A MÃE DO AUTISTA: Um pouco sobre 2014.

A MÃE DO AUTISTA: Um pouco sobre 2014.: Estou muito feliz apesar da correria , dificuldades de logística ou financeira meu coração esta tranquilo. Atualmente tenho um com...

A MÃE DO AUTISTA: Guillermo Dança

A MÃE DO AUTISTA: Guillermo Dança

Guillermo Dança

Um pouco sobre 2014.

Estou muito feliz apesar da correria , dificuldades de logística ou financeira meu coração esta tranquilo.

Atualmente tenho um companheiro, mais que um companheiro o Gui ganhou um amigo.

Eu percebo que o amigo esta esgotado,cansado ,até porque o Gui viu nele um canal de diversão, companheirismo,carinho, atenção,comunicação, então esse amigo é tudo pra ele.

Ele conserta brinquedos,copia desenhos da tela do computador,passeia com ele, compra guloseimas,cuida de sua higiene, faz dormir, leva e busca na escola.

Toda essa dedicação trouxe a ele mais tranquilidade, sente-se protegido, querido e teve uma grande evolução na escola. Ter alguém pra dividir as angústias, descobertas e alegrias torna a caminhada mais leve, o que era um fardo torna-se um desafio.

Hoje ele tem como língua a Libras, apesar do seu autismo, conseguimos nos comunicar, ele consegue dizer o que quer, interagimos qdo andamos por aí, se vê um cavalo aponta e faz sinal, o túnel a ponte, eu aos poucos consigo interagir estar no mundo dele, que é tão puro, tão simples, tão inocente.

É claro que a idade vai avançando e já é muito claro no meio das outras crianças que é um menino que apresenta alguma deficiência, mas na escola tem interagido muito com os colegas, na Educação Física, no Inglês, mas isso tem muito haver com a política de inclusão da escola.

Ele tem uma interprete de Libras que faz a ponte com todas as disciplinas . Talvez o avanço dele esteja no foco da comunicação em vê-lo talvez como um surdo e não um autista porque o Autista para muitos esta fadado a “viver no mundo dele” achando que são plantas sem sentimentos.

Com o passar dos anos e convivência com o Gui no meu caso em particular fiquei mais serena; passei a conhecê-lo melhor; conhecer suas limitações.

E por sorte ele tem um bom comportamento na escola , que o torna um menino muito querido no ambiente escolar e a única coisa que eu desejo é que ele não mude, porque fora da escola ele ficaria muito ansioso e perderia sua convivência social.

Eu sinto falta é de uma escola especializada, porque acredito que ele tem muito potencial a ser desenvolvido e na escola regular isso não é possível.Ele tem uma atividade 1x por semana no contra turno de uma hora é muito pouco.

Ao acompanharmos as histórias de outros pais fica cada vez mais claro, cada criança é única, o autismo de cada uma é muito particular e pode ter vindo de vários fatores,alimentação, genético, erro médico, etc. só o nome "Autismo" que designa as características que nossas crianças apresentam nos torna um grupo comum , mas não somos nada iguais.

Qual a melhor terapia, abordagem,método, isso cabe cada bolso, credo e intuição, o que não pode é deixar a criança sem fazer nada achando que não é capaz.

O que me incomodou nessa caminhada, pessoas que se aproximam da gente pra ganhar dinheiro, métodos fantásticos, dicotomias do tipo “ah não faz dieta, não é amigo”, não faz terapia x , não serve , grande bobagem tudo isso; acontece muito qdo estamos desesperados ao saber o diagnóstico e infelizmente tem quem vê lucro no desespero da gente.

E infelizmente parece que temos que passar por essa etapa, acho que nos ajuda amadurecer dentro desse quadro.

Uma criança que se sente amada e respeitada dentro das suas limitações possui condições maiores para se desenvolver dentro do seu tempo.

Amar é o melhor remédio, que cura nosso choro, noites sem dormir, cansaço crônico.

Eu diria que estou numa fase apaixonada, apaixonada pelo meu filho, pelo sorriso dele, os gritinhos de alegria, as mãos que “falam” e as novidades diárias.

Dificuldades? Muitas claro, mas se focar nisso, tudo para por aqui e pra frente é que se anda.

Pensão do INSS

Enquanto isso nas idas e vindas tentando uma pensão do INSS, que já esta na esfera da Defensoria Pública já foram dois anos de espera, gostaria que o Gui voltasse a fazer alguma terapia, mas não tenho condições financeiras nesse momento.  

Ele teve alta da Apae a uns 2 anos porque “ é muito inteligente para estar, ali não é lugar para ele”, e eu fico pensando onde seria então?

