A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

domingo, 11 de setembro de 2011

Conferência: “Novos Caminhos nas Perturbações Globais de Desenvolvimento e Espectro do Autismo” Câmara Municipal de Matosinhos-Portugal-25 de Junho de 2011

“Novos Caminhos nas Perturbações Globais de Desenvolvimento e Espectro do Autismo”, teve como objectivo o de divulgar os resultados das mais recentes investigações científicas, no tratamento das Perturbações globais do Desenvolvimento e espectro do autismo.

Esta iniciativa juntou aproximadamente 100 pessoas, incluindo pais e profissionais das mais diversas formações (médicos, professores, psicólogos, enfermeiros...) e contou com o apoio da Câmara Municipal de Matosinhos, representada pelo Sr. Presidente, o Dr. Guilherme Pinto, alguns Vereadores e Deputados. Esteve também presente a Dra. Conceição Menino, na qualidade de Coordenadora do Gabinete de Acompanhamento da Educação Especial da DREN.
Os palestrantes, todos com uma larga experiência no contexto da Educação Especial, no geral, e com o Autismo, em particular, apresentaram excelentes comunicações.

As comunicações iniciaram com a reflexão apresentada pela Doutora Manuela Sanches Ferreira, que apesar de não ter falado especificamente sobre a problemática do autismo, nos fez pensar acerca do modo de entender as questões em torno da incapacidade. Fez uma breve abordagem histórica de como o conceito de deficiência ia sendo entendido e que práticas se adoptavam em função disso. Deficiência vs. incapacidade; integração vs. inclusão....

O Mestre Vânia Peixoto, terapeuta da fala e docente da Universidade Fernando Pessoa explicou que a investigação/intervenção da UFP relacionada com as PEA assenta em áreas bem distintas, como:
 Adaptação de instrumentos de avaliação (ADOS)
 Colaboração com a comunidade, como por exemplo, com a APEE – Autismo na realização das colónias de férias para crianças com PEA; desenvolvimento de um novo serviço “babysitting” especial para crianças com PEA
 Adaptação de material, como por exemplo, adaptar as músicas e/ou livros e “legendá-los” com os símbolos pictográficos, de forma a aumentar a compreensão da criança; elaborar horários individualizados com as tarefas de cada criança....

 Modelo de intervenção do Hands on Autism

 Prática baseada na evidência (modelo SCERTS)
O Modelo SCERTS
Transational Support / Suporte Transaccional: As crianças são mais competentes quando os seus parceiros adaptam o seu estilo de interacção e o ambiente de modo a favorecer uma comunicação social efectiva e a regulação emocional
Emotional Regulation / Regulação emocional: Crianças com maior capacidade para automonitorizar o seu arousal fisiológico e estado emocional são mais competentes para manter o envolvimento social, resolver problemas e comunicar efectivamente
Social Comunication / Comunicação social: Crianças com maior capacidade para iniciar e seguir o foco conversacional dos seus parceiros sociais são socialmente mais competentes
 Formação
 Coaching & counselling
A Dra. Vânia faz também parte um programa: o Hands on Autism e destacou as características chaves de programas efectivos nas PEA
• Intervir o mais precocemente possível
• O envolvimento mútuo e activo entre a criança e o adulto são cruciais nas actividades programadas
• A intensidade do programa é fundamental (25 H/semana de actividades programadas – escola, terapias, casa)
• Programa adequado ao nível cronológico e desenvolvimental da criança, delineado através de objectivos individualizados
• Ensino organizado, com repetição ao longo do dia de períodos de intervenção curtos, de um-para-um e grupos de pares pequenos
• Inclusão de uma componente para a família (treino parental)
• Monitorização e reavaliação periódica programada e adequação quando necessário
Por último, a intervenção do Professor Joseph Morrow, incidiu sobre os estudos recentes na análise comportamental aplicada (ABA) no tratamento do autismo. Foi feita uma referência á história da análise comportamental aplicada, incluindo o trabalho inovador de Ivar Lovaas e também foi feita uma breve análise à investigação actual e à sua eficácia.
De acordo com a investigação apresentada pelo Prof. Morrow esta metodologia de intervenção baseada na análise comportamental aplicada apresenta bons resultados quando comparada com outras metodologias.
O Prof. Morrow explicou que a aproximação da criança ao comportamento desejado é sempre reforçada, nos seus pequenos passos, até se alcançar o sucesso. Destaca a importância do reforço positivo dos comportamentos adequados e das tentativas da criança para o alcançar.
Abordou também e exemplificou, ainda que de forma muito ligeira, a metodologia PECS - PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM, que consiste num Sistema aumentativo de comunicação baseado na troca funcional de imagens e que permite:
- Dá “voz” a crianças sem qualquer tipo de linguagem verbal oral,
- Estrutura crianças com uma linguagem não funcional
Além disso, pode também ser aplicado pela população comum e pode ser usado nos vários contextos da criança incluindo casa e escola.
Por último, na sessão de encerramento foi destacada a necessidade de se continuar a sensibilizar e a envolver activamente a comunidade e os diferentes agentes educativos para a problemática do Autismo, ajudando na criação de respostas adequadas às das crianças com PEA e das suas famílias

