Alguém pra nos cuidar, Mães Especiais

             

Fiquei pensando em falar algo mais ligado a nós “mãe de criança especial”  em falar no amor em si, mas agora de casal.

Ha muitas de nós que vivem em completa solidão, algumas mergulham de cabeça no dia-a-dia do filho (a) acabando por negar ou fugir de uma relação.

Não queria focar em sexo, porque sim, esse é preciso, mas falo também na falta da cumplicidade, do olhar, do carinho, do toque, do abraço.

O que algumas pessoas não sabem é que a vida de pessoas que tem um filho (a) especial, muitas vezes é muito solitária, dependendo do comportamento do filho acabamos buscando o isolamento.

É muito comum separação do casal/pais, ou se tem dentro de casa a solidão em grupo, que talvez seja a pior.

Ninguém vive sem carinho, e talvez nosso “fardo” seja mais a falta de carinho do toque, do beijo,do abraço, ah o abraço não há nada mais confortável que um abraço!

Uma vez ouvi alguém da minha família falar de uma conhecida que havia se separado  e tinha uma filha autista, que ela nunca mais iria arrumar alguém, por causa da filha e aquilo me marcou muito.Eu era solteira, não tinha o Gui.

Será que nesse mundo alguém não teria amor suficiente ou coragem de viver um amor e compartilhar isso com uma nova família que possuí alguém especial?

Mas existe sim, conheci algumas pessoas que conseguiram novos companheiros, construíram novas relações, mas para isso é preciso querer, cuidar de si, estar aberto para isso.

É claro que temos que ter o máximo de cuidado na escolha de parceiros, porque essa pessoa precisa aceitar nossas limitações como mãe Especial, ter ciência que temos alguém que precisa de nós.

Cuidados tbém em quem colocamos dentro das nossas casas e confiamos nossas crianças, há muito casos de abusos, maus tratos.

De repente você não precisa morar junto, casar novamente, por que não namorar?

Mas há muitas possibilidades, e tenha certeza sem carinho, afeto não há como suportar tudo o que acontece em nossas vidas, agora independente de ter filhos especiais ou não. A falta de cuidado gera o abandono.

Segundo Leonardo Boff que gosto muito em um livro afirmou:

“Dar valor as pessoas é acolhê-las com bondade, escutar suas lamúrias, tocá-las e abraçá-las para que se recuperem a auto-estima. A pele tocando outra pele faz renascer a humanidade perdida.”

Pra aqueles que estão sozinhos ter outro alguém parece impossível quando se tem uma vida tão cheia de tarefas, responsabilidades.

Mas precisamos de alguém que também cuide de nós porque somos seres humanos, e passamos e passaremos grande parte das nossas vidas cuidando dos nossos filhos especiais.

Quem cuidará da gente?Não somos merecedores de carinho, de beijo, de gargalhadas?

A negação do cuidado nos leva para o processo de desumanização e de embrutecimento das relações. Precisamos sim de cuidados!

O cuidado não é uma meta a se seguir somente no final da caminhada. É um princípio que acompanha o ser humano em cada passo, em cada momento, ao longo de toda vida. Tal atitude gera discreta alegria e confere leveza à gravidade da vida.

                                  Precisamos ser cuidados para poder cuidar.

No início de abril fui a uma reunião dos pais na Apae, eram os professores e especialistas , falando do trabalho e objetivos da Estimulação Precoce, como o nome a ja induz são trabalhos feitos desde bebes, já assim que os pais detectam que há algo estranho no desenvolvimento do filho.

Meu objetivo ali era dar um depoimento, sobre minha experiência como mãe que pessou pela estimulação, pq temos que ficar junto com as crianças.

Como mãe que passou pela estimulação, não tem como não se emocionar com os olhares dos "novos pais" que ali estavam, afinal ninguém esta preparado para ser "pai especial ", é o tipo da coisa que só se aprende no decorrer da vivência, e mesmo assim muitos passa o resto da vida sem saber e querer sê-lo.

Passar por cima do próprio preconceito, essa a parte mais difícil, foi difícil pra mim atravessar os portões daquela escola especial, ainda mais que era pro meu filho, mas foi nela que aprendi a ser Mãe Especial.
Não era simplismente uma rotina, era como viver no mundo do meu filho-os das pessoas com "problemas mentais", e ali ia do grau leve ao mais severo.

