A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

domingo, 28 de fevereiro de 2010

Hoje ia sentar aqui e escrever uma coisa que venho experimentando e dando certo.Mas preciso contar outra.

Meu filho toma medicamento,e por desencontro de médico/secretária/nosso, não consigo a receita e próxima consulta ainda falta uns dias.

Enquanto isso, vim diminuindo a dosagem, ele é manipulado, para não ficar sem, e dar tempo de ter a receita, mas não deu certo e terminou.

Ele já vinha apresentando um comportamento agitado, compulsivo, comendo o tempo todo.
Hoje domingo, ele estava impossível, estava choramingando o tempo todo, agitadíssimo, impaciente.

E agora por último não conseguia dormir...e como não deixava ele sair, começou a dar com a cabeça na parede, a se jogar nas grades da cama, dar tapas muitos forte na cabeça, colocar o dedo na goela.

Fiquei chocada com essa auto agressão, mas não podia ceder,tive que ficar ali contendo ele, foi muito triste e desgastante. Ainda bem que eu estava muito zen, pq se tivesse na tpm, com certeza perderia a paciência, pq é muito difícil.

Agora me diz como ficar sem remédio, eu as vezes me sinto muito mal em dá-lo, mas se não for, como será!!!!!!???????

quinta-feira, 25 de fevereiro de 2010

Comunicação, comunicação, comunicação...tem horas que ninguém se intende e tudo esta ali, evidente!

Perceber os sinais...como é difícil, e muitas vezes vejo que a falta de comunicação não é dele é minha.

Falo isso em relação ao tirar fraldas. Qdo ele faz coco, ele tira a fralda ou a cueca a onde estiver, claro que suja as perninhas e sai pisoteando tudo pela casa e vai pro chuveiro.

Tudo isso começou pq na escolinha qdo se sujava, elas o lavavam ( começamos a desfraldá-lo em out de 2009).

Portanto sempre que faz xixi, principalmente na cueca , já corre pro chuveiro e eu tenho medo pq ele pode escorregar, isso já aconteceu e abriu o queixo, então é aquela tensão, " fechou a porta?", "Chaveou?".É sempre em sentinela, e como cansa!

Faz dois dias que deixei de fralda qdo chega da aula a tarde. Ele vem e vai de ônibus escolar e colocamos com medo de acontecer algum "vazamento", e todos começarem a rir dele, isso já aconteceu e achei um pouco humilhante, até pq o irmão mais velho que estava junto ficou muito magoado por estarem rindo do irmão.E sabemos criança tbém é cruel, eu bem sei já fui uma tbém!
Mas voltando ao assunto, esses dois dias seguidos ele fez no mesmo horário, ele foi pro chuveiro, mas eu consegui tirar tudo a tempo e dei banho.

Hoje por um deslize deixamos a porta aberta e ele correu pra la, logo sentimos que o chuveiro estava aberto, era ele, mas não havia feito nada, tinha se molhado todo, e eu ainda briguei e o repreendi.

Ai ele voltou pro quarto, minutos depois vinha ele todo sujo pra porta do banheiro, e tudo pisoteado.

Ele tentou avisar do jeito dele, já devia estar sentindo vontade, era mais ou menos o mesmo horário dos dias anteriores, eu que não percebi, ele se comunica sim.

Dei banho, coloquei na cama de bebê que ele não pula, peguei um saco plástico, papel higiénico, um pano sentei no chão e fui limpando.

De certa forma aquilo me causou uma certa angústia, pq na minha mente comecei a imaginar fazendo aquilo daqui a 10 ou 20 anos. Comecei a pensar o que somos nós os seres humanos, que bastava um certo desequilíbrio ou algo errado na nossa formação, para que não consigamos controlar aquilo que é tão "humano" para todos.

Coisas de mãe, com medo de fracassar, de não ser capaz de ensinar ao próprio filho coisas tão básicas como usar um banheiro corretamente.

Lógico não vou desistir, eles conseguem, mas é muito difícil, tem horas que da vontade de deixá-lo de fraldas mesmo, por que não é todo dia que vc acorda com paciêcia de limpar o tempo todo.

