A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

domingo, 31 de outubro de 2010

Meu filho não fala porque é autista; não fala porque esta surdo!!!!


Era carnaval de 2007, ele tinha um ano e 7 meses aproximandamente, chamou-nos atenção pq havia uma reforma em casa, e aqueles barulhos não o incomodava.
Ele não frequentava escola ainda.
No baile de caranaval infantil ele não queria ficar por nada desse mundo, achamos que fosse muito barulho, tivemos que ir pra casa.
Barulho de obra , martelada, furadeira não encomodava mas um baile de caranaval cheio de gente mais banda o irritava...por ai comecei achar estranho, ele só fugia não queria ficar dentro de lugares assim, que antes ia sem qualquer problema.

Com a desconfiança de alguma spessoas da família fui encaminhada ao otorrino,resumindo, respirava 5% pelo nariz, tinha uma adenóide que bloqueou as primeira secreções no canal audidivo( não conseguia sair do canal auditivo)que endureceu e atrapalhava a passagem do som.Fizemos uma cirurgia:


"...Quanto ao desenvolvimento, Alessandra referiu que Guilhermo emitia alguns balbucios, como “papa”, “mama” e “bobô”, porém parou de fazê-los aproximadamente com oito meses de idade, passando a emitir sons como: o de vibração de língua e som semelhante ao “golfinho”.

Neste período, a mãe procurou o pediatra, que o encaminhou para o setor de otorrinolaringologia. Com um ano de idade o paciente foi submetido à cirurgia de adenóides e colocação de dreno auditivo bilateral..."

Durante esse período, eu percebi que o Guillermo estava ficando cada vez mais longe, havia parado de falar totalmente e não emitia nenhum tipo de som, Pareci não entender nada ao redor, começou a dormir mal, a escalar todos os móveis.estava completamente hiperativo.

Foi onde eu o coloquei na escolinha, pq acaha por não conviver com crianças estava ficando com comportamentoesquisito.Mas achava que era por causa dos drenos, que tbém limitava a audição.

Em fevereiro de 2008, Guilhermo continuou sem apresentar comunicação verbal,mesmo após retirada do dreno auditivo. Realizou na mesma época, o exame do Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (BERA), que revelou padrões auditivos dentro da normalidade bilateralmente..."

Após a resultado do exame, o otorrino me mandou uma email que dizia, que tinha boas notícias pq o Gui ouvia!

E na realidade fiquei muito aflita pq se ele ouvia e não falava era por que tinha algum problema.Perguntei o que eu era pra fazer, amsndou procurar um neuropediatra.Nesse espaço já havia quase se passado um ano após a cirurgia.

E as vezes é onde me culpo, pq foi pra mim um ano perdido em relação ao desenvolvimento dele, esse um ano ja poderia estar frequentando terapias, pq realmente nesse intervalo foi onde ele regrediu totalmente.

Mudamos a escola dele, janeiro e fev estav em regime de colonia de féerias, em março a escola entru«ou em contato coma sala Multimeios, uma programa da Prefeitura de fpolis para crianças especias.

Na altura veio duas especialistas observarem o Gui an escola, e eu passaei todas informações




segunda-feira, 25 de outubro de 2010

O Passeio



Quarta -feira passada, o Gui fez um passeio com Apae.
Elas haviam me ligado a 2 semanas antes, e eu prontamente disse que sim.Ele iria.

Mas qdo chegou a noite anterior ao passeio, bateu o arrependimento, afinal era os dois períodos, em um lugar estranho.

Não que ele não fique dois períodos longe de mim, pelo menos 2 x por semana fica; mas são em lugares que já fazem parte da rotina dele.



Eu chorei muito, bateu o desespero, e resolvi que ele não ia.Meu marido veio dizer que era egoísmo meu, que ele precisava conhecer coisas diferentes, etc.
Mas meu coração doía, afinal ele é tão pequeno.

Passado o choreiro, eu logo comecei a pensar, sim seria uma experiência para mim e para ele, afinal, gente é Apae, lidam a anos com crianças especiais de todo tipo, com certeza estaria muito mais protegido, do que se estivesse EU indo com ele, passar um dia inteiro num lugar estranho, pq eu já saberia como seria ia correr o tempo todo, querendo ir embora, etc, etc.E não ia dar conta.

Mesmo com o coração apertado, eu resolvi deixá-lo,fiquei com o telefone da professora dele claro,não resisti e liguei depois do almoço.
Ele estava feliz, brincou um monte, divertiu-se, comeu bem e ainda andou a cavalo!
Que segundo ela, ficou maravilhado fazendo carinho no animal.


