A MÃE DO AUTISTA: O Flamenco sem as mãos

A MÃE DO AUTISTA: O Flamenco sem as mãos: Uma vizinha me convidou no início desse mês para fazer uma apresentação numa creche que ela é voluntária, convidou meu grupo, no qual...

O Flamenco sem as mãos

Uma vizinha me convidou no início desse mês para fazer uma apresentação numa creche que ela é voluntária, convidou meu grupo, no qual nos apresentamos certa vez a convite dela também  para uma festa de idosos.

Passado o mês ela veio me lembrar, eu confesso que não estava empolgada porque eu teria que ir sozinha.

Não só por estar sozinha, mas tbém porque venho atravessando um período meio tempestuoso na minha vida, inclusive afetando uma coisa que gosto muito que é dançar.

Mas enfim, é uma vizinha que não posso dizer não, mesmo indo um pouco pra baixo e sozinha, me arrumei como se fosse um espetáculo no teatro, fiz com gosto.

Escolhi um figurino bordô, porque sei que chama a atenção das crianças, era uma Festa da Família numa creche numa comunidade carente, escolhi duas músicas uma dela eu usei um mantón(xale) e o leque, que deixei-os em uma cadeira.

Cheguei na frente de todos peguei o microfone falei um pouco de que se tratava a dança, qdo a  música tocou eu senti que por trás de mim vinha chegando uma menininha miudinha, cabelinho cacheado no ombro, vestidinho rosa,uns 3 anos; vi que ela já veio dançando.

Qdo eu virei pra dar a atenção pra ela percebi que ela não tinha uma das mãos, e a outra mãozinha tinha alguns dedinhos defeituosos.

E sentiu um choque pelo corpo, e vi que os olhinhos dela brilhavam !

Ela dançava sorridente, tentou pegar meu leque, mas não conseguia por conta das mãos, eu o abri agachei e dei em suas mãos, ela ficou encantada. E eu mais ainda porque ela me olhava de um jeito que eu me sentia uma fada.

Alguém veio pegá-la e eu fiz sinal que a deixasse ali.

Ela pegou o mantón, tentava imitar meus movimentos de saia, dos pés e não tirava os olhos das minhas mãos, e olhava pras “mãos “dela tentando fazer os movimentos, mesmo com o problema que tinha.

Foi muito emocionante só de lembrar as lágrimas já vem aos olhos.

O flamenco sem mãos, a dança da alma, não existe fronteira nem exclusão dentro da dança, da arte, como me senti abençoada; principalmente quando a avó  disse que ela tinha passado a tarde toda no colo triste, que qdo me viu passar com aquela roupa pulou do colo e veio logo atrás de mim! 

Como a dança é um portal, mexe com a alma, como eu me senti feliz! Como foi um presente eu estar ali, que lição meu Deus!

Não há pra mim algo mais lindo do que ver as mãos de uma bailaora de Flamenco, seus dedos que dançam, riscam o ar, numa linguagem poética, que nos hipnotizam e nos faz embarcar numa história.

Há 5 anos no flamenco ainda não tenho essas divinas mãos, mas venho trinando todos esses anos.

Nunca vou esquecer aqueles olhinhos e aquelas "lindas mãos" que bailavam no ar, as mais lindas e flamencas que já vi!

Então crescemos ouvindo os horrores de ser “deficiente”.

"O mundo é como um espelho que devolve a cada pessoa o reflexo de seus próprios pensamentos. A maneira como você encara a vida é que faz toda diferença.”

Luís Fernando Veríssimo

Existem imagens marcadas na nossa infância que não se apaga. Às vezes fico aqui refletindo como foi o meu contato no mundo dos “deficientes”, uso o termo deficiente aqui porque foi como eu fui apresentada na infância pra essas pessoas.

Uma das primeiras lições, era não olha-lo.

Qtas vezes fui chamada atenção: não fica olhando assim! Pára de olhar! O intuito era de não constranger o deficiente com a nossa curiosidade, ou olhar de espanto, pena.

Talvez se a interferência fosse diferente, do tipo dizer que somos todos, diferentes, ou filha tudo bem, pode olhar, mas sorria e de um bom dia.

E essas palavras vão sendo depositadas lá no fundo do nosso inconsciente de uma forma tão predadora, que com o passar do tempo, no meu caso, eu passei a evitar olhar esses tipos de pessoas, torná-los invisíveis no meu mundo.

Eu acredito que para muitos não seja diferente.

Qdo eu estava no “primário” lá com os meus 8 anos, eu ainda peguei “uma classe” especial na escola, e confesso que tinha muito medo deles.