sexta-feira, 9 de setembro de 2011

Barney

Quase não ia a festinha de aniversário de 2 anos, de uma criança de uma família amiga, mas como é na casa de festa deles, e o Gui já conhece bem o local resolvi ir.
Nesse local eles já o conhecem bem, sabe que não ouve e foge, então as portas são fechadas depois que entra a maioria dos convidados.

Ele estava muito a vontade zanzando de um lado pro outro do jeito dele, na hora do parabéns como sempre vai pra frente do bolo como se fosse o dono da festa, rs.

Mas durante o parabéns uma surpresa, apareceu alguém vestido de Barney, ele ficou com uma cara surpresa, uma felicidade, me procurava no meio da multidão com uma cara de "cara ele existe mesmo"!
Começou a dar gritos, gritos de felicidade, e foi correndo pegar na sua mão para brincar de roda, pulou tanto, e já nem queria largar a mão dele, a coisa mais fofa foi qdo ele pegou a mão do "Barney" e deu beijos como faço com ele!

Nem preciso dizer que chorei de emoção! Bah , não consegui me conter.
Depois ele alisou o rosto dele e ainda meteu um pirulito na boca!

Olha valeu apena ter ido, só por ter visto essa cena de alegria e ternura!Nunca imaginei essa cena de felicidade, foi realmente encantadora!

quinta-feira, 8 de setembro de 2011

Sábado houve a festa da família na escola do Gui, estava cheia de gente qdo chegamos, ele já deu aquela parada na entrada, ficou olhando aquele agito todo no pátio, e nem quis entrar nas salas.
Acho que ficou assim por um tempo!

Depois de tanto perambular, resolveu entrar na sala que estava sendo usada para atividades, olhou aquele monte de gente estranha, pegou seu quebra cabeças e foi jogar na mesa de costume.

Mas sempre se afastando do povão, e resolveu ficar no fundo da escola por traz da cozinha.
Fiquei um tempo buscando ele de la, minha sorte era que o super Martín estava comigo então acompanhava o irmão.

O grande barato da festa foi a apresentação do boi de mamão da comunidade do Itacorubi( adultos), ele estava disperso e qdo viu do que se tratava foi logo correr pro meio da roda.

De vez enquanto o professor ia buscá-lo pois tinha medo de o machucarem, afinal não adiantava berrar pro guri ele n ouve ,rs.

Tem um personagem a Bernuncia, que os atores entram pela boca do bicho, ela "come"tudo!
Na escola o Gui fazia parte de uma pequena , ficava por baixo dela com os colegas, ela parece aqueles dragões chineses com um monte de gente embaixo.

