Não cuidei e mim, mas como cuidar?

Confesso que não tem sido fácil esse dias. Ao cabo das férias estou eu na últimas.

Eu me sinto como o seriado do Espectro Man, um filme japones daqueles dos anos 80, onde qdo ele estava quase morrendo a luz na cabeçla começava a piscar.

Mas senti que dessa vez eu deixei passar dos limites.
Não cuidei e mim, mas como cuidar? Essa semana chorava falando ao meu marido que estava cansada de cuidar de tudo e todo mundo, sentia falta de alguém que cuidasse de mim.

Cuidar, ser cuidado, isso é acima de tudo ter carinho, se preocupar.
Eu fui deixando acumular, coisas e não busquei ajuda, bom eu até estou indo a uma psicóloga , que eu acho que fez uma enorme diferença na minha vida, mas como eu disse pra médica ontem ela ajuda a ver o que eu não enxergo ajuda a organizar coisas da minha vida, mas o que esta lá dentro isso não resolve.

A verdade é que tenho dormido bem as minhas religiosas 8 horas, mas acordo sempre cansada, morta como se não tivesse dormido, esqueço tudo, deixo coisas no fogo e saio do ar, tenho que escrever tudo em uma agenda pra não esquecer, mas agora por fim, bateu a vontade de não sair pela porta, a compulsão por comida, que me faz engordar e me deixa mais pra baixo, a irritabilidade e o descontrole emocional, choro, choro, choro.

Voltei do posto de saúde com a bolsa cheia de fluoxetina, a velha companheira! E pro meu espanto tinha ido ao médico só em Abril do ano passado, é me perdi no tempo.
È que eu estou farta de andar em médicos e hospitais com o meu filho, que não tenho coragem de procurar pra mim.

Andei refletindo o que impulsionou essa minha queda vertiginosa, dentre muitas causas, uma que me deu a maior rasteira, foi a história da surdez do meu filho.
Como deixei escorrer pelos meus dedos, isso? Como alguém qualificado interpreta um BERA inresposávelmente, ele ja poderia estar usando o aparelho a dois anos, e alguma coisa poderia ter melhorado no comportamento dele.

Tenho estudado muito tbém sobre a surdez, a hiperatividade, toda essa agitação esta ligada a falta de audição...e o meu filho não pára!!!!!!!!!!

"...A criança desde seu nascimento recebe informações dos adultos aprende a inter-relacionar estas informações desde os primeiros anos de vida. Esta aprendizagem impulsiona o desenvolvimento, não como um fator biológico natural, mas como um fator relacionado as formas sócio-históricas que a criança está inserida. O atraso da linguagem nas crianças surdas causa um atraso na aprendizagem e consequentemente no desenvolvimento. Este percurso segue um caminho diferente dos das crianças que passam pela aprendizagem formal, escolar, sem dificuldades lingüísticas.
As brincadeiras, como todas as atividades da criança, são influenciadas pelo meio exterior. Esta atividade antecede a fala, e no decorrer do desenvolvimento essa situação se inverte, passando a fala a organizar e planejar a brincadeira. Se trata de simbolizações que passam por internalizações. A manipulação dos objetos é a primeira forma de brincar do bebê, não sendo planejada. Neste estágio a criança surda não se difere da criança ouvinte, saciando seu desejo de lidar com objetos, além disso, gestos que corresponda ao real, e movimentos são imprescindíveis na reprodução da realidade. A participação da criança ouvinte nas conversas com e entre adultos criando informações e significações mais amplas sobre objetos é o que vai diferenciar este desenvolvimento. Na idade pré-escolar, há um processo de mudanças continuas onde o desenvolvimento psíquico da criança prepara o caminho para a transição da criança para outro grau de desenvolvimento, gerando uma nova forma de consciência no desenvolvimento das futuras atividades. A brincadeira passa a ser uma ação lúdica, que passa por uma operação de meios pelas qual a ação é realizada, a operação segue a necessidades, e a imaginação surge.
A criança surda por sua dificuldade de generalizar e classificar, de estar sempre no tempo presente, neste estágio, em seu discurso interior, a dificuldade de comunicar, perceber relações, enfim de planejar a brincadeira, a deixam em desvantagem nesta atividade. A atividade de brincar, por não ser algo planejado, e sim o objetivo em si mesmo, não se torna uma ação, por não constituir de uma operação e de planejamentos, segundo analise de Leontiev. A criança brinca, mas de uma forma diferente.
Esta desvantagem da criança surda os deixa impulsivos e agitados, porque eles não conseguem entender o contexto e se adequar a ele..."