Eles gritavam tinham comportamento diferente do nosso, alguns agressivos, possuíam feições esquisitas, eram bem maiores que a gente (até por terem idade mais avançada), tinha dificuldades motoras, ou seja, tinham um andar estranho, caminhavam pelo pátio como o verdadeiro “circo das aberrações”.

Qdo eles passavam sempre em grupo com a  professora todo mundo abria logo o caminho e ficávamos olhando para eles! E claro a sala era la longe isolados de todo mundo.

Hoje penso que seria tão diferente se os nossos professores nos explicassem um pouco sobre aqueles alunos, da importância de eles estarem na escola, como nós poderíamos nos aproximar deles. Coisas que estamos fazendo hoje com a inclusão nas escolas.

Mas muito pelo contrário, éramos ameaçados, se não aprendêssemos íamos pra “classe especial”, se tínhamos mau comportamento, nos mandariam para a “classe especial”.

 Então crescemos ouvindo os horrores de ser “deficiente”.

Quantas vezes eu ouvi ôh fulano você parece um retardado da Apae, ou vou te mandar pra escola na”Kombi” da Apae.E por ai vai.

Muitas vezes cobramos uma sociedade melhor, menos preconceituosa, mas acredito que caminhamos para melhor se olharmos para atrás; é claro que engatinhamos mas já foi muito pior.

Não esquecemos que os Açorianos aqui na Ilha de Santa Catarina por exemplo, quando tinha uma filha “solteirona” eles logo já tratavam de despachar a tal rapariga trocando por uma vaca ou uma mesa que estivesse sobrando com um “outro vizinho”.

Nós mulheres também passamos por processo de inclusão na sociedade, e em alguns lugares do planeta continuam sendo excluídas.

Hoje a inclusão começa com os pequeninhos na Educação Infantil, e quando eles tiverem seus 30 anos, não será mais novidade compartilhar um espaço em vários ambientes com Autistas, cegos, surdos...e por ai vai.

As conquistas vão acontecendo, as gerações vãos se transformando e cada um aos poucos vai conquistando o seu lugar na sociedade.

Tarefa importantíssima para pais e educadores ajudar a transformar o olhar do futuro!

Alguém pra nos cuidar, Mães Especiais

             

Fiquei pensando em falar algo mais ligado a nós “mãe de criança especial”  em falar no amor em si, mas agora de casal.

Ha muitas de nós que vivem em completa solidão, algumas mergulham de cabeça no dia-a-dia do filho (a) acabando por negar ou fugir de uma relação.

Não queria focar em sexo, porque sim, esse é preciso, mas falo também na falta da cumplicidade, do olhar, do carinho, do toque, do abraço.

O que algumas pessoas não sabem é que a vida de pessoas que tem um filho (a) especial, muitas vezes é muito solitária, dependendo do comportamento do filho acabamos buscando o isolamento.

É muito comum separação do casal/pais, ou se tem dentro de casa a solidão em grupo, que talvez seja a pior.

Ninguém vive sem carinho, e talvez nosso “fardo” seja mais a falta de carinho do toque, do beijo,do abraço, ah o abraço não há nada mais confortável que um abraço!

Uma vez ouvi alguém da minha família falar de uma conhecida que havia se separado  e tinha uma filha autista, que ela nunca mais iria arrumar alguém, por causa da filha e aquilo me marcou muito.Eu era solteira, não tinha o Gui.

Será que nesse mundo alguém não teria amor suficiente ou coragem de viver um amor e compartilhar isso com uma nova família que possuí alguém especial?

Mas existe sim, conheci algumas pessoas que conseguiram novos companheiros, construíram novas relações, mas para isso é preciso querer, cuidar de si, estar aberto para isso.

É claro que temos que ter o máximo de cuidado na escolha de parceiros, porque essa pessoa precisa aceitar nossas limitações como mãe Especial, ter ciência que temos alguém que precisa de nós.

Cuidados tbém em quem colocamos dentro das nossas casas e confiamos nossas crianças, há muito casos de abusos, maus tratos.

De repente você não precisa morar junto, casar novamente, por que não namorar?

Mas há muitas possibilidades, e tenha certeza sem carinho, afeto não há como suportar tudo o que acontece em nossas vidas, agora independente de ter filhos especiais ou não. A falta de cuidado gera o abandono.

Segundo Leonardo Boff que gosto muito em um livro afirmou:

“Dar valor as pessoas é acolhê-las com bondade, escutar suas lamúrias, tocá-las e abraçá-las para que se recuperem a auto-estima. A pele tocando outra pele faz renascer a humanidade perdida.”