Qdo viu a bicha não perdeu tempo, correu e entrou pela boca ,bom , foi a alegria da comunidade escolar, queria dançar com a Maricota, mas como medida de segurança foi parar sentado nos ombros do professor.
Era engraçado que ele ficava na frente dos cantores olhando o microfone e querendo mexer na mesa de som, ah aqueles montes de botões!

Numa daquelas eu o perdi de vista , e ele estava sentado embaixo no pano da Bernúncia, aff que gurizinho, outra hora deitado em cima da cabrinha!

O tema "Boi de Mamão" foi trabalhado pela escola antes dessa festa, e o legal que ele assimilou o contexto, porque aquele povo todo pra ela não tinha significado, mas qdo viu que era festa, e que era o "boi" entrou logo na brincadeira.

Na hora do lanche coletivo, qdo viu aquele monte de gente ele voltou pra sala no quebra -cabeças, e qdo já não havia mais,ele voltou a mesa e comeu.

Isso mostra em prática como funciona a cabeça dele, aquela multidão na mesa deixou-o confuso, e na escola ele aprendeu que antes dele vai outras turmas.
E como foi difícil estabelecer essa regra , a professora fez um relógio mostrando a hora que era o lanche, e ele aos poucos foi assimilando, claro não foi de um dia para outro, mas elas conseguiram!

A festa foi maravilhosa, é muito importante ver como ele reage a certas ocaciões, pois assim vamos tbém o conhecendo melhor, sabemos que há lugares e lugares neste momento para o levar.
No caso do meu que não pára e foge, realmente tem que ser em lugares cercados, abertos aos nossos olhos.



A festa de Aniversário

Teve uma semana atrás que fui a um café que tbém era loja num aniversário de uma amiga com o filho, resolvi deixá-lo em casa com a baba.
Confesso que me deu um remórcio por isso, la deu um certo vazio, mas o lugar era inapropriado a ele, tinha escadas, coisas para quebrar, beira de uma rodovia.

Os donos da festa até me recriminaram pois acham que eu tenho que criar uma socialização a ele etc...mas certamente seria eu a acorrer atrás dele,escada acima , escada abaixo, medo de sair porta afora correndo.

A avó da festa que mora em frente a minha casa e me acompanha todos os dias disse, que eu estava certíssima, pois eu precisava descansar a cabeça, sentar, saborear, conversar.
É, ela vê nossa realidade todos os dias!

Pra mim valeu tbém como experiência, além do vazio que dá, eu não consegui relaxar, estava sempre em alerta, como se ele estive ali.

Pouco conversei e olha que é uma família que conheço a uns 30 anos, preferia ficar isolada, nos cantos só olhando tudo de longe.
Não é a primeira vez que isso aconteceu, e eu fiquei realmente preocupada comigo, pois aos poucos vou buscando o isolamento.

Muita vezes achei que as pessoas se afastaram de mim, mas depois dessas experiências percebi que sou eu que estou me isolando, primeiro porque dificilmente tenho alguém com quem deixá-lo, sabendo do comportamento dele pra não passar por estresse prefiro não sair.

Mas qdo tenho oportunidade, me sinto mal, culpada, sei la.

Sem perceber vamos criando uma situação de pânico, medo de sair de casa com o autista, no meu caso hiperativíssimo, forte, pesado, medo dele ser atropelado, de fugir e eu não conseguir pegar, medo, medo, medo. E aí vem a nossa solidão e o isolamento.

E os sonhos durante o sono ?, Qdo não estou viajando pelo mundo, estou sempre procurando ele porque roubaram,perdeu-se ou fugiu!!!!!!!!!!
Isso Freud explica! Tá explícito!

Esta na hora de eu buscar um especialista, e não ele, pois a jornada é longa e é preciso além de tudo uma boa saúde mental e não se deixar cair, cuidadores de autistas, "Cuidemos de nós"!Pois quem cuidarão deles?