Confesso, foi difícil sim, eu não imaginei que eu ia "amarelar"(rs), chorar, etc.E por pouco, por insegurança, medo, ia privando o meu filho de ter passado um dia tão feliz, feliz sim pq ele voltou encantado.E com certeza nunca lhe proporcionaria uma experiência dessa!

E ele passou muito bem longe de mim, foi e voltou com a mesma roupa, isso significa que usou banheiro e comeu direitinho.

Proteção em demasia não os faz crescer, ampliar sua vivência, somos do mundo né!

Mas confesso, foi difícil sim!!!!!!!

segunda-feira, 11 de outubro de 2010

Glossário: informações úteis sobre deficiência mental e autismo

No dia a dia dos consultórios, os pais ouvem uma série de termos, para tentar esclarecer alguns deles, veja o pequeno glossário a seguir:

Afasia:diz-se da falta de fala e comunicação

Anamnese: entrevista que o médico ou terapeuta faz para saber mais sobre o paciente, uma anamnese pode incluir ainda dados sobre gestação, parto, ambiente em que vive e dependendo do médico e da linha seguida pode durar uma hora. Esta anamnese servirá de base para o médico.

Anoxia: falta de oxigênio no cérebro, usada normalmente com o termo neonatal, anoxia neonatal = falta de oxigênio na hora da nascimento.

Anti-convulsivos: medicação que tenta inibir o processo de convulsões epiléticas. Os mais utilizados são: fenobarbital, ácido valpróico e etc. Os nomes comerciais variam muito. Ex: Gardenal, Rivotril, Depakene, Maliasin... O uso destes medicamentos leva a dependência, existem controvérsias a cerca de sua viabilidade. São receitados por neurologistas e psiquiatras, com retenção da receita. De qualquer forma, o uso deve ser rigorosamente acompanhado pelo médico.

Apatia: (do Latin apthia + Gr. apátheia) insensibilidade; indiferença; impassibilidade; inércia; marasmo.

Atrofia: diminuição ou definhamento de uma célula, músculo ou órgão, no todo ou em parte.

Audiometria: exame realizado por fonoaudiólogos em que se avalia a audição do paciente, em ambos os ouvidos.Depende da colaboração e participação do mesmo.

Audiometria Comportamental: semelhante ao anterior, porém o fonoaudiólogo não conta com a participação ativa do paciente, neste caso depende da observação dele. Raramente funciona com autistas. Mesmo nos demais casos, não costuma ser conclusivo.

Autismo: distúrbio de ordem neurológica que afeta o indivíduo em vários aspectos e principalmente a comunicação. Em muitos casos apresenta retardo mental e epilepsia associada. Possui vários espectros (variantes) e sua causa ainda é desconhecida. Veja mais no link definição.

AVD ou Atividades da Vida Diária: normalmente avaliam o paciente para ver qual o nível de AVD que ele exerce sozinho, por exemplo, escovar os dentes, comer, beber, ir ao banheiro, vestir, tomar banho. O objetivo sempre será estimular o maior índice possível de AVD.

Bera: exame que avalia como o cérebro reage aos sons, o paciente fica deitado, com vários fiozinhos ligados e não depende de sua colaboração. O aparelho mostra as reações do cérebro, independente da colaboração do paciente. Usado para detectar níveis de audição em autistas e portadores de DPAC (distúrbio de processamento auditivo central).


Cognitivo: termo empregado para definir o aprendizado, conhecimento, diz-se: qual o nível de cognitivo, ou o cognitivo está afetado (capacidade de aprendizado e compreensão afetados).

Congênito:(nascido com o indivíduo, popular=de nascença) termo utilizado pela classe médicaquando não há uma resposta clara e não se consegue chegar a um diagnóstico.

DPAC (Distúrbio de Processamento Auditivo Central): recentemente classificado, este distúrbio mostra que algumas pessoas tem reações diferentes aos sons. Uma pessoa com DPAC pode ter extrema sensibilidade para alguns sons (como se ouvisse demais) e aparente surdez para outros.

Ecolalia:ato de repetir palavras ou frases, sem observar o sentido, geralmente repetindo até a entonação ouvida.

EEG (Eletroencefalograma): o paciente (sedado ou não) fica com uma série de fios com sensores colados na região da cabeça e através do aparelho um gráfico mostra o ritmo das ondas cerebrais, impresso num papel. O resultado impresso é então interpretado pelo neurologista ou psiquiatra e determina se há e qual o tipo de epilepsia ou outra disfunção.

Epilepsia: distúrbio do SNC (Sistema Nervoso Central) que tem vários tipos, causando convulsões (ataque epilético) ou ausências (pequenos desligamentos); atualmente dividida em várias categorias, em alguns casos pode ser tratada com cirurgia.