Pra aqueles que estão sozinhos ter outro alguém parece impossível quando se tem uma vida tão cheia de tarefas, responsabilidades.

Mas precisamos de alguém que também cuide de nós porque somos seres humanos, e passamos e passaremos grande parte das nossas vidas cuidando dos nossos filhos especiais.

Quem cuidará da gente?Não somos merecedores de carinho, de beijo, de gargalhadas?

A negação do cuidado nos leva para o processo de desumanização e de embrutecimento das relações. Precisamos sim de cuidados!

O cuidado não é uma meta a se seguir somente no final da caminhada. É um princípio que acompanha o ser humano em cada passo, em cada momento, ao longo de toda vida. Tal atitude gera discreta alegria e confere leveza à gravidade da vida.

                                  Precisamos ser cuidados para poder cuidar.

No início de abril fui a uma reunião dos pais na Apae, eram os professores e especialistas , falando do trabalho e objetivos da Estimulação Precoce, como o nome a ja induz são trabalhos feitos desde bebes, já assim que os pais detectam que há algo estranho no desenvolvimento do filho.

Meu objetivo ali era dar um depoimento, sobre minha experiência como mãe que pessou pela estimulação, pq temos que ficar junto com as crianças.

Como mãe que passou pela estimulação, não tem como não se emocionar com os olhares dos "novos pais" que ali estavam, afinal ninguém esta preparado para ser "pai especial ", é o tipo da coisa que só se aprende no decorrer da vivência, e mesmo assim muitos passa o resto da vida sem saber e querer sê-lo.

Passar por cima do próprio preconceito, essa a parte mais difícil, foi difícil pra mim atravessar os portões daquela escola especial, ainda mais que era pro meu filho, mas foi nela que aprendi a ser Mãe Especial.
Não era simplismente uma rotina, era como viver no mundo do meu filho-os das pessoas com "problemas mentais", e ali ia do grau leve ao mais severo.

Era viver tbém com todos aqueles que dedicam-se em ajudar e acreditam no potencial e  desenvolvimento dessas pessoas .E estar junto de pessoas que acreditam no outro, no ser humano é uma das mais importantes vitudes. E é isso que te fortalece estar ali ouvindo histórias de superação, e muito amor.

Do ponto de ônibus, qdo estava indo pra casa, observava aqueles profissionais com seus jalecos, pessoas tão jovens, de diferentes etnias, diferentes formações...o Gui tinha um pouquinho deles, fragmentos de personalidades, do profissional, do humano.

E fiquei ali por uns instantes apaixonada por aquele grupo, pelos seres humanos que são, por dedicar sua vida para pessoas com deficiência intelectual ,acreditar em seu potencial.
E convencida de vez que o amor e  a dedicação, o cuidado pelo outro ainda é a fonte de energia para todos nós que vivemos esse mundo!

Boas Novas

Eu li em algum lugar que o autista é como uma montanha russa, qdo ele atinge o pico é porque logo vem a queda.

Isso se dá a circunstância de estar sempre regredindo em coisas que já havia superado, é um treino constante. Espero não ser o pico da montanha russa! Mas essa semana meu filho me surpreendeu de várias formas, em atitudes e comportamentos.

Uma noite dei a janta pra ele, e fiquei no pc, qdo ele terminou , colocou o prato na pia! Fiquei pasma nunca ensine isso!
  A outra foi que quinta-feira ele tinha médico na Apae, e estamos sem carro, então tinha que ir de ônibus, sai de casa rezando pra todos os santos possíveis. Ele sentou no ponto, não fez aquela confusão de querer entrar em todos os ônibus que passavam, porque eu usava Libras pra dizer que “não era o ônibus”, ”espera”, “calma”. Percebi um aumento significativo da tolerância dele, isso se dá muito pela comunicação, o ensino da Língua Brasileira de Sinais( língua dos surdos), foi um divisor de águas na história da nossa vida O ônibus estava lotado, inclusive os assentos reservados, mas ele sentou num degrau de um banco mais auto e foi bem quietinho, observando o trânsito.

Na médica ele sempre apronta todas, foge, etc., dessa vez sentou, eu tbém tinha levado os bonecos do Toy Stories que o acalmou muito, então ele só ficou brincando com água da torneira, e qdo fazia o sinal de sentar ele sentava.Foi bem controlável. Pegamos o ônibus novamente para levá-lo a escola, tranqüilo, entrou na escola e foi direto pra sala.