Era viver tbém com todos aqueles que dedicam-se em ajudar e acreditam no potencial e  desenvolvimento dessas pessoas .E estar junto de pessoas que acreditam no outro, no ser humano é uma das mais importantes vitudes. E é isso que te fortalece estar ali ouvindo histórias de superação, e muito amor.

Do ponto de ônibus, qdo estava indo pra casa, observava aqueles profissionais com seus jalecos, pessoas tão jovens, de diferentes etnias, diferentes formações...o Gui tinha um pouquinho deles, fragmentos de personalidades, do profissional, do humano.

E fiquei ali por uns instantes apaixonada por aquele grupo, pelos seres humanos que são, por dedicar sua vida para pessoas com deficiência intelectual ,acreditar em seu potencial.
E convencida de vez que o amor e  a dedicação, o cuidado pelo outro ainda é a fonte de energia para todos nós que vivemos esse mundo!

Boas Novas

Eu li em algum lugar que o autista é como uma montanha russa, qdo ele atinge o pico é porque logo vem a queda.

Isso se dá a circunstância de estar sempre regredindo em coisas que já havia superado, é um treino constante. Espero não ser o pico da montanha russa! Mas essa semana meu filho me surpreendeu de várias formas, em atitudes e comportamentos.

Uma noite dei a janta pra ele, e fiquei no pc, qdo ele terminou , colocou o prato na pia! Fiquei pasma nunca ensine isso!
  A outra foi que quinta-feira ele tinha médico na Apae, e estamos sem carro, então tinha que ir de ônibus, sai de casa rezando pra todos os santos possíveis. Ele sentou no ponto, não fez aquela confusão de querer entrar em todos os ônibus que passavam, porque eu usava Libras pra dizer que “não era o ônibus”, ”espera”, “calma”. Percebi um aumento significativo da tolerância dele, isso se dá muito pela comunicação, o ensino da Língua Brasileira de Sinais( língua dos surdos), foi um divisor de águas na história da nossa vida O ônibus estava lotado, inclusive os assentos reservados, mas ele sentou num degrau de um banco mais auto e foi bem quietinho, observando o trânsito.

Na médica ele sempre apronta todas, foge, etc., dessa vez sentou, eu tbém tinha levado os bonecos do Toy Stories que o acalmou muito, então ele só ficou brincando com água da torneira, e qdo fazia o sinal de sentar ele sentava.Foi bem controlável. Pegamos o ônibus novamente para levá-lo a escola, tranqüilo, entrou na escola e foi direto pra sala.

 Todo o dia qdo chega da rua eu faço sinal do “banheiro” e ele vai, pro xixi, porque para o n° 2 é outra novela a parte. Hoje ele veio da casa da cuidadora e foi direito ao banheiro sem eu mandar. Parece coisa tão pouca, mas só quem é mãe de uma criança com tantas limitações, e aos poucos vê-los superando, é algo inexplicado, é divino.

 Meu filho fará 6 anos em julho, e eu aprendi a segurar minha ansiedade em relação a ele, aprendi a respeitar o seu tempo e acreditar que todo investimento e tempo não acontecem de um dia pro outro. É muito difícil se desligar da idade cronológica, e tentar ficar comparando com as outras crianças em idades de desenvolvimento “normal”, mas o tempo também nos traz serenidade e sabedoria pra respeitar as limitações.

 Estou muito orgulhosa do meu Guillermo, e venho aqui escrever isso pra dar um acalanto aos pais que acompanham essa minha trajetória. Servir de exemplo e acreditar sempre, estar ciente sim da “montanha russa”, dos dias em que choramos por achar que nada vai acontecer, tem dias que eu me desespero com a situação do n°2, que não esta dando certo, mas é uma coisa de cada vez!

 Vim celebrar as coisas que estão dando certo, acredite no amor que é essa força que não sabemos da onde vem depois das noites mal dormidas qdo atacam os distúrbios de sonos deles

 É importante o limite, por mais difícil que pareça, e é difícil manter a postura militar todo o tempo, mas é preciso, tenham coragem! O não também educa!

