Hoje conversava com uma psicóloga que uma das coisas para os pais que tem filhos autistas com características parecidas com o meu que é a hiperatividade e o comportamento mal adequado é que aos poucos caímos no isolamento.
No meu caso em especial não tenho parentes aqui e tão pouco condições de bancar uma cuidadora ou babá; pelo baixo sálário que ganha um professor fiquei eu em casa cuidando de tudo que se refere a ele, casa,marido outro filho, então não entra dinheiro pelo meu lado,e minha sobrecarga é grande.
Além de um cansaço cronico,no fim acabamos não saindo por conta dos comportamentos;nos afastamos das pessoas, as pessoas por sua vez vão se afastando de nós.
Eu ainda consigo sair uma vez por mês com amigos em comum nossos aqui ,gosto de dançar isso me alivia, meu marido fica com as crianças e eu vou!
Muitas vezes,algumas pessoas perguntam como o marido "deixa" sair sozinha e bla bla bla, uma vez eu andava de ovo virado cansada ai veio um engraçadinho paquerar uma amiga e claro "espantou-se" casada, sozinha , como?
Eu não tinha obrigação nenhuma com essa pessoa, mas talvez eu precisasse botar pra fora e o pobre cutucou a onça aqui num dia errado e eu fui falando...
Bom amigo;vc tem filhos?,eu tenho dois,um deles é autista, surdo,mudo,costuma fugir de casa,a semana que dorme,outras da plantão,não pára quieto um minuto,não usa banheiro adequadamente;então ha dias que espalha o número 2 por tudo,sou eu quem cuida, limpa, bla,bla,bla...srrsrsrs o coitado ficou com os olhos arregalados...e eu vim aqui me distrair, cantar,dançar,não estou aqui pra caçar até porque tenho um marido.
É por aí que se vê que a sociedade é tão machista.
Uns dias atrás soube de uma história de uma mãe com um menino autista adolescente,sozinha, pra ela comprar pão amarra o filho na cama , sai compra e volta pra casa voando porque não pode deixar o menino sozinho.
E tantas outras; geralmente os pais caem fora porque não aguentam a pressão, as mães essas guerreiras que ficam ali , muitas vezes fazendo contenção 24horas no filho num momento de crise.
Como sair, como trabalhar, como deixar seu filho, com quem deixar seu filho;instituições não há vagas,pra receber o benefício que se tem direito do governo já imagina a burocracia, escola regular para os que podem frequentar é obrigatória até aos 14 anos.
E dos 14 anos até morrer faz-se o que com essa gente???
Não é fácil,eu aqui tenho meu tempo todo cronometrado,meu marido da aulas das 8 as 22h sem parar pra poder pagar terapias,remédios que são caros, e todas outras despesas.
Que saudade de poder ir pra uma praia deitar na areia sem preocupações,tenho tanta vontade de sair pra longos passeios, fazer viagens,mas com todos aqui de casa, e não fragmentados como fazemos,ou vai um ou vai o outro.
Sinto muita solidão as vezes;por sorte temos a Internet onde podemos fazer companhia uns pros outros,trocar ideias,sonhos,rir.
Mas o que é preciso ficar dito, pais; cuidadores, é preciso cuidar-se somos nós que cuidamos desses meninos(nas),nossa saúde sobretudo a mental é de suma importância para nos mantermos em pé!
Grupo de apoios,psicólogos,terapias,exercício físico,qdo houver possibilidade tem que se buscar!
Vamos nos ajeitando e buscando dentro do possível uma melhor qualidade de vida; vamos vivendo sempre acreditando,vamos nos adaptando!
Uma pessoa anônima,que erra, acerta, tem sonhos, se deprime, debocha, da gargalhadas,chora! Um blog que contará algumas passagens,pensamentos de como é ser mãe de um pequeno Autista! Com intuito de ser verdadeiro, sem medo de ser politicamente (in)correto, não quero agradar ou desagradar os gregos e troianos. Eu existo...Nós existimos Eu, um filho de 11 anos e meu pequeno autista de 8 anos. Unidos pelo coração e genética. Como sou conhecida? "- Ah! Aquela que é a Mãe do Autista!!!!!"
A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!
É verdade amiga!!
ResponderExcluirSomos sós!!
FElizmente estamos numa fase mais estável onde conseguimos manter alguns amigos e nos reunimos em nossa casa mesmo uma vez no mês, fazemos churrasco, tomamos cerveja, jogamos conversa fora e nosso pequeno corre por lá.