 Todo o dia qdo chega da rua eu faço sinal do “banheiro” e ele vai, pro xixi, porque para o n° 2 é outra novela a parte. Hoje ele veio da casa da cuidadora e foi direito ao banheiro sem eu mandar. Parece coisa tão pouca, mas só quem é mãe de uma criança com tantas limitações, e aos poucos vê-los superando, é algo inexplicado, é divino.

 Meu filho fará 6 anos em julho, e eu aprendi a segurar minha ansiedade em relação a ele, aprendi a respeitar o seu tempo e acreditar que todo investimento e tempo não acontecem de um dia pro outro. É muito difícil se desligar da idade cronológica, e tentar ficar comparando com as outras crianças em idades de desenvolvimento “normal”, mas o tempo também nos traz serenidade e sabedoria pra respeitar as limitações.

 Estou muito orgulhosa do meu Guillermo, e venho aqui escrever isso pra dar um acalanto aos pais que acompanham essa minha trajetória. Servir de exemplo e acreditar sempre, estar ciente sim da “montanha russa”, dos dias em que choramos por achar que nada vai acontecer, tem dias que eu me desespero com a situação do n°2, que não esta dando certo, mas é uma coisa de cada vez!

 Vim celebrar as coisas que estão dando certo, acredite no amor que é essa força que não sabemos da onde vem depois das noites mal dormidas qdo atacam os distúrbios de sonos deles

 É importante o limite, por mais difícil que pareça, e é difícil manter a postura militar todo o tempo, mas é preciso, tenham coragem! O não também educa!

 E pra mim, a minha bandeira, acreditar no beijo, no toque, no cheiro, no afago, no abraço, poxa são crianças tão humanas qtos as outras, se sentir amado, querido, protegido, ser aceito com suas limitações e “defeitos” tbém da suporte e confiança para o seu desenvolvimento.

 Digo e brigo aqui em casa, a vida lá na frente não vai ser colorida e gentil para eles, então que a nossa casa seja esse útero, que a família seja esse afago, pois é nela que eles vão se apoiar, eu tenho lutado constantemente por um ambiente saudável na minha casa, que não é fácil, mas eu brigo!

Comportamento Desafiador Opositivo

O Autismo como já da pra perceber, não é algo assim tão linear, não há um autista igual, por haver um desenvolvimento disconectado, eu vejo como uma síndrome "combo" cada grupo com algumas características diferentes.

O meu Gui tbém possui esse tipo de comportamento O Desafiador Opositivo, que no caso dele impera a teimosia, esta sempre testando, qdo dizemos não mexe ai...por exemplo,ele olha com o rabo do olho leva a mãe bem devagar pra ver como reagimos. É muito cansativo é um jogo de nervos de aço, porque ele esta sempre desafiando.

E por se surdo tudo fica maior!

Os quadro de agresssividade ele não apresenta, as vezes explosões de raiva por não ser compreendido ou não poder fazer o que quer.


Para melhor entender, nada melhor como uma boa definição:

O transtorno de oposição (TDO) é um transtorno disruptivo, caracterizado por um padrão global de desobediência, desafio e comportamento hostil. A criança ou adolescente discute excessivamente com adultos, não aceitam responsabilidade por sua má conduta, incomodam deliberadamente os demais, possuem dificuldade de aceitar regras e perdem facilmente o controle se as coisas não seguem a forma que eles desejam (SERRA-PINHEIRO et al., 2004, p.273).

Em crianças com transtorno desafiador opositor (TDO), geralmente apresentam um padrão contínuo de comportamento não cooperativo, desafiante, desobediente e hostil incluindo resistência a figura de autoridade. O padrão de comportamento pode incluir:

Freqüentes acessos de raiva

Discussões excessivas com adultos, muitas vezes, questionando as regras

Desafio e recusa em cumprir com os pedidos de adultos

Deliberada tentativa de irritar ou perturbar as pessoas

Culpar os outros por seus erros e mau comportamento

Muitas vezes, ser suscetível ou facilmente aborrecido pelos outros

Freqüente raiva e ressentimento

Agressividade contra colegas

Dificuldade em manter amizades

Problemas acadêmicos

Embora não haja nenhuma causa claramente compreendida, acredita-se ser uma combinação de genética, ambiente, incluindo:

Disposição natural de uma criança
Limitações ou atraso no desenvolvimento da capacidade de uma criança no processo de pensamento e sentimento
Falta de fiscalização
Inconsistência ou disciplina severa
Abuso ou negligencia
Desequilíbrio de certas substancias químicas do cérebro, tais como a serotonina

Os sintomas são geralmente vistos em várias configurações, mas são mais perceptíveis em casa ou na escola. Muitos pais relatam que seu filho com TOD estava mais rígido e exigente que os irmão da criança, desde tenra idade.

