A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

quarta-feira, 28 de abril de 2010

Segunda -feira pela manhã fui ao psiquiatra da Apae, nós mudamos o medicamento de manipulado para gotas pra ver se dava mais efeito.
O que eu percebi realmente com esse remédio(usa desde agosto de 2009) foi na melhora da socialização, muito mesmo.
O que avacalhou de vez foi meu bolso...foi de 30 reais pra 100 reais!!!!!

Atualemnte o Gui já não fica mais sozinho, ele pode até não interagir, mas tem que estar no meio de todo mundo, junto com alguém. A um ano atrás ele não se importava mesmo, se não o procurávamos, ele tbém não reagia.
Além da medicação, passamos tbém depois de muitos estudos e ajuda das terapeutas, perceber que o isolamento muitas vezes, é por não saber como chegar tbém.

Temos que ter sempre a iniciativa, e estar ciente disso.
Acho muito engraçado qdo ele vê alguém que gosta muito, tipo a mente pensa: "vou abraçar" o corpo da o impulso, com se fosse mesmo, mas não sai do lugar. Já presenciei algumas vezes. Ai digo pra pessoa ele quer abraçar...então a pessoa retribui, da uns apertões e ele fica feliz.

Por isso sempre friso na escola pra não deixá-lo sozinho pode até não interagir mas isolado não! Ele tem fugido menos da sala, e qdo sai, volta sozinho, tem brincado mais com as crianças.

Mas voltando a consulta, além da sociabilidade o sono melhorou, mas a agitação, esteriotipias estão casa vez maiores, assim como ele.
Se o remédio fosse para melhorar esses aspectos , não estaria fazendo efeito.
Ele receitou a Ritalina ,para dar algumas vezes na semana, e diminuir a dosagem da Respiridona, para dá-la somente a noite.

Ele fez um "auê" no consultório, quebrou até porta de vidro de um armário do consultório, não sei como não quebrou nele. Até hoje ressoa o barulho do vidro quebrando no chão dentro da minha cabeça. Que loucura!

No fim de tarde fomos comprar pão numa padaria próxima, ele começou a ficar agitado, mas era pra pegar um pacote de biscoito recheado, deixei ele pegar, assim ficou mais tolerante na fila.
Qdo chegamos ao caixa ele deu o pacote pra passar o preço, ficamos todos emocionados com a ação(ali todos nos conhecem), mas ele ficou parado esperando, era pq queria que colocasse numa sacola pra ele trazer hheheh!

Veio todo bobo pelo caminho, feliz com a sacolinha na mão!

domingo, 25 de abril de 2010

Outro dia estava vendo um filme que a personagem virou Deus. E ela poderia interferir e mudar o que queria.

Na hora pensei o que eu faria se fosse Deus!!!!!

“Curava o Gui”!

Ai a consciência apertou, só o Gui o e resto?

Ta bem curava todos os Autistas! Só os Autistas e o resto?

Ta bem curava tudo e todo mundo!

Toda essa falácia que pulou da “cabeça” pra fora, vem de encontro com todos os meus ideais, minhas lutas, por um mundo melhor, meu inconsciente me traiu ou foi o consciente mesmo.

Fiquei pensando se o Gui não fosse assim, será que seríamos assim tão ligados? Ele seria desse jeitinho que eu amo?

Qdo houve a suspeita do diagnóstico, uma das primeiras coisas que fiz foi entrar em comunidades de Aspergs e Autistas.
A princípio ficava apenas lendo aos relatos, tentando entender aquele mundo tão novo pra mim tudo de longe.

Depois aos poucos fui adicionando pessoas, e ali criando vínculos, amizades, conhecendo de perto histórias, personalidades, e foi ali que meu coração se acalmou, pois descobri o mundo onde meu filho estava inserido.

Mundo de pessoas reais, de gente que ama, chora,que trabalha, faz faculdade, que tem filhos, são separados, casados, que tiveram suas dificuldades e limitações por conta do Autismo, uns mais leves outros mais comprometidos, mas que me deram exemplos de superação.

Que me dão esperança, pois, muitos deles atravessaram o tempo, o bulling na escola, o preconceito, em uma época que nem se conhecia o autismo, muito menos que hoje.
Hoje temos os fármacos para diminuir alguns sintomas, terapias, tratamentos, que pode melhorar as condições de vida do Autista.