Só quem tem um filho Especial sabe a romaria que é. No meu caso sou professora horista, como não tenho com quem deixar o filho, não consigo pegar mais aulas, poucas aulas, salário baixo.

Se ele tivesse um lugar onde pudesse deixar um período do dia, não um depósito, mas um lugar pra brincar, fazer atividade física, atendimento especializado, eu poderia trabalhar mais e não ficar correndo atrás de um pensão miserável que o governo oferece.

Eu tenho uma família maravilhosa que me ajuda, mas tem muita mãe aí na miséria com seus filhos especiais, morando em condições deploráveis sem atendimento algum, e o INSS nega um benefício que é direito; enquanto somos saqueados por políticos psicopatas, psicopatas sim porque pessoas que roubam dinheiro de comida, saúde da população sem nenhum remorso poderia chamar de que?

Momento desabafo!

Arteterapia abrindo um canal expressivo para Guillermo

Aos 8 anos  Guillermo descobre a pintura com giz de cera, ele que não segurava um lápis "até ontem" esta ao meu lado agora rabiscando folhas.

Imprimimos seus personagens favoritos e sua arte mono cromática deixa a casa mais colorida e o cheiro do giz de cera me remete a infância.
Ele próprio veio com a fita crepe pra colar suas obras na parede do quarto.

Outro dia estava irritado pegou as cores escuras e com força riscou as folhas, na arte expressou seus sentimentos!

Esta  uma parte da manhã pintando concentrado, focado. Como faz força pra pintar ele se cansa e sossega. Interage porque pede pra eu ajudá-lo.

E assim a Arteterapia, vai entrando na vida do meu filho;fiz essa formação com intuito de ajudá-lo;houve um momento que eu achei que não resolveria para ele pois não se interessava pelos materiais e nem rabiscar,não segurava num lápis, nem riscava nada.

E os meninos Autistas são assim, uma caixa surpresa sempre cheios de novidades, e eis que um dia Woala...tenho um Picasso sentando ao meu lado rsrsr.

Hoje é o dia dele! 8 anos- Feliz Aniversário; Feliz Sim!!!!!!

Hoje é o dia dele! 8 anos- Feliz Aniversário; Feliz Sim!!!!!!

A primeira bomba aos 2 anos e meio Autismo, com quase 5 anos a surdez profunda; primeiro pensamento diante dos médicos “eu não vou conseguir”.
Então andamos nas trevas, nos mares da solidão, no vale do esquecimento.

Mas só que vive isso conhece a força brutal de uma mãe, e a gente vai , briga, erra, leva porta na cara, mas ali defendendo a cria com unhas e dentes porque deficiência, isso não existe no dicionário de uma mãe.

O Guillermo foi muito desejado por mim, e é o meu maior tesouro, ele da trabalho, cansa, mas qdo vejo aquelas mãos tentando dizer algo em Libras eu vejo o quanto ele é gigante, pois uma das características do autismo é dificuldade na comunicação e ele esta ali, dizendo com as mãos que quer linguiça, quer macarrão, andar de carro e vai tomar banho rsrsr.

Parece tão pouco né, mas não é , são 8 anos ali, acreditando, chorando, muitas vezes desanimando mas o amor, ah esse amor, quem consegue explicar.

Teu cheiro, teus beijos, teu sorriso, a inocência pura, ele é uma grande companhia, a presença dele nos preenche aqui em casa, e amizade com o irmão Martín, não canso de falar.

O Autismo a surdez lhe deixa do jeito que é, compõe esse ser humano iluminado que tem capacidade de tocar fundo, mudar a vida de muitas pessoas que passam em seu caminho, ele é um grande mestre, e eu uma privilegiada por ter a oportunidade de ser a sua mãe, minha vida mudou evolui muito e sou muito orgulhosa desse filho.

Nosso Kong Fu Panda;Paixão pra toda VIDA!

Feliz Aniversário Gui, Alessandra e Martín. Sabe Gui, os chineses têm palavras para definir sons os quais nós ocidentais não percebemos. Como uma para o som do balançar dos cílios quando piscamos os olhos, ou uma para descrever o som do bater das asas de uma borboleta. Sabes porque te escrevo isso? Pois isso chama-se sensibilidade. E é isso que precisamos ter para te olhar e perceber o quanto és exclusivo.
Os sons que teu riso e sorriso emitem, assim como o barulho que faz teu olhar sapeca, só são percebidos quando somos sensíveis contigo.
Adoro-te Bolota de cabelo lambido!

Rodrigo Rosa