Houve a fase de todos sumirem.
Felizmente meu marido não foi embora (pelo menos até agora rsrs), então, eu trabalho fora e ele tbm, eu de dia e ele à noite. Nos vemos pouco, namoramos menos ainda, mas vamos levando, o importante são nossos progressos.
Gastos? Nem me falei, minha renda é maior do q a do meu marido e se eu sair, fica mto apertado, nem pensar
Vamos levando amiga, na nossa solidao q só nós mães especiais sentimos.
sua historia assim como de muitas mães q tem filhos especial parrese q as historias são iguais,eu levo uma vida neste mesmo ritimo q vc ñ trabalho ñ posso sair de casa quando saiu e sozinha.minha filha alem de ser autista tem outra simdrome mas grave,vivo tão cansada q ñ tenho animo nem para me arrumar,mas eu tenho sempre esperança q assim como a minha vida e sua e de muitas mães um dia vai melhora.um abraço e boa sorte para vc..vc e uma guereira.
ResponderExcluirAi meninas...somos guerreiras, por isso somos especiais,como é bom saber que não estamos sós com nossas histórias né!Qdo alguém comenta; isso me fortalece tanto!!!
ResponderExcluiré vida difícil, meu filho tem 5 anos e é autista grave, terrível, se bate e bate nos outros, passa de 2 dias sem comer pra não tomar remédio e eu não sei mais o que fazer, sou universitária, mas quase não estudo, não sei como vou conseguir prosseguir, às vezes acho que não vou suportar por muito tempo! Mas Deus não pode ter me esquecido, não pode ter esquecido meu filho, tenho esperança que Deus fará uma mudança em nossas vidas! Amém!
ResponderExcluirNossa! parabéns, seu relato é perfeito, é a descrição da minha vida, uma solidão sem fim ... sou mãe de um filho autista sem irmãos, ele ja está completando 21 anos, mas faço da minha profissão uma terapia, trabalho como fotógrafa de casamentos e aniversários, por um milagre consegui forma em publicidade a 7 anos atrás ... acabo me expondo muito por estar sempre sozinha nos lugares, isso me chateia bastante até hj. beijo brande!!
ResponderExcluirSinto como se estivesse lendo minha propria biografia, vivemos esperando por um milagre...
ResponderExcluirO sofrimento é imenso..mas sua força, pelo menos ao que me transpareceu, é trÊs vezes maior!
ResponderExcluirParabéns pela luta e amor!
Keiza Donadel
www.autismojundiai.blogspot.com.br
Olá,
ResponderExcluirCmamo-me Silvia e sou de Portugal e há meio ano a minha filhota foi diagnosticada com perturbação do espectro do autismo. Neste momento ela tem 3 anos e não fala e é um pouco mais imatura para a idade, mas é muito meiga e vocaliza muito( não percebemos o que ela diz mas nunca está calada, nunca tenho silencio ela está sempre a cantar e a fazer sons), realmente não é fácil e às vezes é cansativo porque nos pedem para continuar a estimula-la em casa, no fundo neste momento até pareço uma terapeuta porque durante umas horas a dedicação é só para ela, até me desleixo da lida da casa. É preciso muita paciência porque ela ainda não consegue se concentrar e estar quieta a fazer actividades, é muito hiperativa, só está bem a correr, saltar e andar empoleirada em tudo. A minha pequena anda num infantário privado( opção para que ela pudesse ser melhor acompanhada e está numa sala regular ou seja com crianças ditas "normais" e também a coloquei na terapia da fala) tendo em conta que eu e o meu marido estamos desempregados não é fácil mas não desisto da minha pequena e realmente tem sido um esforço financeiro, mas o que interessa é o bem dela. Neste momento também estou a ver clínicas onde ela será seguida por médica da especialidade, ed do ensino especial, terapia ocupacional e do desenvolvimento e terapia da fala, mas o custo é elevado, mas irei tentar.
A minha pequena não interage muito com crianças e às vezes não reage ao chamamento e não faz pequenos recados como chega isto ou aquilo, mas nunca podemos perder a esperança.