E foi a partir dai que não sai mais em busca da cura, mas sim de melhorias na convivência, desenvolvimento, na qualidade de vida, por conta dessas pessoas tão especiais que conheci e que eu gosto muito.

Entendi como mãe de uma Autista que tenho uma missão: Aprender a respeitar as diferenças, limites, amar e me permitir a conviver com o diferente e ver que não sou tão perfeita assim.
A ter tolerância com o próximo, sim com aqueles que me magoam ao olhar com cara feia pro meu filho. Aqueles que fazem comentários que me deixam mal, com a ignorância alheia, é um exercício diário que não é fácil.

Sei também que quando me permito a “baixar a guarda” e dou respostas, ensino, falo é mais um a conhecer sobre o Autismo, me ver nessa missão da conforto.

Pensei melhor e decidi que se fosse Deus faria: os homens olhar o outro como irmãos a ponto de não ver as diferenças, entender que estamos aqui de passagem, ser mais tolerante e aberto a novas experiências. Ai sim esse seria o mundo perfeito.

terça-feira, 20 de abril de 2010

LUIZ CARLOS PRATES

Ah minha gente, só há duas coisas no mundo que o Gui não perde ao meio dia. O prato cheio de comida e o jornal do Almoço da Rede Brasil Sul, filial da Globo aqui em SC.

Mas não é todo não, até porque ele não pára, e nem tem tanta concentração. Gosta muito dos mapas da previsão do tempo, deve entender tudo de climatologia rs, é muito querido vê-lo com os dedinhos na tela apontando os Estados, como faz o pessoal do tempo.
Agora... parar mesmo é só para ouvir o Jornalista Luiz Carlos Prates, o Prates como é conhecido aqui, é uma das uma das “vozes mais polêmicas do grupo RBS” dando sua opinião aos mais variados assuntos da atualidade.

É um homem de personalidade forte, gesticula muito, tem voz imponente, polêmico, conhecido por seus cursos de oratória. E talvez sua projeção de voz seja agradável aos ouvidos tão “seletivo” desse autista!


Ele passa correndo de um lado pro outro em frente à televisão, parece aquele rato o “Ligeirinho”, mas ao ouvir a voz dele, fica em frente da TV, olhando muito sério, muitas vezes imita seus gestos, sorri, faz cara de quem concorda com o discurso. Só o Prates pra fazer esse menino prestar atenção em alguma coisa.
Mas também acabou já sai correndo!

Que maravilha se pudesse saber se toda essa sabedoria fica armazenada em seu Ser.
Eu tenho uma curiosidade muito grande, será que ele o reconheceria pessoalmente? Identificaria sua voz, sua imagem?
Confesso que um dos maiores prazeres do meu dia é vê-lo assistir o Jornal do Almoço!

Composição: Nando Reis e Ana Cañas


Pra você guardei o amor

Pra voce guardei o amor
Que nunca soube dar
O amor que tive
E vi sem me deixar
Sentir
Sem conseguir
Provar
Sem entregar
E repartir.

Pra voce guardei
O amor que sempre
Quis mostrar
O amor
Que vive
Em mim
Vem visitar
Sorrir
Vem colorir
Solar
Vem esquentar
E permitir.

Quem acolher
O que ele
Tem e traz
Quem entender
O que ele diz
No giz do gesto
O jeito, pronto
Do piscar dos cílios
Que o convite
Do silêncio
Exibe
Em cada olhar.
Guardei
Sem ter porque
Nem por razão
Ou coisa outra
Qualquer.
Além
De naõ saber
Como fazer
Pra ter
Um jeito
Meu
De me mostrar.
Achei
Vendo em você
E explicação, nenhuma
Isso requer.
Se o coração
Bater forte
E arder
No fogo
O gelo
Vai queimar.

Pra você
Guardei
O amor
Que aprendi
Vendo os meus pais
O amor
Que tive
E recebi
E hoje posso dar
Livre e feliz
Céu cheiro e ar
Na cor o que
Arco iris
Risca ao levitar.

Vou nascer
De novo
Lápis
Edificio
Tevere
Ponte
Desenhar
No seu quadril
Meus lábios
Beijam
Signos
Feito
Sinos
Trilho
A infância
Teço o berço
Do seu lar.