Bem autistico né? Realmente são comportamentos idênticos!

O silêncio dos inocentes

Um pouco sobre o que acontece em Portugal, na área de autismo e suas terapias.

Em Portugal, uma em cada mil crianças em idade escolar tem autismo. Novas terapias dão esperança aos pais.

De olhos arregalados, o Marco dá-nos as boas-vindas. As palavras que ainda não adquiriram vontade própria são substituídas pela expressividade dos sentimentos que aos poucos vão encontrando formas de se exprimirem. Sentado no balouço azul, estrategicamente colocado no centro de uma sala ampla, de paredes claras, Marco deixa-se levar pelo movimento de vaivém que pontualmente o aproxima do reflexo do espelho colocado à sua frente. A imagem de um menino curioso que hoje toma forma pouco tem a ver com aquela que levou os pais suspeitar que algo não estaria bem.

"Quando o Marco tinha 18 meses deixou de dizer as palavras que já tinha aprendido, passou a andar na ponta dos pés, não respondia quando o chamávamos, não olhava, isolava-se. Procurámos uma clínica de pediatria do desenvolvimento, na qual ele foi analisado e diagnosticado como autista", conta Cristina Menier, mãe do Marco, de 5 anos, residentes em Lapela, no concelho de Monção. A ‘sentença' imposta pelo diagnóstico trouxe um mar de dúvidas e inquietações, facto que foi amenizado pelo conhecimento de uma nova terapia que aposta no desenvolvimento das capacidades do pequeno Marco.

O método 3I, criado pela Associação de Autismo Esperança no Rumo da Escola (AEVE), em França, é, por definição, Intensivo, Interactivo e Individual, dado que pressupõe que a criança esteja cerca de oito horas diárias em interacção com um adulto, de modo a ser estimulada, quer física como cognitivamente, através de jogos e brincadeiras. Para que tal seja possível, a ajuda de voluntários é essencial.

"O Marco está a beneficiar deste método há um ano e meio. Hoje tem um olhar mais presente, reage, interage. No início não aceitava os voluntários, gritava e não deixava que ninguém lhe tocasse. Hoje é ele que estabelece o primeiro contacto com eles, agarra-os pela mão, dá-lhes um beijinho e pede para ir brincar", conta. Porém, dos 45 voluntários necessários, apenas 27 mantém o vínculo, facto que limita o sucesso da metodologia. "Não sabemos se é pela zona do País, se pela cultura, a afluência tem sido pouca. Os voluntários têm sido à base do boca-a-boca", lamenta.

Dos amigos que foram passando pela sala adaptada para as necessidades do Marco, poucos ainda permanecem. Celine Gonçalves é uma das excepções. "Toda a gente está reticente com o método. Mas é preciso experimentar. No início também eu critiquei mas depois vi resultados que não consegui alcançar em dois anos enquanto educadora", conta, emocionada com os progressos do "seu menino", aquele que, sem pedir, faz parte dos números que engrossam a incidência do autismo em Portugal.

