), por isso a família tem que estar equilibrada e mentalmente disponível para poder ter a paciência e dedicação necessárias. Mas para que isso seja possível, o “sistema” tem que proporcionar à família as condições mínimas para que possa andar “bem disposta”, daí acharem que é uma necessidade básica da família ter também algum tempo de lazer relaxado e despreocupado, o que não é possível se estivermos constantemente com o “sobressalto” de vigiar uma criança autista.
Conclusão: eles insistem que pelo menos uma vez por semana façamos um programa só com o nosso outro filho, nem que seja ir ao cinema ou ir lanchar fora. Não é fantástico???!!! Tudo isto sem qualquer encargo para nós,: desde seguro médico gratuito com cobertura abrangente para autistas, até um subsídio da segurança social que equivale a um ordenado para um dos pais ficar em casa, inclusivamente teríamos direito a participar em estudos no MIND Institute que fazem um batalhão de análises e testes daqueles caríssimos (TACs, ressonâncias, testes genéticos, análises de rastreio de metais e componentes químicos, alergias, etc.), tudo gratuito!”
“ Temos terapia em casa para além da escola e inclusivamente eles fornecem as fraldas e disponibilizam-nos uma babysitter 2 ou 3 horas por semana para podermos ter uma “folga”…..!
Ai ai!(suspiros)
Uma pessoa anônima,que erra, acerta, tem sonhos, se deprime, debocha, da gargalhadas,chora! Um blog que contará algumas passagens,pensamentos de como é ser mãe de um pequeno Autista! Com intuito de ser verdadeiro, sem medo de ser politicamente (in)correto, não quero agradar ou desagradar os gregos e troianos. Eu existo...Nós existimos Eu, um filho de 11 anos e meu pequeno autista de 8 anos. Unidos pelo coração e genética. Como sou conhecida? "- Ah! Aquela que é a Mãe do Autista!!!!!"
A Mãe do Autista
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oi querida.
ResponderExcluirGostei muito do seu texto, caiu como uma luva em minha vida, pois essa semana em casa tivemos diversas discussões sobre nosso casamento e a palavra 'egoísta' invidiu nossa conversa por diversas vezes.
Apesar de ser triste uma briga, ao menos fica aqui confirmado e não é um caso isolado em nosso lar.
Tbm irei procurar ajuda, espero q eu encontre mesmo não morando na Califórnia. =/
Beijos
Olá!
ResponderExcluirMe identifico muito com vc.
Também preciso de ajuda, mas como ser autista adulto é quase como ser um E.T., não tenho mais coragem nem para pedir ajuda, vivemos nós três( mãe e filha autista e pai Asperger) no nosso mundo, carecendo muito de qualidade de vida!!
Bjo!
oie..
ResponderExcluirmeu nome eh Patrícia ... Tenho 21 anos...moro c/ meu marido...
e tnho 2 irmãos, um eh autista... ele tm 15 anos ms a mentalidade eh menor... sabe...
estou a procura de blog's para saber como eh os outros autistas...
minha mãe tem uma imensa curiosidade, de saber como eh os outros autistas, e de ter contato ...
smpre q puder vou mostrar p/ ela os blog's...
bjs...
Ai ai mesmo neh.. quem dera ter todos esses beneficios.... me sinto assim como vc,sem tempo pra respirar... mas fazer o q neh, vamo q vamo...
ResponderExcluiroi!sou Zilmadja tenho 35 anos e sou mãe de um autista lindo chamado Marcus Vinicius de 8 anos.Hoje ele fala quase tudo claro que com alguma dificuldade,adora cantar,assistir, passear,tem facinio por revistas letras e numeros.Uma memória simplesmente invejável.No entanto não consegue utilizar-se do banheiro independentemente o que me deixa muito angustiada.Amo meu filho e gostaria muito de poder fazer mais por ele..
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