Desde que ela foi diagnosticada já fez grandes conquistas, só que ao ritmo dela, em Agosto deixou a fralda de dia e de noite e nunca teve nenhum acidente nem com o xixi ou coco, mesmo no infantário, pede para ir há sanita e já tem alguma individualidade( põe a água abaixo, fecha a tampa da sanita e vai lavar as mãos), come sozinha, dorme a noite toda e sozinha,está cada vez a ganhar mais gosto pelos jogos simbólicos, adora ver desenhos animados( tirando o dormir é a única altura que é capaz de estar quieta)o vocabulário aumentou imenso, quando foi diagnosticada dizia 4 ou 5 palavras e forçada e agora já deve dizer umas 200 palavra por vontade própria mas é raro dizer uma frase, notasse que não tem muita noção de comunicação e faz muita ecolália. Tento que ela faça as coisas mais normais, ainda neste natal participou na festa de natal do infantário com a turminha dela(não fez o que estava previsto mas há maneira dela participou) e depois ainda foi com os meninos do infantário ao circo e correu tudo muito bem, mesmo eu estando com o coração na garganta de tão nervosa que estava, mas o melhor foi que ela adorou e está aprovada para mais passeios do infantário, tenho tido experiências boas com a inclusão dela no ensino regular. Como sempre fiz uma vida dentro da normalidade com ela não é complicado ir a lado nenhum, ela vai a qualquer sitio e não tenho problemas em relação ao barulho, mas ela não tem noção nenhuma do perigo isso tenho de estar muito atenta, mas sente dor chora quando se aleija. Não é obcecada por rotinas, mudo muitas vezes os programas sem problemas e não estranha nenhum sitio(desde que não seja sítios com médicos porque ela tem pavor deles)anda em todos os transportes públicos sem problemas desde autocarros, metro, comboio e estas férias até andou de avião. Não gosta de pessoas estranhas mas quer por perto as pessoas que gosta, ela é muito meiga só quer colo e beijos, por isso tento levar de forma positiva o problema da minha filha e por isso ter força para as alturas menos boas.
Por isso a todas as mães "especiais" uma grande força porque o que interessa é o amor pelos nossos filhos. Para mim a minha é o meu maior tesouro.
bjinhos e tudo de bom
Que belo Blog! Parabéns, pela iniciativa! Certamente ajudará muitas mães!!!
ResponderExcluirKeiza L. Donadel
www.autismojundiai.blogspot.com.br
Estou impressionada com o seu relato. Não teria encontrado outras palavras para dizer o que eu e a minha família sentimos. Eu ainda tenho a sorte de ter a minha mãe e irmã por perto mas sinto-me tão culpada por deixar as minhas duas filhas gémeas - e autistas - com elas, quando sei o quão desgastantes elas podem ser porque pura e simplesmente não páram... Não páram de andar/correr/saltar/subir etc etc etc.
ResponderExcluirAcabei por desistir das aulas de piscina onde elas iam porque me sentia incompreendida e, como o marido trabalha das 8h-19h sem parar, eu não posso contar com a presença dele em terapias e atividades extra. Ando fisica e mentalmente esgotada. O resultado ? para eu andar minimamente bem e para que as minhas princesas amadas também andem minimamente bem, estou a tomar um leve antidepressivo e a aprender a relativizar muita coisa, desde trabalho a saídas...
Desejo-lhe muita força e muita coragem.
Um beijinho grande desta lado do Atlântico
Maes,
ResponderExcluirEstou tratando meu filho com o método ABA e as melhoras são incríveis, principalmente na extinção de birras. O tratamento é caro mas vale a pena. Estou tão feliz que não posso deixar de recomendar. Força e fé minhas guerreiras.
Amiga, eu pensei que era a única a dançar a "dança da solidão". Realmente, os homens, com o tempo, se cansam da dedicação que um filho com autismo demanda. Estou sofrendo bastante com isso! Meu marido, depois de um tempo, fica nervoso e sem paciência...e fica MUITO irritado quando falo que eu também preciso trabalhar para termos uma condiçao melhor de vida -principalmente para o nosso pequeno Nick. Temos parentes e amigos, mas cada um tem a sua vida e , no final das contas sinto-me completamente só. Sabe, daria perfeitamente para ele trabalhar em um período e eu em outro (eu nem me importo de trabalhar a noite). Quando falo que preciso trabalhar, porque o que ele ganha nao é o suficiente, sabe o que ele me diz? "Você vai ter que acordar cedo, ir trabalhar, voltar, e ainda vai ter que cuidar do Nicholas e fazer a janta e deixar o almoço pro dia seguinte". Machismo total! Aí, no dia em que tenho alguma entrevista, ele fica em um mau-humor desgraçado e sem paciência com o menino...tudo pra eu nao sair de casa...Olha, me formei bacharel em biologia e logo tive meu anjinho...desde entao, nunca mais trabalhei nem tive vida social...e fico completamente angustiada de ver que se ele colaborasse um pouco no sentido de me deixar trabalhar também, a vida do Nick seria muito melhor! AFE, viu! Que Deus nos dê MUITA Paciência e FORÇA!