A DOENÇA SEM ROSTO

"O autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento e do comportamento que reflecte uma disfunção cerebral. Como sintomas nucleares caracteriza--se por défices na relação social e de comunicação, bem como por comportamento repetitivo. Em Portugal, a incidência do autismo é de um caso em cada mil crianças em idade escolar", revela Guiomar Oliveira, autora do estudo ‘Epidemiologia das Perturbações do Espectro do Autismo em Portugal', distinguido com o Prémio Pfizer em 2005. A investigação incidiu sobre crianças dos 6 aos 9 anos, o que quer dizer que, destas, 3400 sofrem de autismo. Embora as causas ainda não sejam totalmente conhecidas, os últimos anos possibilitaram avanços significativos nesta área.

"Esta patologia é mais frequente nas crianças do sexo masculino, com uma proporção de 4/5 rapazes para uma rapariga. Tem-se discutido se esta discrepância se deve a factores genéticos ligados ao cromossoma X. Pensa-se que existem indivíduos com mais susceptibilidade para desenvolver o autismo, facto que é sustentado pela realização de estudos que têm vindo a identificar múltiplos e variados genes que levam à prevalência desta patologia", explica Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Centro de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

Além disso, "parece existir uma certa predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal e a evidência demonstrada em estudo de gémeos. Por outro lado, alguns factores como a rubéola materna, hipertiroidismo, a prematuridade ou infecções graves neonatais podem ter influência no aparecimento desta patologia". Actualmente "estão a ser feitos estudos no sentido de analisar as anomalias nas estruturas e funções cerebrais, bem como ao nível da genética, para tentar perceber quais os genes que determinam a susceptibilidade de uma criança ter autismo".

O SEGREDO DO SUCESSO

Sentada no chão do seu quarto, entre vestidinhos cor-de-rosa e Barbies desalinhadas, Carolina idealiza um mundo onde não existem doenças, diagnósticos ou diferenças. Ali todos têm histórias, nomes e oportunidades, tal como ela teve, graças à força e persistência dos seus pais. "Aos dois anos e meio começamo-nos a aperceber de que ela se isolava muito. A partir daí foi uma crescente de crises, de frases desconexas. Começou a perder a capacidade de falar, chorava imenso. Percorremos quase todos os médicos e o diagnóstico oscilava entre síndrome de Rett e síndrome de Asperger. Até que decidi que ela precisava de ajuda", confessa Susana Silva.

Foi a vontade de querer fazer sempre mais que a levou a descobrir a terapia Son-Rise, desenvolvida pelo Centro de Tratamento do Autismo dos Estados Unidos da América desde 1983, e a fundar a associação Vencer o Autismo em Dezembro de 2010. "O Son-Rise consiste numa interacção de um para um com a criança. É um trabalho intenso que, dependendo do grau de desenvolvimento da criança, pode ser até de doze horas diárias e que tem como base três itens: energia, entusiasmo e motivação. Cada voluntário está, pelo menos, duas horas com a criança numa sala onde existe um trampolim, um escorrega, um baloiço e um espelho e prateleiras altas com outros objectos a que eles não chegam e que têm de pedir para poderem brincar ou interagir. A palavra ‘não' nunca é dita. Não existem punições, nem comportamentos repreensivos, para que a criança se sinta integrada", explica. Carolina, hoje com 11 anos, beneficia deste método há quatro meses, mas a evolução tem sido "exponencial".

"A Carolina está integrada no ensino regular, já tem uma amiga na escola, olha nos olhos, já consegue ter uma conversa normal e contextualizada ao telefone, conta factos da sua vida, está presente nos jantares, participa nas conversas. Ainda tem momentos em que fala muito sozinha mas passámos de quase nada para tudo isto que, numa criança autista, representa um enorme progresso".

João tem 4 anos e, tal como Carolina, também ele adora brincar sem amarras ou limitações. Nada o faz mais feliz do que interagir com a Natureza e brincar ao ar livre, onde pode soltar a imaginação ao sabor do vento. Os pedidos concretos que vai fazendo, como "quero brincar" ou "agarra-me", quando necessita de um pouco de colo, são indicadores de uma personalidade que se vai construindo com o tempo e com a superação das dificuldades resultantes do défice de desenvolvimento. "Ele quer entrar no nosso mundo mas sente uma incapacidade muito grande para o fazer", explica Helena Sabino, como que traduzindo o que o filho não consegue exteriorizar.