 E pra mim, a minha bandeira, acreditar no beijo, no toque, no cheiro, no afago, no abraço, poxa são crianças tão humanas qtos as outras, se sentir amado, querido, protegido, ser aceito com suas limitações e “defeitos” tbém da suporte e confiança para o seu desenvolvimento.

 Digo e brigo aqui em casa, a vida lá na frente não vai ser colorida e gentil para eles, então que a nossa casa seja esse útero, que a família seja esse afago, pois é nela que eles vão se apoiar, eu tenho lutado constantemente por um ambiente saudável na minha casa, que não é fácil, mas eu brigo!

Comportamento Desafiador Opositivo

O Autismo como já da pra perceber, não é algo assim tão linear, não há um autista igual, por haver um desenvolvimento disconectado, eu vejo como uma síndrome "combo" cada grupo com algumas características diferentes.

O meu Gui tbém possui esse tipo de comportamento O Desafiador Opositivo, que no caso dele impera a teimosia, esta sempre testando, qdo dizemos não mexe ai...por exemplo,ele olha com o rabo do olho leva a mãe bem devagar pra ver como reagimos. É muito cansativo é um jogo de nervos de aço, porque ele esta sempre desafiando.

E por se surdo tudo fica maior!

Os quadro de agresssividade ele não apresenta, as vezes explosões de raiva por não ser compreendido ou não poder fazer o que quer.


Para melhor entender, nada melhor como uma boa definição:

O transtorno de oposição (TDO) é um transtorno disruptivo, caracterizado por um padrão global de desobediência, desafio e comportamento hostil. A criança ou adolescente discute excessivamente com adultos, não aceitam responsabilidade por sua má conduta, incomodam deliberadamente os demais, possuem dificuldade de aceitar regras e perdem facilmente o controle se as coisas não seguem a forma que eles desejam (SERRA-PINHEIRO et al., 2004, p.273).

Em crianças com transtorno desafiador opositor (TDO), geralmente apresentam um padrão contínuo de comportamento não cooperativo, desafiante, desobediente e hostil incluindo resistência a figura de autoridade. O padrão de comportamento pode incluir:

Freqüentes acessos de raiva

Discussões excessivas com adultos, muitas vezes, questionando as regras

Desafio e recusa em cumprir com os pedidos de adultos

Deliberada tentativa de irritar ou perturbar as pessoas

Culpar os outros por seus erros e mau comportamento

Muitas vezes, ser suscetível ou facilmente aborrecido pelos outros

Freqüente raiva e ressentimento

Agressividade contra colegas

Dificuldade em manter amizades

Problemas acadêmicos

Embora não haja nenhuma causa claramente compreendida, acredita-se ser uma combinação de genética, ambiente, incluindo:

Disposição natural de uma criança
Limitações ou atraso no desenvolvimento da capacidade de uma criança no processo de pensamento e sentimento
Falta de fiscalização
Inconsistência ou disciplina severa
Abuso ou negligencia
Desequilíbrio de certas substancias químicas do cérebro, tais como a serotonina

Os sintomas são geralmente vistos em várias configurações, mas são mais perceptíveis em casa ou na escola. Muitos pais relatam que seu filho com TOD estava mais rígido e exigente que os irmão da criança, desde tenra idade.

Este problema é bastante comum, ocorrendo entre 2% e 16% das crianças e adolescente. Em crianças menores é mais comum em meninos, mas durante a adolescência ocorre com freqüência em ambos os sexos. O inicio é geralmente gradual e aumenta a gravidade dos problemas de comportamento ao longo do tempo.

A melhor maneira de tratar um criança com TDO inclui Psicoterapia infantil que abrange técnicas de manejo e modificação do comportamento, utilizando uma abordagem coerente da disciplina e seguir com reforço positivo de comportamentos adequados.

É muito difícil os pais lidarem com estas crianças e adolescentes, por isso é indicado Orientação de Pais para melhor entendê-los além de obterem apoio e compreensão e consequentemente receberem treinamento acerca de habilidades de manejo desta crianças.