Estereotipia: este termo é empregado para definir movimentos repetitivos que muitos autistas usam. Normalmente chamados movimentos estereotipados. Ex: girar rodas, balançar o corpo, bater as mãos etc.

Fenilcetonúria: deficiência em absorver fenilanina, pode provocar retardo mental. Detecta-se com exame realizado com uma gota de sangue do pezinho do recém nascido (também conhecido como "teste do pezinho"). Atualmente é obrigatório no Brasil.

Hemiplegia: distúrbio causado por lesão cerebral que paralisa ou dificulta um lado inteiro do corpo.

Hipertonia:(-hiper = alto, muito, tonia = tônus), significa alto tônus muscular, rigidez.

Hipotonia: (-hipo=baixo, pouco, tonia=tônus), significa baixa tonicidade muscular, flacidez.

Isolamento: isolação; estado de quem está isolado; solidão.

Isolar: (do It. isolare): tornar solitário; separar; deixar só; separar-se; não conviver.

ITA(Imuno Terapia Ativada): técnica de tratamento que se utiliza de processos imunológicos, combatendo alergias, das mais comuns às menos conhecidas, como as do SNC.

Legível: no jargão clínico, um paciente/aluno é ou não legível para o trabalho de uma instituição ou escola pelo seu nível de desenvolvimento. No caso de escolas, elas podem estar estruturadas para crianças mais independentes,ou usar métodos de ensino que ainda não se enquadram a criança, ou a criança estar acima dos trabalhos realizados.

Mineralograma: exame usado pelos médicos Ortomoleculares para determinar o nível de metais pesados no organismo. É feito a partir de alguns fios de cabelo da região da nuca.

Multidiciplinar: termo usado para definir um grupo de profissionais que trabalham em conjunto. Comum nos centros de reabilitação aonde a equipe de fonoaudiologia, pediatria, terapia ocupacional, fisioterapia epsicologia trabalha com um mesmo paciente e discutem técnicas para a melhor evolução do paciente.

Neuropsicomotor: refere-se ao desenvolvimento do sistema nervoso, do aspecto psicológico e do desenvolvimento e coordenação motora, formando os três um conjunto.

PC ou Paralisia Cerebral: termo utilizado para definir pacientes que sofreram falta de oxigênio no cérebro, perdendo parte de suas funções.

PNE: portador de necessidades especiais.

Psicose: relativo a distúrbios mentais, pode ser em diferentes graus, de leve a grave.

Quelação: tratamento que propõe a desintoxicação do organismo, especialmente em metais pesados, que busca o alívio e ou cura de diversos males da saúde. No Brasil é usado na medicina Ortomolecular.

Reorganização Neurológica: conceito lançado por Temple Fay e Glen Doman, sobre o desenvolvimento, que entende estarem ligados entre si os aspectos de visão, audição, fala, coordenação, motor etc., entendendo que uma falha num ou em demais pontos pode comprometer os demais. O tratamento consiste em repetir os processos de desenvolvimento, a partir do ponto em que houve a falha. Melhor detalhado no livro "O que Fazer pela Criança de Cérebro Lesado".

Ressonância Magnética: exame mais profundo que a tomografia, mas com o mesmo objetivo.

Rotina: seqüência de atos ou procedimentos habituais, caminho já percorrido e conhecido.

Síndrome:conjunto de determinados sintomas, de causa desconhecida ou em estudos, que são classificados geralmente com o nome do cientista que o classificou ou o nome que o cientista lhe atribuir.

Síndrome de Down: deficiência causada por fatores cromossômicos, pode ou não estar associada a outros quadros.

SNC: Sistema Nervoso Central

TDAH:Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade.

TID: Transtornos Invasivos do Desenvolvimento.

Tomografia: exame realizado para detectar problemas na formação da região cerebral. Comumente a criança é sedada para realização do exame.

Vegetativo: termo utilizado quando o indivíduo apresenta apenas as funções básicas (cardiorrespiratórias) com ou sem auxílio de aparelhos, não apresentando as demais funções.

Fonte: Autistas.org

Resgantando as Festas de Aniversário em Casa Uma boa oportunidade de Inclusão

Lembro das festinhas onde minha mãe fazia tudo! Docinhos, salgadinhos, enrolar balinha de coco naqueles papeis de franginha, sair pelo comércio atrás de caixas de camisa para guardar os docinhos, gelatina no copinho e o topo do chique na festa “embrulhar um mamão verde com folha prata e espetar neles palitos de queijo e mortadela cortada em cubinhos, se tinha pepino em conserva e azeitona... era chique demais.

Ficava sentada no degrau da cozinha sentindo cheirinho de doce pelo ar, esperando a latinha de leite condensado e a bacia do bolo para raspar.
Uma das minha tarefas era separar forminhas, colocar cravos no docinho de coco e amendoim no cajuzinho e por ai vai.

