A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

domingo, 10 de março de 2013


De Volta ao número 2



Nessas férias eu tive uma triste constatação, nós colocamos uma piscina em casa, ai era a guerra pra ele n fazer xixi dentro da água.

Observei que ele começou a fazer uns xixis sem nada, até pensei que poderia ser friagem, pq passava todo dia ali.



Foi qdo me dei conta, que qdo ele fazia o tal do xixi sem nada, ele saia da piscina pra fazer o número 2. Na cueca claro pq nessas alturas nem queria mais fazer no vaso.



Conclusão, ele n sabe diferenciar a vontade do 1 e do 2, notei que qdo colocava pra fora pra fazer xixi e nada saia é pq sentia vontade do número 2.



Qdo eu via q não saia nada levava pro banheiro no vaso e fazia o 2.



Ele não costuma fazer o número 2 fora de casa, e muito menos no vaso sanitário como já relatei em outros posts, nunca foi por vontade própria, sempre que sinalizamos banheiro ele corre da gargalhadas,foge.Confesso que é muito estressante.



Ano passado ele estava integral era último ano de pré escola,e como chegava em casa perto das 18 horas depois da janta eu já ficava de tocaia, qdo ele se afastava, ia pros cantos, levava ao banheiro.



Eu estava um pouco mais tranquila porque embora ele n ia por conta própria, eu sabia qdo ele tinha vontade e estava fazendo no lugar certo.



A M toda , rs, é que na praia mudou toda rotina, e como ficávamos em cima pra ele na fazer fora do lugar, ele passou a não querer ia mais pro banheiro;e passou a segurar o 2, ficando quase 4 dias sem ir, até que precisei dar um laxante.



Depois disso ficou segurando, n faz mais inteiro, de uma vez, ele fica soltando aos poucos, numa tarde já troquei 6 cuecas.



Pensei que voltando pra casa as coisas melhorariam, na escola pela manhã não faz, mas em casa sai fazendo aos poucos.



Confesso que estou mega estressada, é muito cansativo, tem que ficar em alerta o tempo todo pra ele não sentar sujo nos lugares.



Ele simplesmente não faz, mesmo sujo faço ele ficar sentando no vaso, que pra saber que esse é o lugar.



Estou super desanimada, primeiro por constatar que ele não diferencia as duas coisas, qdo a coisa é fisiológica ou neurológica complica mais ainda e por saber que cada vez que se sai de férias vai tudo literalmente pro esgoto!



Ou melhor se fosse pro esgoto era bom!!!!









A Escola Nova



Meu Gui foi promovido esta no primeiro ano do ensino fundamental!

Mudou tudo!No primeiro dia de aula ficou paralisado no portão, não queria entrar de jeito nenhum.



Desde do dia 18 de fevereiro ele faz horário especial, acredito que essa semana ficará até o fim.



Ele tem uma auxiliar de Libras maravilhosa, ela disse que ele compreende todos os comandos em Libras, e que já esta ficando dentro da sala de aula.

Mas foi muito sofrido pra ele;chorou muito, nunca tinha o visto chorar numa situação assim.



Mas ele é guerreiro, vai conseguir!





Andei afastada do Blog por motivos pessoas, a vida da gente vai caminhando e muitas vezes mudando de runo sem termos o poder de “meter o nariz”.




Mas acredito que é para o bem vamos ver.



O ano escolar do Gui terminou com saldos mais que positivos, inclusive eu consegui deixá’lo a Ir num zoo muitas horas daqui. Depois de quase toda a escola implorar .Deixei e ele teve um dia muito feliz!Foi uma experiência única.



Acabando as aulas fui pra casa da minha mãe nas férias ela alugou uma casa na praia. E foi muito difícil, eles acordava as 6 da manhã e gritava sem parar até a hora de dormir, a essas alturas já havia avisado todos os vizinhos ao redor da situação dele.

Foram todos muito gentis e compreensíveis até demais, pq foram dias de terror.



Bateu a compulsão por comida, comia pratos gigantescos de feijão com arroz e farinha de mandioca, bem típico prato de pedreiro as 8 da manhã, almoço,café da tarde janta, teve um aumento de peso considerável.



Foi muito difícil para todos nós.Nunca havia passado pela a experiência do grito. Eram gritos de alegria, excitação e muitas vezes não aparentava motivos, nunca pareceu grito de tristeza ou dor.