O primeiro indício do autismo remonta aos seus 17 meses, altura em que uma estranha fixação fez estremecer o sexto sentido de mãe. "Ele era muito risonho, sociável, mas nessa altura começou a ter crises de irritabilidade, chorava muito, rejeitava o contacto físico e visual. Notei que quando tinha a máquina de lavar roupa a trabalhar ele ficava a olhar para ela como se entrasse num mundo paralelo ao nosso". Foi o alerta do pediatra que pouco depois confirmou o pior dos receios. "O mundo desabou quando soubemos que o João tinha autismo. Não estávamos preparados porque afinal não foi algo com que ele tivesse nascido. Ele teve um crescimento normal até então. Sentou-se na altura certa, ainda chegou a dizer as primeiras palavras, como ‘mamã' e ‘papá', mas depois deixou de falar".

Com uma voz incerta conta: "Foi uma desilusão. Desconhecia por completo a doença. Achava que ser autista era sinónimo de estar a um canto de uma sala, sozinho, a baloiçar o corpo. O primeiro pensamento foi: ‘é preciso uma segunda opinião. E se foi um engano?'"

A consulta na Unidade de Autismo do Hospital Pediátrico de Coimbra ditou o mesmo resultado mas apresentou-lhe uma realidade bem diferente daquela que é retratada pelas produções de Hollywood. "Disseram-nos que não nos podia dar perspectivas de como iria ser mas que era necessário fazer uma intervenção precoce nas áreas mais afectadas como a comunicação e a interacção social. O João ingressou na creche do Centro de Educação e Desenvolvimento de D. Maria Pia, em Lisboa, aos dois anos, na qual existia uma equipa multidisciplinar capaz de responder às suas necessidades. Tem ainda o apoio extra de uma psicopedagoga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Lisboa duas vezes por semana", intervenções que lhe restituíram a capacidade de interagir com o mundo.

Ana Gouveia é uma das psicólogas responsáveis pela consulta médica semanal de diagnóstico e aconselhamento aberta à comunidade da APPDA - Lisboa, que custa 70 euros para os não-sócios. Como especialista, vive de perto os dramas familiares que acompanham a descoberta de uma doença estigmatizada. "Os pais normalmente desconhecem esta doença por completo. Apercebem-se de que algo não está bem porque um familiar os alertou e depois vêm até cá. A primeira preocupação tem a ver com o facto da criança não falar, o que é o mais frequente".

Passado o choque inicial, é tempo de saber o que pode ser feito. "No 1º ciclo os pais estão mais ou menos descansados porque com 4/5 anos os meninos conseguem estar bem. As escolas são mais pequenas e os coleguinhas entendem melhor a diferença. Com a pré-adolescência e a adolescência os meninos tornam-se menos tolerantes. Para além disso, a transição para o 2º e 3º ciclos é muito difícil, uma vez que têm de ter um plano curricular diferente, explica a psicóloga, que acrescenta: "Alguns pais quando pressentem a transição dos seus filhos para o 2º ciclo sondam-nos para ver se é possível passar os filhos para o ensino especial. Mas agora é obrigatório estarem no ensino regular até aos 18 anos. O ensino especial só acontece em casos muito específicos".

SEM APOIOS

Os sonhos de João Afonso não chegam a contemplar o ingresso do seu filho Rui no ensino regular. A vida ensinou-o a ser menos exigente para com quem se ama, a esperar pouco e a dar tudo o que esteja ao seu alcance para arrancar um sorriso dos lábios da criança que ainda hoje - aos cinco anos - não sabe o que significa falar.

