A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

terça-feira, 20 de abril de 2010

Composição: Nando Reis e Ana Cañas


Pra você guardei o amor

Pra voce guardei o amor
Que nunca soube dar
O amor que tive
E vi sem me deixar
Sentir
Sem conseguir
Provar
Sem entregar
E repartir.

Pra voce guardei
O amor que sempre
Quis mostrar
O amor
Que vive
Em mim
Vem visitar
Sorrir
Vem colorir
Solar
Vem esquentar
E permitir.

Quem acolher
O que ele
Tem e traz
Quem entender
O que ele diz
No giz do gesto
O jeito, pronto
Do piscar dos cílios
Que o convite
Do silêncio
Exibe
Em cada olhar.
Guardei
Sem ter porque
Nem por razão
Ou coisa outra
Qualquer.
Além
De naõ saber
Como fazer
Pra ter
Um jeito
Meu
De me mostrar.
Achei
Vendo em você
E explicação, nenhuma
Isso requer.
Se o coração
Bater forte
E arder
No fogo
O gelo
Vai queimar.

Pra você
Guardei
O amor
Que aprendi
Vendo os meus pais
O amor
Que tive
E recebi
E hoje posso dar
Livre e feliz
Céu cheiro e ar
Na cor o que
Arco iris
Risca ao levitar.

Vou nascer
De novo
Lápis
Edificio
Tevere
Ponte
Desenhar
No seu quadril
Meus lábios
Beijam
Signos
Feito
Sinos
Trilho
A infância
Teço o berço
Do seu lar.

Guardei sem
ter porque
Nem por razão
Ou coisa
Outra qualquer
Além de não
Saber como fazer
Pra ter um jeito
Meu de me mostrar
Achei
Vendo em você
E explicação, nehuma
Isso requer
Se o coração bater forte e arder
No fogo o gelo vai queimar.


Completamente apaixonada por esse menino, que encheu meu coração de vontade de ajudar, amar e compreender... tudo ao meu redor!

quinta-feira, 15 de abril de 2010

Apoio Especializado para os Pais.

Percebo que quando passamos por essa etapa, de levantar diagnósticos, ficamos muito perdidos, afinal a nossa "rotina" também mudou!

Até a “ficha cair”, até perceber que esta tudo fora de controle, fiquei numa espécie “limbo”, de olhar as coisas e achar que era um sonho (ou mesmo pesadelo), a impressão que andou em círculos e nunca saiu do lugar.
Mas é isso mesmo eu não sai do lugar, mas tudo ao redor de mim mudou. Precisamos aqui em casa de ajuda!
O Acompanhamento para os familiares; é de suma importância, pois são situações por vezes stressantes. Não existe apoio atualmente aos pais, vejo essa reclamação por todos os cantos, e qdo é preciso pagar por esse profissional acabamos desistindo, pois são tratamentos caros, e muitas vezes preferimos investir no tratamento nos filhos.

Que por ordem não seria o correto, uma vez que a integridade física e mental dos pais, é de suma importância para poder cuidar dos filhos, mas qdo optamos pensamos primeiro nos filhos.

Semana passada fui ao posto de saúde buscar apoio, psicólogo, psiquiatra, e lógico como já era de se esperar não havia, “temos que fazer concurso”, não tinha naquele e não podiam encaminhar para outro.


Além dos conflitos familiares que vira uma salada, são os nossos papéis que muitas vezes se atravessam, "O eu, a mãe, e a esposa! "São os vários papéis que nos fazem “uma só pessoa”. E isso é muito complicado, e há momentos, que um quer se manifestar mais que outro e temos dificuldades de manter o equilíbrio deles.

E talvez seja por isso, que um “na casa” seja taxado de egoísta porque pensa só nele o “eu”, jogando tudo nas costas do outro.
Ou mesmo você que é só “mãe” e esquece o papel “esposa”.
Já é difícil manter-se equilibrada, imagina manter equilibrado um casal, e é por isso o papel importante do apoio especializado, que não temos.
Além dos filhos, nós os pais que somos a base a sustentação para a qualidade de vida da Criança Especial em geral, tbém precisamos de apoios terapêuticos, pra poder ajudar a atravessar essas etapas.