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Danço eu dança você na dança da solidão!

Hoje conversava com uma psicóloga que uma das coisas para os pais que tem filhos autistas com características parecidas com o meu que é a hiperatividade e o comportamento mal adequado é que aos poucos caímos no isolamento.

No meu caso em especial não tenho parentes aqui e tão pouco condições de bancar uma cuidadora ou babá; pelo baixo sálário que ganha um professor fiquei eu em casa cuidando de tudo que se refere a ele, casa,marido outro filho, então  não entra dinheiro pelo meu lado,e minha sobrecarga é grande.

Além de um cansaço cronico,no fim acabamos não saindo por conta dos comportamentos;nos afastamos das pessoas, as pessoas por sua vez vão se afastando de nós.

Eu ainda consigo sair uma vez por mês com amigos em comum nossos aqui ,gosto de dançar isso me alivia, meu marido fica com as crianças e eu vou!
Muitas vezes,algumas pessoas perguntam como o marido "deixa" sair sozinha e bla bla bla, uma vez eu andava de ovo virado cansada ai veio um engraçadinho  paquerar uma amiga e claro "espantou-se" casada, sozinha , como?

Eu não tinha obrigação nenhuma com essa pessoa, mas talvez eu precisasse botar pra fora e o pobre cutucou a onça aqui num dia errado e eu fui falando...

Bom amigo;vc tem filhos?,eu tenho dois,um deles  é autista, surdo,mudo,costuma fugir de casa,a semana que dorme,outras da plantão,não pára quieto um minuto,não usa banheiro adequadamente;então ha dias que espalha o número 2 por tudo,sou eu quem cuida, limpa, bla,bla,bla...srrsrsrs o coitado ficou com os olhos arregalados...e eu vim aqui me distrair, cantar,dançar,não estou aqui pra caçar até porque tenho um marido.

É por aí que se vê que a sociedade é tão machista.

Uns dias atrás soube de uma história de uma mãe com um menino autista adolescente,sozinha, pra ela comprar pão  amarra o filho na cama , sai compra e volta pra casa voando porque não pode deixar o menino sozinho.

E tantas outras; geralmente os pais caem fora porque não aguentam a pressão, as mães essas guerreiras  que ficam ali , muitas vezes fazendo contenção 24horas no filho num momento de crise.

Como sair, como trabalhar, como deixar seu filho, com quem deixar seu filho;instituições não há vagas,pra receber o benefício que se tem direito do governo já imagina a burocracia, escola regular para os que podem frequentar é obrigatória até aos 14 anos.

E dos 14 anos  até morrer faz-se o que com essa gente???

Não é fácil,eu aqui tenho meu tempo todo cronometrado,meu marido da aulas das 8 as 22h sem parar pra poder pagar terapias,remédios que são caros, e todas outras despesas.

Que saudade de poder ir pra uma praia deitar na areia sem preocupações,tenho tanta vontade de sair pra longos passeios, fazer viagens,mas com todos aqui de casa, e não fragmentados como fazemos,ou vai um ou vai o outro.

Sinto muita solidão as vezes;por sorte temos a Internet onde podemos fazer companhia uns pros outros,trocar ideias,sonhos,rir.

Mas o que é preciso ficar dito, pais; cuidadores, é preciso cuidar-se  somos nós que cuidamos desses meninos(nas),nossa saúde sobretudo a mental é de suma importância para nos mantermos em pé!
Grupo de apoios,psicólogos,terapias,exercício físico,qdo houver possibilidade tem que se buscar!

Vamos nos ajeitando e buscando dentro do possível uma melhor qualidade de vida; vamos vivendo sempre acreditando,vamos nos adaptando!


quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Muito Além dos Outdoors – Inclusão na Publicidade




Basta circular pela cidade de Florianópolis que é possível ver banner e outdoor fazendo publicidade das escolas particulares em geral.

Diversas filosofias, métodos, até bilíngües, mas se observarem nenhuma em sua publicidade, tem como elemento um aluno portador de necessidades especiais ou negro.
Inclusive uma instituição que leva o nome de um Ilustre “Negro” da nossa sociedade infelizmente também esta na lista!