"Quando nos confirmaram que se tratava de autismo nós já tínhamos feito o nosso luto. Não foi uma surpresa, nem um choque. Aprendemos a lutar. Não temos tempo para ficar chocados. Fomos aprendendo a esperar e a exigir pouco e a dar mais importância às coisas realmente importantes da vida. Aprendemos a procurar soluções em vez de dramas", diz.

"O Rui é uma criança muito sociável, muito amorosa, que dá a mão, que abraça, pede colo. Mas nunca falou. Ele não consegue apontar para um copo de água, não consegue dizer o que lhe dói. É como um bebé. Quando chora temos de experimentar tudo e muitas das vezes não fazemos ideia do que seja. Uma vez nas férias levei-o para o hospital e pedi, em desespero de causa, para o porem a dormir, pelo menos. Nós também desesperamos. Nunca soubemos o que foi. Acabou por passar".

Rui foi das primeiras crianças a beneficiar do modelo ABA (Análise Comportamental Aplicada) em Portugal e ainda hoje, três anos depois, é uma presença assídua no Centro ABCReal Portugal, onde tem vindo a desenvolver a sua autonomia. O modelo consiste numa terapia intensiva, na qual o terapeuta interage com a criança/jovem durante um período de pelo menos 25 horas semanais, o que representa mil euros na factura do final do mês, um encargo pesado para muitas famílias, já que não beneficiam de nenhum apoio.

Pedro (nome fictício) tem 4 anos e beneficia do modelo ABA há cerca de um ano. "Logo no primeiro mês notámos uma grande diferença. Ele começou a falar e a cantar. Hoje é mais autónomo, fala imenso, está praticamente como uma criança da idade dele, razão pela qual existe a possibilidade de ser um dos primeiros casos de reabilitação, embora não haja prazos definidos para que isso aconteça", revela a mãe, Sofia (nome fictício). No entanto, "o apoio do Estado é nulo. A terapia que o meu filho faz nem sequer é reconhecida em Portugal. Existe uma grande lacuna em termos de ajudas aos pais e principalmente a estas crianças", lamenta.

Afonso tem a mesma idade mas um percurso um pouco diferente. Fez ABA durante um ano mas acabou por sair devido "ao custo elevado, à má aplicação do método e à direcção do mesmo", segundo conta a sua mãe, Susana Oliveira. Actualmente tem uma terapeuta particular e aulas de natação que perfazem cento e cinquenta euros no final do mês. Na escola, onde já conquistou amiguinhos, tem ainda terapia da fala duas vezes por semana e uma psicóloga. Sempre presente está Susana Oliveira, que deixou de trabalhar para se dedicar inteiramente ao filho.

"O meu maior sonho era que o Afonso falasse correctamente, fosse autónomo e que a sua epilepsia se curasse", confessa, de olhar terno. Segundo Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, o autismo "tem sintomas físicos. Entre 26 e 47 por cento dos autistas tem epilepsia e sintomas gastrointestinais, diarreia, vómitos. São muito agitados e isso pode acontecer devido ao desconforto, à dor que sentem mas que não conseguem expressar", adverte.

Afonso aprendeu a viver com as suas limitações e a superá-las todos os dias. Para trás deixou os rostos de estranhos constrangidos, as costas que tantas vezes se viraram quando tentava alcançar um mundo que ainda não era o seu.

Hoje sorri com a alegria que sempre lhe invadiu o peito mas que só agora ganhou forças para se fazer notar.

FALTAM ESTRUTURAS ADEQUADAS

Para a presidente da APPDA - Lisboa e da Federação Portuguesa de Autismo, Isabel Cottinelli Telmo, o problema maior diz respeito aos autistas que já passaram da idade escolar e que não têm respostas adequadas à sua situação. "Não existem instituições para estas pessoas. Faz falta uma rede maior, mais acordos, mais centros de actividades ocupacionais (CAO). A procura é muito grande e a oferta é pequena", refere.