Guardei sem
ter porque
Nem por razão
Ou coisa
Outra qualquer
Além de não
Saber como fazer
Pra ter um jeito
Meu de me mostrar
Achei
Vendo em você
E explicação, nehuma
Isso requer
Se o coração bater forte e arder
No fogo o gelo vai queimar.


Completamente apaixonada por esse menino, que encheu meu coração de vontade de ajudar, amar e compreender... tudo ao meu redor!

quinta-feira, 15 de abril de 2010

Apoio Especializado para os Pais.

Percebo que quando passamos por essa etapa, de levantar diagnósticos, ficamos muito perdidos, afinal a nossa "rotina" também mudou!

Até a “ficha cair”, até perceber que esta tudo fora de controle, fiquei numa espécie “limbo”, de olhar as coisas e achar que era um sonho (ou mesmo pesadelo), a impressão que andou em círculos e nunca saiu do lugar.
Mas é isso mesmo eu não sai do lugar, mas tudo ao redor de mim mudou. Precisamos aqui em casa de ajuda!
O Acompanhamento para os familiares; é de suma importância, pois são situações por vezes stressantes. Não existe apoio atualmente aos pais, vejo essa reclamação por todos os cantos, e qdo é preciso pagar por esse profissional acabamos desistindo, pois são tratamentos caros, e muitas vezes preferimos investir no tratamento nos filhos.

Que por ordem não seria o correto, uma vez que a integridade física e mental dos pais, é de suma importância para poder cuidar dos filhos, mas qdo optamos pensamos primeiro nos filhos.

Semana passada fui ao posto de saúde buscar apoio, psicólogo, psiquiatra, e lógico como já era de se esperar não havia, “temos que fazer concurso”, não tinha naquele e não podiam encaminhar para outro.


Além dos conflitos familiares que vira uma salada, são os nossos papéis que muitas vezes se atravessam, "O eu, a mãe, e a esposa! "São os vários papéis que nos fazem “uma só pessoa”. E isso é muito complicado, e há momentos, que um quer se manifestar mais que outro e temos dificuldades de manter o equilíbrio deles.

E talvez seja por isso, que um “na casa” seja taxado de egoísta porque pensa só nele o “eu”, jogando tudo nas costas do outro.
Ou mesmo você que é só “mãe” e esquece o papel “esposa”.
Já é difícil manter-se equilibrada, imagina manter equilibrado um casal, e é por isso o papel importante do apoio especializado, que não temos.
Além dos filhos, nós os pais que somos a base a sustentação para a qualidade de vida da Criança Especial em geral, tbém precisamos de apoios terapêuticos, pra poder ajudar a atravessar essas etapas.


Imagine a cena: Depois de bater todos os recordes psicológicos, físicos, financeiros quem esta disposta a acender umas velinhas pelas casas, dar uns amassos e fazer sexo?

Gente acredite na da semana passada sexta-feira me atirei na cama pra fazer o “pequeno” dormir, qdo me dei conta era sábado com ele me sacudindo para acordar. La estava eu toda babada, descabelada e da calças jeans!
Detalhe, nem pude tomar um banho porque não poderia deixá-lo sozinho perambulando pela casa, e dentro do banheiro muito menos. Rs.

Pois é falta de glamour sim, a gaveta ta cheia de oncinhas, zebrinhas e rendinhas, ta la pra bonito!
Gente quem tem mãe ou sogra perto aproveita não deixe os “acessórios” na gaveta mofando que nem eu.
Acredito que deve ter gente pensando, e tempo pra salão, quem é que olha ele pra eu ir a tal lugar... É eu sei é assim mesmo. Mas não podemos deixar a peteca cair.

Resgatar a auto-estima é um dos fatores mais importantes para estar bem, cuidar de si. Procurar ter um tempo para si, para o casal, eu nesse momento tenho tido muita dificuldade para isso ter esse tal tempo. Mas tentos aos poucos cuidar de mim, mesmo que tenham dias que passe longe do chuveiro, rs.