Então o que eu posso pensar como professora ou mãe é que realmente não se importam com a inclusão ou mesmo com as diferenças. Elementos que passam invisíveis dentro desse sistema, quando se observa uma publicidade assim.

Diz o 26°/2 Artigo da Declaração dos direitos Humanos:
“A instrução será orientada no sentido do pleno desenvolvimento da personalidade humana e do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos e pelas liberdades fundamentais. A instrução promoverá a compreensão, a tolerância e a amizade entre todas as nações e grupos raciais ou religiosos, e coadjuvará as atividades das Nações Unidas em prol da manutenção da paz”

Segundo LODI e ARAÚJO, 2007; a melhor maneira de ensinar os alunos é estimulando  reflexão e vivências,Mais do que discursos, são práticas,o exemplo a convivência a reflexão, em situações reais que farão com que os alunos desenvolvam atitudes coerentes em relação aos valores que queremos ensinar 

Por isso, o convívio escolar é um elemento-chave na formação ética dos estudantes. 

É claro que nessas escolas existem alunos Negros ou mesmo Portadores de Necessidades Especiais, a questão aqui é a prática e o discurso; a exclusão e descriminação reforçada na publicidade da escola um espaço onde pelo menos por lei todos deveriam ser iguais.

Por que não esta no grupo da foto uma criança negra, uma menininha com síndrome de Down, outras duas simulando Libras, cadeirante e por aí vai!
Até nas revistinhas do Maurício de Souza encontramos incluídos no grupo novos personagens que mostram essa nova realidade.
Do que adiantaria ter um filho bilíngüe, “decoradíssimo” para vestibular se não aprendeu a viver com as diferenças e respeito ao próximo? Infelizmente isso é para poucos! Infelizmente é a realidade que nos apresentam.
 Eu gostaria de me calar, mas como Educadora não posso deixar passar despercebido.

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

A MÃE DO AUTISTA: O Flamenco sem as mãos

A MÃE DO AUTISTA: O Flamenco sem as mãos: Uma vizinha me convidou no início desse mês para fazer uma apresentação numa creche que ela é voluntária, convidou meu grupo, no qual...

O Flamenco sem as mãos





Uma vizinha me convidou no início desse mês para fazer uma apresentação numa creche que ela é voluntária, convidou meu grupo, no qual nos apresentamos certa vez a convite dela também  para uma festa de idosos.

Passado o mês ela veio me lembrar, eu confesso que não estava empolgada porque eu teria que ir sozinha.
Não só por estar sozinha, mas tbém porque venho atravessando um período meio tempestuoso na minha vida, inclusive afetando uma coisa que gosto muito que é dançar.

Mas enfim, é uma vizinha que não posso dizer não, mesmo indo um pouco pra baixo e sozinha, me arrumei como se fosse um espetáculo no teatro, fiz com gosto.
Escolhi um figurino bordô, porque sei que chama a atenção das crianças, era uma Festa da Família numa creche numa comunidade carente, escolhi duas músicas uma dela eu usei um mantón(xale) e o leque, que deixei-os em uma cadeira.

Cheguei na frente de todos peguei o microfone falei um pouco de que se tratava a dança, qdo a  música tocou eu senti que por trás de mim vinha chegando uma menininha miudinha, cabelinho cacheado no ombro, vestidinho rosa,uns 3 anos; vi que ela já veio dançando.

Qdo eu virei pra dar a atenção pra ela percebi que ela não tinha uma das mãos, e a outra mãozinha tinha alguns dedinhos defeituosos.
E sentiu um choque pelo corpo, e vi que os olhinhos dela brilhavam !

Ela dançava sorridente, tentou pegar meu leque, mas não conseguia por conta das mãos, eu o abri agachei e dei em suas mãos, ela ficou encantada. E eu mais ainda porque ela me olhava de um jeito que eu me sentia uma fada.
Alguém veio pegá-la e eu fiz sinal que a deixasse ali.
Ela pegou o mantón, tentava imitar meus movimentos de saia, dos pés e não tirava os olhos das minhas mãos, e olhava pras “mãos “dela tentando fazer os movimentos, mesmo com o problema que tinha.

Foi muito emocionante só de lembrar as lágrimas já vem aos olhos.