Imagine a cena: Depois de bater todos os recordes psicológicos, físicos, financeiros quem esta disposta a acender umas velinhas pelas casas, dar uns amassos e fazer sexo?

Gente acredite na da semana passada sexta-feira me atirei na cama pra fazer o “pequeno” dormir, qdo me dei conta era sábado com ele me sacudindo para acordar. La estava eu toda babada, descabelada e da calças jeans!
Detalhe, nem pude tomar um banho porque não poderia deixá-lo sozinho perambulando pela casa, e dentro do banheiro muito menos. Rs.

Pois é falta de glamour sim, a gaveta ta cheia de oncinhas, zebrinhas e rendinhas, ta la pra bonito!
Gente quem tem mãe ou sogra perto aproveita não deixe os “acessórios” na gaveta mofando que nem eu.
Acredito que deve ter gente pensando, e tempo pra salão, quem é que olha ele pra eu ir a tal lugar... É eu sei é assim mesmo. Mas não podemos deixar a peteca cair.

Resgatar a auto-estima é um dos fatores mais importantes para estar bem, cuidar de si. Procurar ter um tempo para si, para o casal, eu nesse momento tenho tido muita dificuldade para isso ter esse tal tempo. Mas tentos aos poucos cuidar de mim, mesmo que tenham dias que passe longe do chuveiro, rs.

AUTISMO - "FAMÍLIA NA CALIFÓRNIA" , não é utopia existe em algum lugar no mundo:

“É mesmo fantástico o apoio que é dado aqui(Califórnia) não só às crianças autistas, mas a toda a família. O conceito deles é simples: uma criança autista precisa de atenção permanente (eles dizem que ser pai/mãe de um autista é um “24-hour job”), por isso a família tem que estar equilibrada e mentalmente disponível para poder ter a paciência e dedicação necessárias. Mas para que isso seja possível, o “sistema” tem que proporcionar à família as condições mínimas para que possa andar “bem disposta”, daí acharem que é uma necessidade básica da família ter também algum tempo de lazer relaxado e despreocupado, o que não é possível se estivermos constantemente com o “sobressalto” de vigiar uma criança autista.

Conclusão: eles insistem que pelo menos uma vez por semana façamos um programa só com o nosso outro filho, nem que seja ir ao cinema ou ir lanchar fora. Não é fantástico???!!! Tudo isto sem qualquer encargo para nós,: desde seguro médico gratuito com cobertura abrangente para autistas, até um subsídio da segurança social que equivale a um ordenado para um dos pais ficar em casa, inclusivamente teríamos direito a participar em estudos no MIND Institute que fazem um batalhão de análises e testes daqueles caríssimos (TACs, ressonâncias, testes genéticos, análises de rastreio de metais e componentes químicos, alergias, etc.), tudo gratuito!”
“ Temos terapia em casa para além da escola e inclusivamente eles fornecem as fraldas e disponibilizam-nos uma babysitter 2 ou 3 horas por semana para podermos ter uma “folga”…..!

Ai ai!(suspiros)

domingo, 11 de abril de 2010

Beija Eu

Estava numa noite de verão sentada na varanda da casa com minha mãe, minha confidente, que infelizmente esta morando longe da minha cidade.
E naqueles papos “de mulher pra mulher “eu acabei confessando que sentia falta de beijo na boca.
Por uns instantes ficou um silêncio, imagino o que ele estava pensando, uma mulher casada reclamando de beijo.

Quebrei o silêncio dizendo:

Sabe mãe aqueles beijos profundos, desejados, com abraços calorosos, sentindo o cheiro do pescoço do outro...

-Filha isso é carência!

E mais um silêncio pairou no ar!

Era carência sim, carência quase infantil, carência de afago, carinho, proteção, não era de sexo era de afeto.