ResponderExcluirEstou muito chateado porque sou o pai da Júlia e não entendo porque pareço ser o único pai interessado no progresso e desenvolvimento de minha filha Júlia. Só vejo depoimentos de mães, pais que abandonam e eu estou aqui para que digam a partir de agora "força pais e mães guerreiras", porque eu luto com todas as forças pela minha filha e a partir de agora vão ver muito o meu nome em depoimentos e bate-papos. Li muitos e muitos relatos e com certeza sou previlegiado com a minha Jú. Ela tem 7 anos, e hoje apesar de atrasada nitidamente em relação a outras crianças, pra mim ela apenas não forma frases dela, e sim frases de desenhos animados e sempre colocando ela na segunda pessoa e não em primeira. A Júlia não se bate, não bate em outros, não grita, ouve bem,não é medicada, o xixi sempre fez no banheiro, o cocô está fazendo desde agosto de 2012, mas ainda nos chama para limpar. E como é comum pelo que li, ela é muitíssimo carinhosa, amorosa, e adora beijos e carinhos, mas eu classifico isso de outra forma, isso pra mim não é característica de autismo e sim de ser humano. Quem não gosta de ser amado. Eu sou um pai que luto pela minha filha e vou lutar para todo o resto de minha vida e com todas as minhas forças até a última gota que restar em minhas veias. Não quero ser chamado de guerreiro, mas saiba que a menos de 200km de vcs existe um pai louco de amor pela filha. Espero um dia nossas famílias se conhecerem, estamos tão próximos.
ResponderExcluirObs.: Somos sozinhos aqui também, somos do Mato Grosso do Sul (1200km) e não temos parentes e amigos, mesmo caso de algumas mães. "Ninguém entende um especial até ter um!"
Ale!
ResponderExcluirChorando litros aqui! Me identifiquei demais com td q vc escreveu, principalmente no trecho q um sem noção te perguntou pq estavas sozinha na balada.
A solidão, a nostalgia do passado... Acho q vou passar o dia chorando hj.
Querida, sinta-se abraçada, guerreira é pouco!
Bom lembrar q ñ estou sozinha nesta luta.
Bjs
Kelly (mãe do Pablo, de 6 anos, também autista)
oi mäe do GUI ,o meu Nikolas tem 3 anos e 9 meses,é autista,ele é himperativo,corre de um lado pro outro o dia inteiro,pula o tempo todo,ele tem pavor do vazo sanitario,faz a mesma coisa que o Gui,fica fazendo o numero 2 aos poucos o dia inteiro,o portäo tem que ficar sempre trancado,pra ele nao fugir,ainda nao tem nenhum acompanhamento,confesso que seu depoimento me entristeceu,pois tinha esperança de que ele viesse a ter uma vida normal,mas fico grata por compartilhar conosco ,acredito que Deus tem um proposito pra cada um de nos,e se nos deu crianças especiais,e porque sabe que somos capazes de dar a esses anjos o que eles merecem...estamos juntas nessa luta
ResponderExcluirNao sou mulher, sou agora so mae!!!!! Nao tenho mais marido (divorciada) tenho mais duas filhas e meu anjinho Davi consome todo o meu tempo. As vezes penso que vou enlouqucer mais no fim acabo vivendo um dia de cada vez. Tento nao pensar muito....
ResponderExcluirOlá mãe do gui, eu tenho um irmão autista ele e oito anos mas velho que eu passamos por quase todas as fases que vc se referiu no seu blog mas não se preocupe com o seu esforço as coisas vão mudar. Meu irmão nunca foi agressivo, apenas com ele mesmo. As vezes ele se batia e dava murro em sua propia cabeça mas parou não totalmente mas melhorou mais de 70%. Sobre as necessidades até os 15 anos de idade ele também fazia fora do vaso sanitário mas esse método de deixar de castigo no vaso resolve hoje ele sabe o que quer fazer e sabe a onde deve fazer. Sobre os gritos de alegria ou até mesmo de raiva não o reprima deixa ele expressar pois e o método dele demostrar o que sente. Gostei muito do seu blog. Beijos Reh
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