Acabávamos entrando no processo de preparação para festa e sentia-me importante por participar dos preparativos.
-Se quiser ficar aqui tem que ficar quieta, ou vai pro quarto!
Sábia D. Irene, ficava ali sem dar um pio horas (risos) afinal o legal era qdo a vizinhança vinha ajudar, era risadas, fofocas , “causos de mulher”.
Pequenas relações que muitas vezes já não nos permitimos mais.


Nunca fiz uma festa em casa de festas por questões financeiras, já fui em muitas e realmente são lindas, tudo tão perfeito, tão mágico , mas dependendo da quantidade de pessoas tão impessoal!
Cada um sentando em sua mesas, tão formal.

Falo isso tudo em relação por exemplo ao Gui, pra ele vejo tudo mais distante ainda ou ele fica pulando na cama elástica ou correndo feito o Ligeirinho, tendo um comportamento muito diferente do que tem em casa.

A casa é algo tão simbólico,a criança sente-se bem na sua casa, com suas coisas, no seu espaço seja ele qual for, uma mansão, um iglu, um barraco!
Tem uma fase na escolinha que eles vivem “se convidando” pra ir na casa do amigo, pedem pra deixar dormir, a “casa” do amigo desperta muita imaginação.

Se o autismo é um mistério, se a vida de um autista tbém é cercada de curiosidades, o imaginário popular cria fantasias, conceitos, os tais preconceitos, e o ponto de partida da inclusão é a nossa própria casa também.
Qdo eu era criança também ficava imaginando como era a casa de uma criança cega, cadeirante, etc.

E uma festa em casa traz oportunidade de abrirmos esse mundo as crianças.
Isso foi muito interessante, foi uma experiência que vivenciei com minha família.

Depois de fazer só festinhas na sala de aula, e família resolvi fazer esse ano uma experiência. Chamei no aniversário do Martín os amigos, e os colegas da escola tbém, aproveitei que numa outra oportunidade a professora dele pediu uma foto do Gui e falou dele na sala de aula e todos ficaram curiosos.

O legal é que eles perceberam que o irmão do Martín era uma criança como as outras, mas com limitações na comunicação.Qdo as brincadeiras eram imaginativas ele não participava muito, mas se era de ação era o primeiro a correr, gritar e dar gargalhadas.

Sabemos como eles (os autistas) reagem ao estar em um ambiente diferente, mas como reagiria qdo estaria no seu ambiente, partilhando seus brinquedos, seu espaço?


Foi muito positivo porque eles estiveram com o Gui no seu espaço, e viram como ele se comporta , age, porque se fosse em outra ocasião, em outro local ele estaria agitado, chorando , correndo, tentando fugir, e alguns tinham sempre essa imagem dele. Aproveitei a oportunidade para explicar pq ele agia dessa forma qdo estava em outro ambiente.
Que apesar de temos um “membro especial” na família , é uma família como todas as outras.
No meu caso , divide uma quarto com o irmão, que ele gosta de personagens dos desenhos animados como qualquer criança da sua idade, divide pipocas, senta( por pouco tempo rs) pra ver DVDs, quais as brincadeiras preferidas, etc.

Abrir a porta da minha casa, foi mostrar a todos como é viver com o diferente e um momento muito oportuno para se fazer a inclusão, porque a inclusão na minha opinião não se dá somente na escola.


Lembram da historinha que contei no inicio?


Na verdade eu tbém fiquei um pouco com saudades das festinhas que minha mãe fazia,e pensei em botar os meninos para ajudar tbém !
Sim, eles podem fazer o que nós fazíamos , colocar cravos e amendoins, ajudar a encher e pendurar balão,colocar doces nas formar, decorar o próprio bolo.
Depois que acabar tudo, arrumar colocar coisas no lixo, separar lixo, um aniversário envolve tantas atividades lúdicas e pedagógicas é uma forma de envolver a nossa criança autista nas atividades, cada uma dentro da sua limitação claro!

A parte de "colocar cravos e amendoins, doces nas formar, decorar o próprio bolo " já não dá pro meu Gui, ele comeria toda produção! (risos).

Só sei dizer que estava muito feliz o meu menino, qdo viu escondido no armário pratos, copos , coisas da festa pulava e batia palmas.
E ver ele ajudando , feliz , encantado com os balões “não tem preço”, fica gravado no coração e memória!

Mas claro , não podemos esquecer que festa de aniversário de criança em casa tem vários estágios para as mães :

1º estágio- A empolgação dos preparativos;
2º estagio – O arrependimento de véspera;
3º estágio- O desespeiro pós festa qdo tudo está fora do lugar.


Mas como havia dito antes “não tem preço!”!!!!!