Como “mãe especial” percebo que a maior dificuldade nessa jornada, é o envolvimento por igual dos pais no dia a dia com o filho (porque um acaba assumindo mais que outro).E ai a falta de carinho , companheirismo, torna –se mais pesada que os problemas da síndrome em si.

“Para os adultos, o contato físico é tão importante quanto o sexo. Não é uma questão vital, mas a falta de toques pode fazer-nos viver num estado de depressão meio crônica (com menos energia, menos alegria e menos entusiasmo).”

Nós os pais, precisamos de carinho, de colo, atenção, essa falta de apoio do companheiro(a) nos faz muita falta.

“Sabe qual é a diferença entre a sua necessidade de sexo e sua necessidade de tocar e ser tocado? Se a resposta é não, você está entre a maioria. Muito pouco tem sido dito sobre o assunto e muitas pessoas nem imagina o quanto isso afeta suas relações, decisões e qualidade de vida.”

Como é a sexualidade das Mães dos Autistas? Ou até mesmo dos pais? “Com muitos casais, a falta de comunicação resultará em falta de contatos físicos e sexuais.”
Algumas pessoas com quem converso sentem exatamente isso, embora algumas não tenham problemas nenhum em falar o que sente, mesmo assim, as vezes só tem sexo e não o contato físico!

Amor incondicional é relação entre mãe e filhos, agora entre companheiros as coisas não são bem assim!

Quem de nós já não clamou por carinho? Precisamos ser beijados, tocados, mimados, olhados, ou menos ouvir:

-Caramba mulher como você é guerreira!!!!!!!

-Puxa marido, que pai exemplar é você!!!

quarta-feira, 7 de abril de 2010

*** Ele continua comendo do jeito que comecei na segunda. Agora não posso voltar, tenho que ser firme! Mas ele não ta achando tudo muito lindo não!

Tadinho ele chegou hoje no fim de tarde muito sujo, cansado, gripadão, eu logo levei pra mesa e ele começou a brigar, desafiador total.rs. Atirando a colher longe, tentando meter mão no prato, e até beslicou meu braço, coisa que nunca faz.

Eu confesso que fiquei com pena, porque ele chorava muito.Qdo ia cedendo, pensei no trabalho que havia feito até ali, lembrei de uma mãe que comentou uma vez num fórum do trabalho que havia tido.

Simplesmente o tirei da mesa dei um banho bem quentinho, qdo vi que ele já estava dando saltinhos de felicidade, desliguei a água, arrumei-o, e levei pra mesa novamente, ele dessa vez resistiu pouco, e viu que já havia perdido a parada.

Comeu 2 vezes o seu "PF" de arroz, feijão, carne, farofa e salada! Claro com gotinhas de ketchup!

segunda-feira, 5 de abril de 2010

*** Hoje com a ajuda da terapeuta ocupacional que vem 1x por semana em minha casa, ele conseguiu comer de colher.
Porque ele resiste, já comeu lindamente e agora não quer mais.

Ele é louco por ketchup, então ela começou por comida na colher, e uma gotinha do tal em cima, e ele depois de esbracejar, fugir,brigar, acabou aceitando.
Ela foi embora, e eu continuei, ele aceitou!!!!!Claro, sempre tentando por a mão no prato, como meu pai diz:
- Come com o Tarzan!!!!!
Eba!!!!! Vamos ver agora qdo chegar da escola!

quinta-feira, 1 de abril de 2010

Essa semana começou a APAE. Estamos em três meninos da idade do meu, e cada um de um jeitinho diferente. Nesse primeiro passo temos que ficar junto com eles.

No meu caso deixá-lo sentado é muito complicado, a porta fechada pior ainda, ele parece um leão enjaulado, e eu fico sentada atrás dele tentando mantê-lo sentado para fazer as atividades.

Ele chorou muito, esperneou, qdo consegui fugia e ficava deitado no colchão "autistando", aquele movimento que ele faz balançando o corpo de um lado pro outro.

Claro que a nossa presença desequilibrou os outros, "elementos novos" no ambiente. Olha gente é complicado da um desgaste emocional e físico na gente, porque contê-los com força sem machucar é uma arte, fora gritos e choro.

