A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

terça-feira, 24 de maio de 2011

REUNIÃO ONG GAIA / FLORIPA




REUNIÃO da ONG GAIA
CONVOCAMOS A TODOS INTERESSADOS A PARTICIPAREM DESTA EMPREITADA, SIMPATIZANTES, PAIS, PROFISSIONAIS, ETC, A PARTICIPAREM DA LEITURA DO ESTATUTO DE NOSSA ONG!!!
data: sábado, dia 28 de maio de 2011, 15hs.Local: Igreja Metodista do Itacorubi (mapa em anexo)*Rodovia Pastor William Richard Schisler, 807 - ItacorubiFlorianópolis / SC.Pedimos que seja confirmada a presença por e-mail.


Como já falamos, estamos em fase de aprovação de estatuto, mas á temos idéias bem vivas para projeto de trabalho, como o atendimnto 3 vezes por semana de fono, psicologia, educ. fisica, pedagogia, TO, enfermagem, etc, etc, etc, que dure um total de 4 horas por dia no minimo e principalmente que faça uma integração com a escola( trabalhar juntos). Além disso, montar m grupo de diagnóstico precoce e um grupo jurídico.A idéia é que o governo pague os nossos profissionais, que já estamos mapeando.Precisamos de pessoas das áreas mais variadas.grato pela atenção.

GilbertoF: 48-84140349
gilberto_sebrao@hotmail.com

quarta-feira, 18 de maio de 2011

1,2,3 SOM...

Terça -feira fui ao Hospital Universitário aqui de Floripa testar o aparelho auditivo, o Gui pra variar estava agitadíssimo, apesar de ter lembrando do lugar pq foi direto pra cabine que tinha ido em Dezembro passado.

Uma das fonos, me explicava como deveria cuidar do aparelho, acho que alguma coisa ficou no subconsciente,pois eu estava como um aluno da professora do Charlie Bronw do Snoop, ela falava enquanto eu viajava, pois não conseguia tirar o olho do Gui, que estava fazendo a limpa no consultório.

Até que a outra fono perguntou,a tal perguntinha de praxe:

-Ele é sempre assim agitado!!!!!!!!!!

-Sim, em casa é melhorzinho aqui esta em ambiente diferente. Ela estava completamente atrapalhada com o Gui.

-Nossa deve ser muito difícil , tem que ter muita paciência!

-Tem sim, mas nada que uma boa boleta, boca abaixo da mãe não resolva,rs

Mas ironias a parte, meu coração bateu descopassadamente,

Ele sentou-se na tal cabine e colocamos enfim o aparelhinho nele..e foi uma experiência muita emocionante, porque ele ficou paradinho com uma cara de espanto,curiosidade.

E acredito que ele estava ouvindo porque em nenhum minuto ele quis tirar o aparelho.

Uma hora a fono chamou:

-Gui??

E os olhos procuraram por ela, coisa que ele não faz nunca diante do som!

O que será que se passava pela cabeça dele!!!!!!

Eu nem tive coragem de testar em casa, ano passadoa profa dele da APAE ainda alertou que eu deviria começar por lá, pois ele precisa aprender a discriminar os sons, tem que ser algo com calma, pois são muitos ruídos e isso pode incomodá-lo.

Amanhã vou lá com o aparelhinho, estou super ansiosa.

Esse aparelho é algo que me da esperança para melhoria do comportamento dele, foi o que disse ao neurologista semana passada:

-Mãe vc tem que se conscientizar que se ele voltar a ouvir, ou mesmo falar não quer dizer que vai deixar de ser autista.

-Meu problema não é ele ser autista, meu maior problema em relação a ele é a hiperatividade, e minha esperança é que ouvindo ele melhore um pouco!

Vamos ver, como vai ser essa etapa!

domingo, 8 de maio de 2011

E depois perguntam: Por que nos mandam filhos especiais?





Tem gente que acha que somos mães sofridas, mal humoradas, claro que sofremos, choramos...mas somos guerreiras, estamos a todo instante em contato com a felicidade, com sonhos, projetos...basta um sorriso deles e nos derretemos!