É a maior comorbidade encontrada em crianças e adolescentes. Sua incidência pode chegar à 65% dos casos de TDAH (DDA) dos quais 63% são meninos e 32% são meninas.
Caracteriza-se por um comportamento desafiador e opositivo com relação às figuras de autoridade, principalmente pais e professores. Para enfrentar e desobedecer aos comandos destes, violam regras, mentem, podem ser agressivos, desrespeitando limites e direitos alheios. Esse comportamento resulta em respostas punitivas, raivosas, descontroladas às quais crianças e adolescentes revidam descontroladamente.
Geralmente sentem-se injustiçados por tantas críticas e punições, gerando uma maior baixa auto-estima, mais agressividade, maiores taxas de disfunção escolar e transtornos anti-sociais.



Abaixo listamos alguns itens que devem ser evitados por pais e educadores, ao lidarem com uma criança ou jovem com o comportamento desafiador e opositivo:


1. Excesso de ordens
Muitas ordens dificultam o cumprimento de cada uma delas. O ideal é reduzir inicialmente o número de ordens, selecionando as de maior prioridade.

2. Ordens à distância
Para que as determinações sejam cumpridas é necessária uma proximidade para garantir a atenção e entendimento. Por que senão dificilmente vai cumprir o que se espera desatenção e desobediência.

3. Ordens complexas
Começo por ordens simples e uma de cada vez, pode ocorrer dificuldade em fixar na memória de curto prazo as atividades a fazer, devido solicitação de várias tarefas, onde a realização será menos provável.

4. Ordens acompanhadas de muitas explicações
Muitas argumentações sobre as necessidades das ordens, em vez de ajudar, causam déficit da sustentação da atenção. No final da explanação, a criança já não se lembra mais.

5. Ordens vagas
Ordens devem ser claras, explicando o comportamento esperado e não com comparações, por exemplo: ”Como um bom menino”.

6. Ordens sob a forma de pergunta
Devem ser evitadas, pois deixam margem para que seu filho diga não. Por exemplo: “Você pode ir tomar banho agora?”.

7. Ordens em tom de ameaça ou com irritação
Devem ser evitadas pois cria um clima de animosidade. Muitos pais já saem no ataque e ordenam como se a recusa já tivesse sido feita sem a criança a reagir.

8. Ordens com antecedência
Interromper o prazer

9. Ordens repetidas
É a melhor maneira de treinar a desobediência, pois retornam sempre ao mesmo pedido e são recusadas novamente.
Dicas que os pais devem seguir para conseguirem lidar melhor com o portador de CDO:

Pais devem falar de perto;
Com voz firme, sem deixar de serem amorosos;
Usando o verbo na forma imperativa;
Olhando nos olhos da criança;
Resistência fazendo uma ajuda com uma discreta pressão física.
Jamais devem retardar ou desistir de uma ordem uma vez proferida.

Créditos: (Barkley, 2002)

A lista de como lidar com o comportamento desafiador opositivo, no meu caso nesse momento não faz muito efeito pois estamos tratando de ordens "verbais, vocais", então vai mais por intervensão física , conter, segurar mãos, e isso vai muito no quisito do condicionamento, porque quando não se pode explicar , fazer entender que aquela atitude poderá trazer uma consequencia negativa pra ele próprio, fica tudo muito no ar!

Mas acho que pra queles que são "ouvintes" não custa testar, lembrando que esse é um comportamento que pode acontecer em qualquer criança,com ou sem síndrome.

Além do diagnóstico de autismo meu filho tem surdez bilateral profunda.

Numa dessas idas e vindas no Hospital Universitário pra testar o aparelho auditivo, que sempre foram desastrosas, sim porque ele odeia hospital, e tudo que vem de branco hehehe!

Então ele fica muito nervoso ,irritado, grita, esperneia, consome muito a energia da gente sempre saímos de La arrasados.

Numa tarde chuvosa aqui em Floripa fomos ao HU, parece que naquela tarde toda a água da atmosfera resolveu despencar ali,como não havia lugar no estacionamento fiquei na marquise do hospital esperando o meu marido que tinha ido buscar o carro longe.

Ele se torcia, se jogava no chão, gritava, e eu já não tinha mais força física para contê-lo, tinha muita gente ali, mas tinha um homem mais velho, que eu vi que nos olhava já com uma cara, e eu já nem olhava mais na direção dele.