Mas ai vc para e pensa...cuidado ele vai crescer vai virar um menino, um adolescente e um adulto e vai continuar fazendo e vc que vai continuar tratando disso tudo.

Não dá pra desistir!







terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

Grito de Liberdade

Pra mim foi uma grito de liberdade, qdo comecei a dizer que meu filho era autista... alguns pais as vezes não sabem como agir, em situações comportamentais do filho, ou perguntas do tipo "seu filho ainda usa fralda". essa coisas do dia a dia.

Eles, como todas as crianças , são caixinhas surpresas no quisito comportamento. Desse modo eu assumi uma postura de qdo chegar em algum local, já ir dizendo que ele é autista, assim consegui que meu filho "pudesse ser o que ele é" em qualquer lugar. Aliviando tbém o meu "fardo de mãe", que não sabe dar limites, mima muito , etc , etc...só quem tem filho da idade do meu sabe do que eu estou falando, e as caras que nos olham qdo eles resolvem apresentar "aqueles comportamentos".

E ao contrário de caras curiosas, ganhei muitos aliados, gente querendo saber mais, a me ajudar em certas situações, a dividir histórias semelhantes a nossas, trocar emails, dicas de médicos , etc.
E sempre fazemos amigos e ganhamos simpatia.


As coisas tbém não são assim tão fáceis é preciso ter uma certa coragem e muitas vezes uma pitada de cara de pau e algum senso de humor...comigo foi assim...e aos poucos consegui dar esse grito de liberdade pra mim e meu filho, que é o mais importante!



OBS:Acabei de chagar de um aniversário que no ano passado ele fez um "auwe" não queria ficar, ia pra porta querendo fugir, chorou...e hoje ficou muito bem e eu me surpreendi.
Abracei muito e disse que havia ficado muito orgulhosa , e que ele havia se comportado lindamente!

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

Outro dia num Fórum do Orkut, começou uma discussão calorosa, falando sobre casais de crianças especiais e aumento de separação.

A alguns que se pronunciaram dizendo "a tá quer dizer que a culpa agora das separações é isso".

Qdo estamos diante de uma situação assim ( filhos especiais) as coisas já não são mais as mesmas, pois exige um grande equilíbrio emocional, e não julgando, nem todos tem condições psicológicas de assumir tal responsabilidade, caso contrário todos seríamos terapeutas, médicos, psicólogos, etc.

Uma coisa é obrigação moral, legal, e outra falamos de seres humanos, que estando diante de uma situação dessa muitas vezes caem fora. Não conseguem suportar.
O mais interessante é que são sempre as mães que assumem, qdo isso acontece, por que seria?
Eu conheço dois pais que assumiram filhos especias, apenas dois.

Essa semana mesmo houve uma briga gigantesca em casa, pq por questões de trabalho ficamos sem salário de dezembro a março mais ou menos, mas sempre houve uma reserva pra esses meses, esse ano já não teve, foi tudo gasto em médicos e terapias.

Ele, esta sem terapia desde dezembro por falta de dinheiro, e o pai dizia que não ia pagar terapia porque precisava "por dinheiro de lado", pq não podíamos passar mais um fim de ano sem nada, nas costas dos parentes.

E eu gritava que meu filho vinha em primeiro lugar, e que tinha que fazer terapias sim!
E logo fui afirmando " Que se ele quisesse que fosse embora, porque diante do meu filho ele não significava nada pra mim".

São visões de angulos diferentes o coração e a razão, ou melhor a realidade!

E o pior que o pequeno estava junto no carro, ouvindo todos aqueles disparates!

Bati a porta do carro e sai...com tanta fúria, que não consegui enxergar nada pela frente,tive dificuldade de atravessar a rua. Ia ver se conseguia uma vaga para trabalho, que não deu certo.

São 2000 reais em média todo mês(custo com terapias, plano de saúde, escola, só pro menino autista), aqui temos pais/avôs abençoados que nos ajudam como podem pra completar o salário, e quem não tem?