AUTISMO - "FAMÍLIA NA CALIFÓRNIA" , não é utopia existe em algum lugar no mundo:

“É mesmo fantástico o apoio que é dado aqui(Califórnia) não só às crianças autistas, mas a toda a família. O conceito deles é simples: uma criança autista precisa de atenção permanente (eles dizem que ser pai/mãe de um autista é um “24-hour job”), por isso a família tem que estar equilibrada e mentalmente disponível para poder ter a paciência e dedicação necessárias. Mas para que isso seja possível, o “sistema” tem que proporcionar à família as condições mínimas para que possa andar “bem disposta”, daí acharem que é uma necessidade básica da família ter também algum tempo de lazer relaxado e despreocupado, o que não é possível se estivermos constantemente com o “sobressalto” de vigiar uma criança autista.

Conclusão: eles insistem que pelo menos uma vez por semana façamos um programa só com o nosso outro filho, nem que seja ir ao cinema ou ir lanchar fora. Não é fantástico???!!! Tudo isto sem qualquer encargo para nós,: desde seguro médico gratuito com cobertura abrangente para autistas, até um subsídio da segurança social que equivale a um ordenado para um dos pais ficar em casa, inclusivamente teríamos direito a participar em estudos no MIND Institute que fazem um batalhão de análises e testes daqueles caríssimos (TACs, ressonâncias, testes genéticos, análises de rastreio de metais e componentes químicos, alergias, etc.), tudo gratuito!”
“ Temos terapia em casa para além da escola e inclusivamente eles fornecem as fraldas e disponibilizam-nos uma babysitter 2 ou 3 horas por semana para podermos ter uma “folga”…..!

Ai ai!(suspiros)

domingo, 11 de abril de 2010

Beija Eu

Estava numa noite de verão sentada na varanda da casa com minha mãe, minha confidente, que infelizmente esta morando longe da minha cidade.
E naqueles papos “de mulher pra mulher “eu acabei confessando que sentia falta de beijo na boca.
Por uns instantes ficou um silêncio, imagino o que ele estava pensando, uma mulher casada reclamando de beijo.

Quebrei o silêncio dizendo:

Sabe mãe aqueles beijos profundos, desejados, com abraços calorosos, sentindo o cheiro do pescoço do outro...

-Filha isso é carência!

E mais um silêncio pairou no ar!

Era carência sim, carência quase infantil, carência de afago, carinho, proteção, não era de sexo era de afeto.

Como “mãe especial” percebo que a maior dificuldade nessa jornada, é o envolvimento por igual dos pais no dia a dia com o filho (porque um acaba assumindo mais que outro).E ai a falta de carinho , companheirismo, torna –se mais pesada que os problemas da síndrome em si.

“Para os adultos, o contato físico é tão importante quanto o sexo. Não é uma questão vital, mas a falta de toques pode fazer-nos viver num estado de depressão meio crônica (com menos energia, menos alegria e menos entusiasmo).”

Nós os pais, precisamos de carinho, de colo, atenção, essa falta de apoio do companheiro(a) nos faz muita falta.

“Sabe qual é a diferença entre a sua necessidade de sexo e sua necessidade de tocar e ser tocado? Se a resposta é não, você está entre a maioria. Muito pouco tem sido dito sobre o assunto e muitas pessoas nem imagina o quanto isso afeta suas relações, decisões e qualidade de vida.”

Como é a sexualidade das Mães dos Autistas? Ou até mesmo dos pais? “Com muitos casais, a falta de comunicação resultará em falta de contatos físicos e sexuais.”
Algumas pessoas com quem converso sentem exatamente isso, embora algumas não tenham problemas nenhum em falar o que sente, mesmo assim, as vezes só tem sexo e não o contato físico!

Amor incondicional é relação entre mãe e filhos, agora entre companheiros as coisas não são bem assim!

Quem de nós já não clamou por carinho? Precisamos ser beijados, tocados, mimados, olhados, ou menos ouvir:

-Caramba mulher como você é guerreira!!!!!!!

-Puxa marido, que pai exemplar é você!!!

quarta-feira, 7 de abril de 2010

*** Ele continua comendo do jeito que comecei na segunda. Agora não posso voltar, tenho que ser firme! Mas ele não ta achando tudo muito lindo não!

Tadinho ele chegou hoje no fim de tarde muito sujo, cansado, gripadão, eu logo levei pra mesa e ele começou a brigar, desafiador total.rs. Atirando a colher longe, tentando meter mão no prato, e até beslicou meu braço, coisa que nunca faz.