Uma vez uma amiga me falava de sonhos, e perguntou o que havia mudado depois do Gui; muita coisa mudou certamente, mas não acabaram, não deixei de sonhar, ao contrário me despertaram outros sonhos, sendo um deles um lugar para nossos autistas ficarem meio período, enquanto não estão na escola regular.

Olha nosso semblante, que maravilha poder lutar e ver um filho evoluir, não há preço no mundo que pague! Enquanto a ciência fala que o autista "não olha nos olhos" meu Gui olha e sorri! Enquanto a ciência fala que o autista "não sabe expressar emoções" vejo ele com a cachorra no colo dando beijo na cabeça dela, ou fazendo um carinho desajeitado no pêlo.Dando beijo no irmão enquanto ele dorme, e tantas outras coisas. Enquanto a ciência fala que o autista "prefere se isolar" isso sim, qdo esta aprontando!Meu Gui odeia ficar sozinho, quer estar sempre perto de alguém, mesmo que não interaja diretamente. Agora que ele esta aprendendo libras, já tenta se comunicar com os primeiros sinais.

É uma mistura de amor+fé+emoção+esperança+orgulho+admiração desses pequenos notáveis, tão estranhos as vezes, diferentes, mas tão sedutores... Por que se você começa a entrar em seu jogo certamente ficará viciado porque queremos saber o que vai fazer, aprender e acontecer no dia seguinte.

E eu estou viciadona!!!!!!!!!!rs

Ontem dizia num conversa num aniversário e saiu expontaneamente:
-Cara...é "muito louco" o universo dos autistas, estou fascinada!!!!

Ah sei lá, estou mesmo, podem em chamar de doida, meu marido diz isso de mim, como posso estar assim diante de um filho com autismo! Ai gente não sei, tem gente que diz que quando estamos apaixonadas ficamos assim, cegas, surdas e loucas rs!

Claroooooooooo que tenho meus altos e baixos, mas uma coisa é certa não regridem é sempre pra frente...e isso que me empolga, o meu Gui de ontem já não é o mesmo de hoje!

E ser a mãe do Autista hoje é algo muito grande, maior que tudo, é ter a visão de mundo diferente, ainda mais qdo se tem um filho "normal" junto, que caminhada, que missão, que triângulo perfeito!

Meus filhos, os outros filhos que vamos arrumando pelo caminho, amigos novos que fiz pelo blog, na APAE, no GAIA, pela Internet, que mundo rico, que gente lutadora e bacana,cada história...


Ultimamente venho sido exposta a muitas provas, névoa no caminho, mas eu confesso sou muito feliz internamente, se alguma vez estive triste certamente não foi por causa do meu filho, ah esse não; esse é só alegria!!!!!!!!!!!!!!!!

terça-feira, 19 de abril de 2011

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS: Crianças Autistas entram em campo

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS: Crianças Autistas entram em campo: "Os jogadores do Avaí que venceram o Concórdia na tarde deste domingo, dia 17, pelo placar de 4 a 0, entraram em campo acompanhados por crian..."

Aos Diretores e Sócios do Avaí Esporte Clube!

O esporte romper barreiras reúne culturas, alivia sentimentos de perda, veja o caso dos meninos do Haiti e a inclusão do esporte proporcionada pelo exército brasileiro.
O esporte ainda é capaz de reunir várias pessoas, o rico, a pobre, o homem, a mulher, a criança.

Incluir o diferente. ah! O diferente... Tão diferente e tão igual; se o assunto é o futebol!

Uma das grandes dificuldades do Autista é a comunicação como um todo, uns chegam a não falar, e por ter um comportamento tão diferente, “tão estranho”, muitas vezes é dito que eles “não querem” se comunicar, eles vivem no “mundo deles”.
Agora, faria muita diferença se as coisas fossem ditas dessa maneira; “não sabe” se comunicar, “não consegue”, algo em seu cérebro não o ajuda!