Ele em casa faz muitas vezes a terapia sem sair da sala, mas ali a situação era outra, teria que esperar a vez!

Esperar a vez sem sair do lugar, que dificuldade! Fazer a tarefa que não interessa tudo isso são etapas a serem vencidas. Elas dizem pela experiência que conseguimos, eu acredito na experiência!

Confesso que fiquei um tanto frustrada, porque ano passado quando participei do congresso havia falado com essa professora da APAE, ela falou nas atividades feitas.

Comentei que tinha ficado com vontade de colocá-lo la, com uma psicopedagoga que havia o conhecido na escola, e estava tbém nesse evento.
Falou que “ele não era menino de APAE, era muito inteligente, vivaz, que eu deveria trabalhar com ele isoladamente para puxar mais por ele, e resto como aprender a sentar essas coisas já fazia na escola".

Às vezes é preciso muita humildade e ser sincera com o que se apresenta em nossa frente, e realmente ele se desenvolveu muito é muito inteligente, mas esta apresentando um grande problema comportamental, ele esta amadurecendo e antes de ser autista é um menino de quase quatro anos, percebo que já entendeu os papéis de quem convive com ele, e começa medir forças, mostrando seu caráter.

Pra ter uma idéia, ele estava fazendo uma atividade de colocar palitos coloridos em copos correspondentes, colocava errado e olhava pra gente com cara de sem vergonha dando risadas tipo , "isso eu já sei , vou “avacalhar"!


Ai penso nas fugas da sala de aula, na recusa em fazer atividades que não lhe interessa, percebi que perdi tempo, já podia estar numa outra fase, e ao contrário que a psicopedagoga disse, ele não senta em sala (não permanece por muito tempo), não consegue se controlar.
Aqui em casa na terapia o faz, mas esta sozinho, não precisa dividir atenção e espaço, mas no coletivo como vai ser? Como trabalhar a inclusão num caso desse?


O não falar dele hoje é uma coisa que não me angustia agora, aos poucos percebo a comunicação se manifestando, mas o que mais me preocupa são os comportamentos inadequados, se não há controle não há vida social nem pra ele nem pra nós aqui!

Estou muito feliz por começar essa etapa na APAE, me senti segura, amparada e compreendida por compartilhar essa nova experiência com os pais ali presentes!

terça-feira, 30 de março de 2010

DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO



DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO

Na noite de 1 de Abril o prédio Empire State em NY estará aceso com luzes azuis em conscientização sobre o dia do Autismo em 2 de Abril.

Estão surgindo e repassando a campanha no resto do mundo para que todas as pessoas possam acender uma luz azul em suas casas.Outros prédios por todo o país e o resto do mundo estará acendendo luzes azuis.

Coisas que vc pode fazer para ajudar na conscientização do autismo:

1 - Usar o pin azul com o desenho de uma peça de quebra cabeça durante todo o mês de abril e qdo as pessoas perguntarem vc, vc pode falar sobre o autismo e o pq vc esta vestindo.

2- Mudar as fotos do orkut e perfil no twitter ou facebook com a peça azul do quebra ou com o logo da campanha light it up: Blue e repassar para 10 amigos.

3- Digitar todos os seus emails em AZUL e colocar o logo Light It Up Blue na assinatura durante todo o mês de Abril.

4- No dia 2 de Abril vestir uma peça de roupa azul, camiseta ou calça e pedir pra seus amigos, familiares ou colegas de trabalho pra vestir tbm e tirar fotos e repassá-las, pra gente aqui no grupo tbm !! Se possiível colocá-las nas galerias do Flickr,orkut,twitter,facebook.

5- Cozinhar um bolo com o desenho da peça de quebra-cabeça Azul, preferencia todo em azul e levar pra escola, pro trabalho e dividir com seus amigos explicando o pq.

6- Igrejas, Congregações, avisar aos responsáveis para que falem do dia em seus Cultos, Missas e Celebrações, etc.