Eu confesso que fiquei com pena, porque ele chorava muito.Qdo ia cedendo, pensei no trabalho que havia feito até ali, lembrei de uma mãe que comentou uma vez num fórum do trabalho que havia tido.

Simplesmente o tirei da mesa dei um banho bem quentinho, qdo vi que ele já estava dando saltinhos de felicidade, desliguei a água, arrumei-o, e levei pra mesa novamente, ele dessa vez resistiu pouco, e viu que já havia perdido a parada.

Comeu 2 vezes o seu "PF" de arroz, feijão, carne, farofa e salada! Claro com gotinhas de ketchup!

segunda-feira, 5 de abril de 2010

*** Hoje com a ajuda da terapeuta ocupacional que vem 1x por semana em minha casa, ele conseguiu comer de colher.
Porque ele resiste, já comeu lindamente e agora não quer mais.

Ele é louco por ketchup, então ela começou por comida na colher, e uma gotinha do tal em cima, e ele depois de esbracejar, fugir,brigar, acabou aceitando.
Ela foi embora, e eu continuei, ele aceitou!!!!!Claro, sempre tentando por a mão no prato, como meu pai diz:
- Come com o Tarzan!!!!!
Eba!!!!! Vamos ver agora qdo chegar da escola!

quinta-feira, 1 de abril de 2010

Essa semana começou a APAE. Estamos em três meninos da idade do meu, e cada um de um jeitinho diferente. Nesse primeiro passo temos que ficar junto com eles.

No meu caso deixá-lo sentado é muito complicado, a porta fechada pior ainda, ele parece um leão enjaulado, e eu fico sentada atrás dele tentando mantê-lo sentado para fazer as atividades.

Ele chorou muito, esperneou, qdo consegui fugia e ficava deitado no colchão "autistando", aquele movimento que ele faz balançando o corpo de um lado pro outro.

Claro que a nossa presença desequilibrou os outros, "elementos novos" no ambiente. Olha gente é complicado da um desgaste emocional e físico na gente, porque contê-los com força sem machucar é uma arte, fora gritos e choro.

Ele em casa faz muitas vezes a terapia sem sair da sala, mas ali a situação era outra, teria que esperar a vez!

Esperar a vez sem sair do lugar, que dificuldade! Fazer a tarefa que não interessa tudo isso são etapas a serem vencidas. Elas dizem pela experiência que conseguimos, eu acredito na experiência!

Confesso que fiquei um tanto frustrada, porque ano passado quando participei do congresso havia falado com essa professora da APAE, ela falou nas atividades feitas.

Comentei que tinha ficado com vontade de colocá-lo la, com uma psicopedagoga que havia o conhecido na escola, e estava tbém nesse evento.
Falou que “ele não era menino de APAE, era muito inteligente, vivaz, que eu deveria trabalhar com ele isoladamente para puxar mais por ele, e resto como aprender a sentar essas coisas já fazia na escola".

Às vezes é preciso muita humildade e ser sincera com o que se apresenta em nossa frente, e realmente ele se desenvolveu muito é muito inteligente, mas esta apresentando um grande problema comportamental, ele esta amadurecendo e antes de ser autista é um menino de quase quatro anos, percebo que já entendeu os papéis de quem convive com ele, e começa medir forças, mostrando seu caráter.

Pra ter uma idéia, ele estava fazendo uma atividade de colocar palitos coloridos em copos correspondentes, colocava errado e olhava pra gente com cara de sem vergonha dando risadas tipo , "isso eu já sei , vou “avacalhar"!


Ai penso nas fugas da sala de aula, na recusa em fazer atividades que não lhe interessa, percebi que perdi tempo, já podia estar numa outra fase, e ao contrário que a psicopedagoga disse, ele não senta em sala (não permanece por muito tempo), não consegue se controlar.
Aqui em casa na terapia o faz, mas esta sozinho, não precisa dividir atenção e espaço, mas no coletivo como vai ser? Como trabalhar a inclusão num caso desse?


O não falar dele hoje é uma coisa que não me angustia agora, aos poucos percebo a comunicação se manifestando, mas o que mais me preocupa são os comportamentos inadequados, se não há controle não há vida social nem pra ele nem pra nós aqui!

Estou muito feliz por começar essa etapa na APAE, me senti segura, amparada e compreendida por compartilhar essa nova experiência com os pais ali presentes!