Neste momento, acrescenta, "a lista de espera para o CAO da APPDA tem 50 pessoas. Mas não há possibilidade de entrada de mais utentes porque a Segurança Social não alarga os apoios. Não existem lares para cobrir as necessidades. As pessoas começam a ficar mais aflitas com a idade e com a falta de respostas para elas".

NOTAS

VIANA

A Associação Amigos do Autismo, em Viana do Castelo, dá apoio a cerca de 120 autistas de todas as idades.

PAIS

A APEE - Autismo, criada em 2009 por pais e encarregados de educação no Porto, tem 43 associados.

PALMELA

A Associação para a Inclusão e Apoio ao Autista, em Palmela, tem 185 associados e 20 utentes em terapias.

ATÉ AOS 40

O Centro ABCReal Portugal, criado em 2008, acolhe 27 autistas. O mais novo tem 3 anos e o mais velho 40.

In: Correio da Manhã

GUI BEBÊ

Até essa fase o Gui desenvolveu normalmente...nunca imaginaria que as coisas fossem caminhando para o Autismo!
Me sentia a grávida mais linda, era um bebê muito esperado, queria mais um menino, nasceu lindo, grande e ficou com seus olhos azuis.
Ainda me sinto a mãe mais linda e mais amada por esse menino de olhos azuis.
Jamais imaginaria um filho Autista, agora já não me imagino sem ele!

Chameguinho de verão, é só eu estender a toalha pra pegar um sol, e supt lá esta ele !

Cheio de beijos e abraços...esta lindo super bronzeado, ir pra praia não deu certo, mas a piscina inflável que eu comprei um verdadeiro milagre rs!

Drops de verão II

O papo todo começou porque finalmente o Martín(7 anos),estava todo contente por deixarem colocar suas músicas do mp3.
O Gui como de costume puxou o irmão para rede, o irmão balança , da uns solavancos e ele cai na gargalhada, só que ir com o irmão .Também só ele sabe fazer como ele gosta.
Sentamos todos juntos, eu numa cadeira e eles na rede, nós na maior cantoria do Balão Magico, e ele ali só rindo dos solavancos da rede.
Foi onde eu falei que eu me sentia frustrada por gostamos tanto de dançar, cantar, de ouvir música e o Gui pela surdez não conseguir ter esse prazer conosco.
O Martín dizia que sentia pena por isso tbém...
Aí me perguntou se ele podia estudar na mesma sala que o irmão na universidade.
O que poderia eu responder, simplesmente disse que não sabia se o Gui conseguiria chegar até la! Mas que ele poderia estudar muito, ser pesquisador para ajudar a amenizar os problemas dos autistas.
Ele com os olhos cheios de água disse, mãe eu tenho muito medo que judiem dele.
Eu eu não contive as lágrimas de tanta emoção de ter um filho, uma criança tão sensível ao meu lado, que sorte a do Guillermo !

Avaliação da Avaliação da Disciplina de Musicalização

Semestre passado (primeiro de 2010) na avaliação do meu filho, solicitei a presença da terapeuta ocupacional no meu lugar, pois como havia feito a primeira troca de professoras, achei que seria mais interessante o olhar técnico dela, além de repassar informações e orientações para nova professora.Não pegamos as avaliações por escrito, por esquecimento.
Mas elas vieram junto com as do segundo no vim do ano.

Essas avaliações despertou-me várias hipóteses, durante minha “fala”perceberão as coisas que vieram escritas:

A Primeira:
Acho que houve algum engano na avaliação, acho que meu filho não esta nessa turma.

Preciso saber, qdo perceberam, que ele, o meu filho, aprecia quantidade e numeração? De que forma demonstra isso?

Meu filho tem distúrbio na comunicação não fala nada!
Como reproduziu melodias simples, pequenas, como reconheceu-as? Qdo começou a perder a inibição do canto em grupo? “Autista, grupo?...’ um tanto suspeito!