Este problema é bastante comum, ocorrendo entre 2% e 16% das crianças e adolescente. Em crianças menores é mais comum em meninos, mas durante a adolescência ocorre com freqüência em ambos os sexos. O inicio é geralmente gradual e aumenta a gravidade dos problemas de comportamento ao longo do tempo.

A melhor maneira de tratar um criança com TDO inclui Psicoterapia infantil que abrange técnicas de manejo e modificação do comportamento, utilizando uma abordagem coerente da disciplina e seguir com reforço positivo de comportamentos adequados.

É muito difícil os pais lidarem com estas crianças e adolescentes, por isso é indicado Orientação de Pais para melhor entendê-los além de obterem apoio e compreensão e consequentemente receberem treinamento acerca de habilidades de manejo desta crianças.



É a maior comorbidade encontrada em crianças e adolescentes. Sua incidência pode chegar à 65% dos casos de TDAH (DDA) dos quais 63% são meninos e 32% são meninas.
Caracteriza-se por um comportamento desafiador e opositivo com relação às figuras de autoridade, principalmente pais e professores. Para enfrentar e desobedecer aos comandos destes, violam regras, mentem, podem ser agressivos, desrespeitando limites e direitos alheios. Esse comportamento resulta em respostas punitivas, raivosas, descontroladas às quais crianças e adolescentes revidam descontroladamente.
Geralmente sentem-se injustiçados por tantas críticas e punições, gerando uma maior baixa auto-estima, mais agressividade, maiores taxas de disfunção escolar e transtornos anti-sociais.



Abaixo listamos alguns itens que devem ser evitados por pais e educadores, ao lidarem com uma criança ou jovem com o comportamento desafiador e opositivo:


1. Excesso de ordens
Muitas ordens dificultam o cumprimento de cada uma delas. O ideal é reduzir inicialmente o número de ordens, selecionando as de maior prioridade.

2. Ordens à distância
Para que as determinações sejam cumpridas é necessária uma proximidade para garantir a atenção e entendimento. Por que senão dificilmente vai cumprir o que se espera desatenção e desobediência.

3. Ordens complexas
Começo por ordens simples e uma de cada vez, pode ocorrer dificuldade em fixar na memória de curto prazo as atividades a fazer, devido solicitação de várias tarefas, onde a realização será menos provável.

4. Ordens acompanhadas de muitas explicações
Muitas argumentações sobre as necessidades das ordens, em vez de ajudar, causam déficit da sustentação da atenção. No final da explanação, a criança já não se lembra mais.

5. Ordens vagas
Ordens devem ser claras, explicando o comportamento esperado e não com comparações, por exemplo: ”Como um bom menino”.

6. Ordens sob a forma de pergunta
Devem ser evitadas, pois deixam margem para que seu filho diga não. Por exemplo: “Você pode ir tomar banho agora?”.

7. Ordens em tom de ameaça ou com irritação
Devem ser evitadas pois cria um clima de animosidade. Muitos pais já saem no ataque e ordenam como se a recusa já tivesse sido feita sem a criança a reagir.

8. Ordens com antecedência
Interromper o prazer

9. Ordens repetidas
É a melhor maneira de treinar a desobediência, pois retornam sempre ao mesmo pedido e são recusadas novamente.
Dicas que os pais devem seguir para conseguirem lidar melhor com o portador de CDO:

Pais devem falar de perto;
Com voz firme, sem deixar de serem amorosos;
Usando o verbo na forma imperativa;
Olhando nos olhos da criança;
Resistência fazendo uma ajuda com uma discreta pressão física.
Jamais devem retardar ou desistir de uma ordem uma vez proferida.

Créditos: (Barkley, 2002)

A lista de como lidar com o comportamento desafiador opositivo, no meu caso nesse momento não faz muito efeito pois estamos tratando de ordens "verbais, vocais", então vai mais por intervensão física , conter, segurar mãos, e isso vai muito no quisito do condicionamento, porque quando não se pode explicar , fazer entender que aquela atitude poderá trazer uma consequencia negativa pra ele próprio, fica tudo muito no ar!

Mas acho que pra queles que são "ouvintes" não custa testar, lembrando que esse é um comportamento que pode acontecer em qualquer criança,com ou sem síndrome.