Veio uma menina muito fofa que estava vendendo bombons ali e até ofereceu um pra ele pra ver se conseguia acalmá-lo, guloso do jeito que é, recusou, e ai da pra ver como eles perdem o controle qdo estão assim nem o bombom ajudou.

Até o tal homem não se conteve, veio em nossa direção e em tom auto pra quem quisesse ouvir falou pro meu filho, mas certamente o recado era pra mim a mãe!

- Oi menino, será que você não sabe que isso é um hospital e não se pode ficar fazendo barulho, gritando?

-Olha tem um bebezinho lá no terceiro andar querendo dormir, e não consegue por causa dos teus berros!

Eu respirei fundo, e com toda elegância e tranquilidade de um monge (não sei como consegui essa proeza) Falei:

-Bom tarde meu Senhor, é uma pena ele não poder ouvi-lo porque além de surdo meu filho também é autista, e nós estamos aqui nesse hospital buscando tratamento, ele é portador de necessidades especiais e sofre muito qdo esta num hospital.

O homem calou-se, sumiu entre as pessoas, ficou um silêncio, só se ouvia a chuva e os choros do Gui.

Depois de alguns minutos, ele retornou meio se jeito e comentou:

- É...eu fui professores do curso de física aqui na Federal muitos anos da minha vida, e realmente os autistas são pessoas muito bonitas...tive muitos alunos autistas!

Eu apenas sorri!

Eu entendi o que ele quis dizer nessa frase meio sem graça, ele quis dizer que como poderia imaginar que uma criança tão linda, poderia ter tal distúrbio.

Pois é são situações que passamos, como nossos filhos não têm características físicas que identifique sua síndrome, pagamos como mães que não educam, não da limites, já ouvi uma chinelada resolveria, bom se fosse tão simples assim né!

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Sabe aquelas rodinhas de mãe de futebol, pois é eu estava numa delas , qdo uma daquelas mães comentou:

-Pois é menina La na minha rua tbém tem um menino autista de 8 anos, ele não pára nunca, ta sempre sozinho no parquinho la perto de casa, às vezes meu marido pega ele e leva pra casa, ela diz que não da conta que ele foge , pula a janela, ela agora arrumou outro filho casou de novo.

E continuou a falar da mulher.

Depois que ela falou, esperei deixa e fui logo perguntando:

- Ta, ela acabou de ganhar bebê, ela fica sozinha com eles em casa, o menino foge é hiperativo...

Vocês nunca se ofereceram pra dar uma olhadinha nos meninos enquanto ela dava uma dormidinha?

O silêncio foi geral.

Eu erro muito, muito mesmo, tem dias que eu tenho vontade de largar tudo, deixar o Gui fazer o que quer, de desistir, de deixar de cobrar tanto, de ter postura tão militar, mas eu sempre busco sei la onde me refazer diante dos meus erros e fraquezas.

Mas sei, por sentir na pele, que não é pra qualquer um, que temos uma síndrome em casa, que vai testando nossos limites, sugando nossa energia, por mais que lutamos e amamos os filhos, é preciso muita força, e nem todos tem!

"O autismo é uma síndrome dentre os graves distúrbios do desenvolvimento, que compromete o funcionamento e a estrutura do grupo familiar que convive com esse indivíduo. Muitas famílias apresentam emoções de luto pela perda da criança saudável que esperavam e, com isto, caem num quadro depressivo bastante doloroso." Que pode levar muitos anos, as vezes nunca passa.

LEON e LEWIS (1993) lembram que o nível de stress e de preocupação desses pais é muito grande, comparado com pais de outras crianças portadoras de outras desordens no desenvolvimento.

A MÃE DO AUTISTA: Dr Thiago

A MÃE DO AUTISTA: Dr Thiago: Esse Blog é de um médico pediatra muito querido, que vem acompanhando a história do Gui e outros meninos especiais! Um profissional doce,li...

Dr Thiago

Esse Blog é de um médico pediatra muito querido, que vem acompanhando a história do Gui e outros meninos especiais!
Um profissional doce,lindo, pronto a ouvir, muito diferente daquele que citei no post anterios!rs

Obrigada Dr Thiago

http://www.tiothiago.com/#!/2012/02/guillermo.html