Quais os instrumentos lhe atraí?

“Cria imagem mental dos sons dados por instrumentos, agrupa elementos sonoros diversos, canta na altura correta em tons graves e grita em tons agudos”.

E o melhor de toda avaliação :
“Mostra desinibição com o uso do microfone”..hahaha essa foi a melhor!

Caro professor você conclui a avaliação do primeiro semestre dizendo que comprovou com total êxito todas as colocações acima expostas na pratica diária com este grupo,sem exceções!!!

Já no segundo semestre diz que atingira, os objetivos traçados como foram além , reproduzindo ideias sonoras, motoras... entre outras coisas...

Caramba professor,achei que viria algo dizendo, que meu filho não participava, mostrava desinteresse,fuga para o parque, não havia progredido na fala, não descriminava sons, e ainda me orientava para leva-lo a algum especialista, para avaliação.

Afinal dentro das diretrizes para atividade de musicalização 2010, foi listado vários benefícios que a atividade de musicalização trazia. A firmou que passado o processo de ambientação dos grupos, o aluno desenvolveria várias capacidades que foram listadas em uma folha e entregue para os pais .
Minha pergunta, levando em conta os 2 anos de atividades com o Gui, dentro da sua visão técnica quais os capacidades que ele conseguiu desenvolver dentro desse período?

O que vc percebeu em relação a ele?
Foi possível detectar algum problema auditivo?
Dentro das estratégias apresentadas, alguma lhe desperta interesse? Há interação?
Quais os sons chamam atenção?(agudos/graves).
Quais os instrumentos chamam atenção?


Eu já havia solicitado via email a escola uma avaliação:

“Gostaria de saber se há alguma avaliação formal sobre ele, gostaria muito do retorno de um relatório, ou mesmo avaliação.
Sua opinião e observações é de estrema importância para esse processo, pois continuamos fazendo investigação em relação ao caso do Gui.
E acredito muito na sensibilidade de quem trabalha com musicalização, para detectar outros problemas.
Das vezes que estive na escola , não foi possível conversarmos, eu já havia solicitado via agenda um horário, mas não obtive retorno, como agora estou realizando novamente todos os exames no ouvido, acredito que suas observações conte muito.”

E eu esperei muito por essa avaliação acredite, mais que qualquer uma que ele estivesse submetido.

São nesses pequenos detalhes que se vê como anda a inclusão na escola.

Segunda hipótese:
Se meu filho foi desta turma é possível verificar um grande exemplo de descaso, ou mesmo de exclusão.
Esqueceram de fazer a avaliação de musicalização do único menino especial da turma, ele não despertou se quer alguma atenção.
Um descuido, uma bola fora, talvez...

Um aluno especial requer uma avaliação separada, ainda mais um autista cheio de particularidades comportamentais.
Senti-me envergonhada, como profissional ao ler as avaliações dessa disciplina.
Ainda mais depois de conseguir que profissionais de várias áreas fossem na escola um sábado a cada mês promover um ciclo de palestras sobre autismo,.com apoio da coordenadora da escola (que sempre esteve presente, e mostrou-se dedicada e interessada; mas é complicado qdo não se há interesse em geral, fui testemunha do esforço dela pra trazer o povo da escola pras reuniões) .

Ainda em tempo, nenhum professor que trabalhou diretamente com meu filho na escola participou de alguma palestra, somente a primeira professora , que já nem trabalhava mais com ele esteve presente.

Como mãe, triste por meu marido dar aulas das 8h as 22h sem parar ,dando o couro pra pagar em dia a escola, ou melhor o serviço prestado por esse profissional.
E agora frustrada por saber “mais” um problema do meu filho:


Além de autista, surdo...agora tbém é invisível!