Passado o alvoroço...estamos deixando a poeira baixar, tentando achar soluções pra resolver esses problemas monetários e emocionais.

Quem não deve ter esquecido a cena foi o pequeno... assim que cheguei pedi desculpas e tentei explicar, (embora continuava a pular e não olhar nos olhos), mas falei mesmo assim, que o problema daquilo tudo não era ele, eu o pai e sim todo um sistema na qual estamos inceridos que não nos da suporte físico nem emocional.

domingo, 21 de fevereiro de 2010

Agora são 01:30 da manhã, ELE, perdeu o sono ( eu tbém) e esta lá pulando na cama de mola, tem um vídeo da Xuxa, com músicas, pra ver ser ele de distrai.

Fui la ver se precisava de água, qdo vi estava pelado, pulando, e a cama cheia de xixi.

Tirei-o da cama, pra poder trocar tudo, arrumá-la direitinho e deixar novamente cheirosa, pra dormir.

Ele fugiu do quarto e foi direto a geladeira (tem mania de abrir a geladeira), o pai logo gritou " o que "essa criança" esta fazendo aqui?".

E eu calmamente expliquei a situação!

-"Essa criança" não pode ficar aqui mexendo em tudo!"

Não posso estar em todo lugar ao mesmo tempo!- disse eu.

"Essa criança" é teu filho, meu e teu, pensei já com um nó na garganta!

A mãe do autista

O que é o autismo, como é ser mãe de um autista...Não sei...estou aprendendo, e não sei se um dia aprenderei.
O Mais difícil é qdo vc tem mais de um filho , o "normal" e o "especial", Pq dependendo de como vc é , acaba sempre dando mais atenção, pra aquele que exige mais, o pior de tudo é qdo vc fica no "Mea Culpa", qdo vc tem ciência que não esta sendo igual para os dois.
Outro dia naquelas famosas madrugadas de pesquisa, encontrei algo que grande parte se parece muito como vejo e sinto as coisas:

" Karl Taro Greenfeld(45), reconhecido jornalista americano e autor do livro SINTO-ME SÓ (traduzido) Ed. Planeta, 2009, refere-se neste livro à condição de irmão de Noah (43), autista:
“(...)Assim que tive consciência de mim, ele estava lá. Noah não se interessa por mim (...).
(...)Dizem que eu me pareço com meu pai, você com minha mãe. Então você é bonito e eu sou um menino. Você é simplesmente lindo. As pessoas dizem “é lindo porque é puro, é intocado pelas coisas do mundo”. A sua beleza é como um truque que seduz a todos (...).
(...)Mas você não me engana. É meu irmão. E meu rival. E posso sentir o ambiente se inclinando para você, toda atenção e amor de nossos pais escoando em sua direção. Você possui uma gravidade desproporcional para seu tamanho. Estou aprendendo não posso competir com você, apesar de ser mais velho, maior, mais esperto, mais rápido vou perder todas as disputas pelo tempo e pela atenção de nossos pais (...).
(...)Começo a sentir que Noah não é como as outras crianças. Quanto mais crescemos mais nos afastamos. Minha mãe não é mais leve e alegre como antes. Meu pai, quando tenta brincar comigo, não consegue esconder que está tentando forçar um intervalo em suas preocupações com o Noah(...).
(...)Não me lembro de algum dia ter disputado alguma coisa com ele, mas com 6 anos sou envolvido nas discussões sobre o futuro dele (...)
(...) esses anos de exílio social (...).
(...)Meu irmão faz minha família parecer esquisita e deslocada (...).
(...)Justamente no momento em que desejo desesperadamente me enquadrar no grupo, descubro que isso nunca vai acontecer (...)
(...)Sou em muitos sentidos um forasteiro (...)”

Os meus meninos são muito ligados...Mas vivo me policiando ...pois cada pequena coisa que o pequeno faz , 3 anos...é uma vibração festa...ele esta sempre me provocando pra ser apertado, beijado...(mas depois foge correndo hehehhe).E tem horas que vejo o outro olhando (6anos)...mas confesso que tem dias que eu n consigo dar atenção pro mais velho..., muito complicado.