O flamenco sem mãos, a dança da alma, não existe fronteira nem exclusão dentro da dança, da arte, como me senti abençoada; principalmente quando a avó  disse que ela tinha passado a tarde toda no colo triste, que qdo me viu passar com aquela roupa pulou do colo e veio logo atrás de mim! 

Como a dança é um portal, mexe com a alma, como eu me senti feliz! Como foi um presente eu estar ali, que lição meu Deus!
Não há pra mim algo mais lindo do que ver as mãos de uma bailaora de Flamenco, seus dedos que dançam, riscam o ar, numa linguagem poética, que nos hipnotizam e nos faz embarcar numa história.
Há 5 anos no flamenco ainda não tenho essas divinas mãos, mas venho trinando todos esses anos.

Nunca vou esquecer aqueles olhinhos e aquelas "lindas mãos" que bailavam no ar, as mais lindas e flamencas que já vi!

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Então crescemos ouvindo os horrores de ser “deficiente”.



"O mundo é como um espelho que devolve a cada pessoa o reflexo de seus próprios pensamentos. A maneira como você encara a vida é que faz toda diferença.”

Luís Fernando Veríssimo



Existem imagens marcadas na nossa infância que não se apaga. Às vezes fico aqui refletindo como foi o meu contato no mundo dos “deficientes”, uso o termo deficiente aqui porque foi como eu fui apresentada na infância pra essas pessoas.
Uma das primeiras lições, era não olha-lo.

Qtas vezes fui chamada atenção: não fica olhando assim! Pára de olhar! O intuito era de não constranger o deficiente com a nossa curiosidade, ou olhar de espanto, pena.

Talvez se a interferência fosse diferente, do tipo dizer que somos todos, diferentes, ou filha tudo bem, pode olhar, mas sorria e de um bom dia.

E essas palavras vão sendo depositadas lá no fundo do nosso inconsciente de uma forma tão predadora, que com o passar do tempo, no meu caso, eu passei a evitar olhar esses tipos de pessoas, torná-los invisíveis no meu mundo.

Eu acredito que para muitos não seja diferente.

Qdo eu estava no “primário” lá com os meus 8 anos, eu ainda peguei “uma classe” especial na escola, e confesso que tinha muito medo deles.

Eles gritavam tinham comportamento diferente do nosso, alguns agressivos, possuíam feições esquisitas, eram bem maiores que a gente (até por terem idade mais avançada), tinha dificuldades motoras, ou seja, tinham um andar estranho, caminhavam pelo pátio como o verdadeiro “circo das aberrações”.

Qdo eles passavam sempre em grupo com a  professora todo mundo abria logo o caminho e ficávamos olhando para eles! E claro a sala era la longe isolados de todo mundo.

Hoje penso que seria tão diferente se os nossos professores nos explicassem um pouco sobre aqueles alunos, da importância de eles estarem na escola, como nós poderíamos nos aproximar deles. Coisas que estamos fazendo hoje com a inclusão nas escolas.

Mas muito pelo contrário, éramos ameaçados, se não aprendêssemos íamos pra “classe especial”, se tínhamos mau comportamento, nos mandariam para a “classe especial”.

 Então crescemos ouvindo os horrores de ser “deficiente”.

Quantas vezes eu ouvi ôh fulano você parece um retardado da Apae, ou vou te mandar pra escola na”Kombi” da Apae.E por ai vai.

Muitas vezes cobramos uma sociedade melhor, menos preconceituosa, mas acredito que caminhamos para melhor se olharmos para atrás; é claro que engatinhamos mas já foi muito pior.

Não esquecemos que os Açorianos aqui na Ilha de Santa Catarina por exemplo, quando tinha uma filha “solteirona” eles logo já tratavam de despachar a tal rapariga trocando por uma vaca ou uma mesa que estivesse sobrando com um “outro vizinho”.

Nós mulheres também passamos por processo de inclusão na sociedade, e em alguns lugares do planeta continuam sendo excluídas.

Hoje a inclusão começa com os pequeninhos na Educação Infantil, e quando eles tiverem seus 30 anos, não será mais novidade compartilhar um espaço em vários ambientes com Autistas, cegos, surdos...e por ai vai.

As conquistas vão acontecendo, as gerações vãos se transformando e cada um aos poucos vai conquistando o seu lugar na sociedade.

Tarefa importantíssima para pais e educadores ajudar a transformar o olhar do futuro!