Por todos os petis em inclusão:
A Educação infantil não é brincadeira, não deveria ser “um bico”, lidamos como os mais preciosos seres humanos em formação.
A qualidade na inclusão não é um favor é um direito adquirido.
O objetivo nesta “avaliação da avaliação” do meu filho não é malhar o “judas”, no caso esse professor. Que por ética não citarei seu nome, nem o nome da escola, quem me conhece saberá qual é.
Mas apenas alertar os pais da importância de estarmos ligados naquilo que nos é oferecido, e lembrar que a inclusão não é apenas aceitar nossos filhos na escola e deixá-los sacudindo-se no canto da sala.

“A política da inclusão deve essencialmente assegurar a existência de aprendizagens adequadas ou outras experiências positivas. Não é simplesmente determinar “onde” um indivíduo é educado ou recebe serviços ou apoio, é saber qual a qualidade e relevância desses serviços.”

A inexistência de informação sobre o desenvolvimento escolar do aluno com necessidades educacionais especiais segundo o sociólogo francês Pierre Bourdieu, é uma situação de “excluídos do interior: alunos que podem até estar dentro do sistema de ensino, mesmo em escolas comuns, mas permanecem excluídos em relação à perspectiva de progresso escolar, para si mesmos e para os formuladores de políticas.”
Não estou criticando a escola como um todo, quis apenas mostrar um detalhe que faz diferença, dentre tantos outros , mas esse me perdoem foi gritante!
Numa turma com 10 crianças, ele simplesmente fez uma avaliação para todos, colaram na agenda e a outra veio na pastinha.

Drops de férias de verão

O natal foi show, e Gui comportou-se bem dentro do limite dele.

O que mais me chamou a atenção, é que ele não passou por desapercebido, sempre muito comunicativo, tentando se comunicar e sempre junto da molecada.
As vezes não interagindo diretamente, mas fazendo questão de estar junto com o grupo, feliz sorridente, indo onde todos iam.
Sempre com companhia para montar os quebras cabeças que foi ganhando pelo caminho, bem legal!



Voltamos o drama da praia!rs
Não tem jeito...quer sempre fugir, ainda mais se tiver um chuveiro, ai esquece! Só teve um único dia que ele ficou mais tempo , foi qdo a madrinha dele a Tamara estava e com ela meninas mais velhas , e como ele as adora , brincou muito entre a água e e onde estávamos sentadas, sem debandar pro chuveiro. MAs foi por uns 40 mim talvez depois fugiu!rs


Já estamos em outra casa, na minha mãe, ele dessa vez não se interessou em fugir pelo portão,( a dois anos era o caos) além do irmão tem outras crianças tbém, e esta sempre com eles.
Hoje montei a piscina e ficou a tarde toda na água, com a molecada.
Ano passado ele entrava e saía da água e fazia aquela lambança.


Festa de ano novo, depois da minha tia gradear todo muro , foi maravilhoso, não adiantava tentar fuga pq não ia rolar.
Enquanto o povo dançava ele andava por lá comendo uva, todo mundo apertando e passado a mão. Zanzou pela festa até pegar no sono.




Nem tudo são flores, depois de tanta troca de casa, banheiro é uma coisa que não existe pra ele, elegeu cantos da casa para fazer o 1 e 2 .
Voltou a se enfiar em baixo do chuveiro, e no meu pai descobriu o tanque.
Começou a chutar a cachorrada pincher da família (estou bege!!!!!), como ele não ouve o ganido delas, imaginamos que ele acha legal vê-las voando ...aff.

Ele ganhou uma cachorra, mas isso é um livro a parte, hoje a pobre deu um salto do chão para borda da piscina, e ele apareceu do nada e mandou a bichinha pra água !!!!!!!

Ontem ele estava quase dormindo , ela pulou na cama foi por cima do travesseiro e deu umas lambidas na cara dele! Ohhhhhhh muito fofo ele sentou olhou pra ela e caiu na gargalhada, e eu achei que ele ia mandar ela pra fora do colchão, que nada voltou a deitar e ela ficou por ali!