E se todos nós conhecêssemos um pouquinho dessa síndrome para tentar entender esse “mundo”; E se todos nós ajudássemos nessa comunicação de alguma forma, e se o grito da torcida fosse as suas vozes?

E eu estava ali no campo, junto com os pais e crianças autistas celebrando o nosso dia, e posso afirmar a emoção foi imensa!
E o que é a comunicação?
Seria um conjunto de braços com pêlos arrepiados? Olhos brilhantes, uma respiração mais contida, risos, gritos, pulos, lágrimas?
Se for tudo isso, posso afirmar nessa tarde: nossos filhos comunicaram-se!!!

Como não sentir tudo isso com os aplausos da torcida, pisar num campo de verdade, segurar a mão de um jogador, e como já dizia o Samuel Rosa do Skank:

-Quem não sonhou em ser um jogador de futebol?

Avaí, meu Avaí, em nome: da Lu que tem 20 anos e estava com medo dos foguetes, apreensiva com aquela agitação, e com coragem pisou no campo, sorria muito, ela ama futebol!
Do meu Filho de quatro anos o Guillermo, que também é surdo e tem uma hiperatividade gigantesca, mas que ficou encantado ao entrar de mãos dadas com aquele homem de azul, e se comportou “nesse momento”, rs
Do Cícero de nove anos que é um Avaiano assíduo, ao Maurício que tem 40 anos que pisou firme no campo como um jogador em dia de clássico, ao Rodrigo 12 anos que estava feliz da vida como olhos de faróis, ao Abner um adolescente de 15 anos que veio la do interior do Pará em busca de ajuda e tratamento, que conseguiu emprestado com o visinho um uniforme do Avaí pra entrar no campo com sua mãe, leoa orgulhosa que sozinha e uma máquina de costura sustenta sua família e cuida desse menino encantador!
Que pra mim uma mãe de um menino autista conhecê-la nessa tarde, e ver a felicidade dos dois, foi como receber uma transfusão de coragem e amor!

Em nome do João Pedro e Martín, que não são autistas, mas desde pequeno estão aprendendo a defender a causa das crianças e estavam juntos dos amigos no campo!
Dos demais pais e amigos que ali estavam presentes.
De todos os demais autistas e familiares que ali estavam representados pelos nossos filhos:

Obrigada Dona Nesi, Bonatelli, professor Enio Gomes, toda diretoria do Avaí, pela oportunidade, apoio e carinho!
Lembrando que nossas crianças são pura luz e amor, e ainda por cima “pé quente” porque 4x0! Não tem preço!

Alessandra Gutierrez Gomes da Cruz, mãe do Gui e do Martín
Representando o GAIA-Florianópolis.

quinta-feira, 14 de abril de 2011

Fuga III

Extra extra mais uma fuga de casa, imagina aquela chuva , trovoada, a imagem do caos... em segundos ele pegou a cadeira arrastou até estava a chave que fica no alto, abriu o portão da garagem e se mandou, em segundos ele se enfiou na padaria.

Nesse intervalo já tínhamos ido ao parquinho do condomínio e estávamos apavorados pq ele não estava lá, entrei no carro de uma aluna e dei um giro no quarteirão, qdo ia acionar os bombeiros, descobri que ele tinha roubado 2 ovos Kinder, detalhe ninguém viu na padaria,pequeno e rápido quase um ninja !!!!!!!!!!!!!!!! Ia fugindo por uma rua que ele não costuma passar...socorro!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ele abre tudo, vou ter que mudar todo sistema de fechaduras da casa, acho que algo tipo 007!
Olha haja adrenalina, depois fico aquele trapo que já havia comentado.

Bola de ferro no pé!

quarta-feira, 13 de abril de 2011

Fuga nº 2

Nossa o Gui acabou de fugir...pegamos ele num condomínio perto da minha casa, minha bússula coração me mandou pra la, enquanto o pai disparou em direção Beira Mar Norte, qdo há algum problema eu tendo a ser muito ágil, e enfrentar mas qdo passa o perigo...estou com um P dor de cabeça! :(
Por que os autistas fogem tanto!!!!!!!!!!!!